poniedziałek, 9 lipca 2018

czy o cranio można zapomnieć?

Synek ma dwa latka, minął a w zasadzie minie niedługo rok od operacji. Sporo osób dzwoni i pisze do mnie w sprawie cranio. Wiem, bo sama byłam na tym etapie i też szukałam informacji w necie i pomocy. Wiem jak bardzo przerażeni są rodzice dzieci u których zdiagnozowano tę chorobę. Dzisiaj rozmawiałam z jedną panią , która ma miesięcznego synka z podejrzeniem tej samej wady - kraniosynestoza czołowa. Jest przerażona, ale dzięki mojemy blogowi dowiedziała się mnóstwo szczegółów. Bardzo mnie to cieszy. Tylko dlatego właśnie piszę te historię - podobnie jak było z moją Śp. córeczką MARYSIĄ, dla której powstał ten blog, potem książka. Jej życie pomogło wielu ludziom, a choroba Mareczka pomaga teraz innym dzieciaczkom. Rodzice pytają jak rozwija się teraz synek, bo szczegóły operacji i tego jak to się zaczęło znają z moich wcześniejszych wpisów. Otóż, mały ma się całkiem dobrze, poza tym, że niestety 3 krotnie nabił sobie okropnego guza. To było przerażające i do tej pory drżę jak on uskutecznia swoje ekstremalne zabawy.
Naprawdę jest małym kaskaderem, jest tak bardzo żywiołowy, ruchliwy, ciekawski, włazi wszędzie, wszędzie się wspina, nie ominię garnków w których się coś gotuje, bo przecież on musi też zamieszać tam łyżką, sam przeewraca na grillu kurczaka i robi wiele innych rzeczy. W sekundę potrafi zmienić swoje zainteresowanie i nagle z garnków jest już przy zlewie i próbuje zmywać naczynia. Oczywiście wszędzie pcha lub zanosi sobie krzesełko, a jak to wnie wystarcza to ciężki hoker z kuchni. Masakra. Tak ciężko go okiełzać. Sam umie otworzyć okno i w zasadzie chyba nie ma rzeczy , która sprawiałaby mu jakąś manualną trudność. Bardzo trudno jest się nim opiekować, bo jego energia i pomysły przerastają moje przewidywania. Synek jest bardzo absorbujący. `To naprawdę mega zadanie się nim zajmować - teściowie po ostatnim kontakcie z wnuczkiem - gdy my poszliśmy na 2 godz do teatru, powiedzieli, że tak długo nie będą więcej go pilnować, bo jest nie do ogarnięcia. Więc .... no właśnie a ja mam to 24 h na dobę plus dom, starszy syn, obiady, pranie sprzątanie, zakupy, spacer, i takie tam.
Ale kto matce współczuje? Nikt, bo nikt tego nie wie. Jednak sama zanim zaszłam w ciążę modliłam się o zdrowe dziecko które będzie robić to wszystko czego Marysia nie mogła robić i to własnie mam;) więc nie narzekam. Mówiłam do brzucha - " niech broi , rozrabia, tak jak zdrowe dzieci, niech będzie energiczny i zdrowy " - i dokładnie to dostałam z nawiązką;) Mam tylko nadzieję, że z czasem  jego zabawy staną sie po prostu mniej niebezpieczne, bo każdego dnia nie mogę go spuścić na chwilę z oczu, by się nie oparzył, nie skoczył z mebli, nie spadł z krzesła, nie wypadł przez okno, nie pociął nożem. On wie wszystko gdzie co jest w domu i do czego służy, nawet ostatnio wyjął tarkę i tarkował czosnek wraz z własnym paluszkiem - takie pomysły ma mój synek , on chce wszystko robić sam  - ja siam  - mówi. Ale do tego jest bardzo słodki, taki słodki łobuziak, kocham go nad życie;)
Rozwija się naprawdę dobrze, mamy tylko zalecenie na rehabilitację do neurologopoedy, bo synak z racji choroby ma gotyckie podniebienie i obniżone napięcie w jamie ustnej, przesunięty zgryz, więc nad tym musimy pracować, reszta wydaje się być ok. ;) w listopadzie kolejna wizyta w Katowicach na usg szwów czaszkowych, no cóż czekamy  ...