Kochani!
NIe miałam pojęcia, że Marysia ma tak wielu blogowych przyjaciół. Zaczeło się tak niewiennie, gdyż postanowiłam pisać bloga sama miesiąc temu. Kiedyś ktoś inny prowadził dla Marysi bloga, ale to zdecydowanie nie było to, o czym marzyłam. Teraz, kiedy wygląda to dokładnie tak, jak chciałam, muszę pisać rzeczy, o któych nie chciałam pisac:( Chciałam Wam bardzo serdecznie podziękować za wsparcie, modlitwę i szczere życzenia dla Marysi. To bardzo dzielna dziewczynka. Przepraszam Was drodzy czytelnicy, że nie zamieszczam na bieżąco informacji, ale nie mam komputera w szpitalu i w zasadzie nocami, kieedy zmieniam się z mężem na dyżur domowy przy chłopcach, mogę coś napisać. Jest po 22 a mój 7 letni synek nadal nie śpi. Czuje chyba moje wewnętrzne zdenerwowanie i nie nawet, kiedy położy się ze mną , potrzebuje trochę czasu, by zasnąć. Wczorajsza noc była dla mnie fatalna. Dziwię się sama czasami jak funkcjonuję, skoro spałam ok 3 godzin. Wstałam dokładnie o 4.44 i z lodowymi mrożonkami z zamrażalnika leżałam jeszcze chwile, by móc otworzyć oczy. Jestem zmęczona, bo cały dzień czuwałam przy Marysi wykonując podstawowe pielęgnacyjne i medyczne czynności. Moja mama była dzisiaj przy Marysi także cały dzień. WIeczorem, gdy po pracy dojechała siostra, wykąpałyśmy ją. To było trudne, bo Marysia nie może pozostać bez tlenu nawet kilkudziesięciu sekund. Od razu robią jej się fioletowe usteczka i nosek. Kąpiel odbyła się nad zlewem. Mama trzymała Pisię, i jej rączki, które zwisały luźno poniżej ciała. SIostra trzymała cewnik z woreczkiem na mocz, kabel od kroplówki , tlen , a mama jeszcze dodatkowo w buzi rurkę od sondy. Ja podtrzymywałam główkę i myłam włoski i buzię. Zapragnęłam uczesać Marysie w 2 warkoczyki i zrobiłam to. Nie wiem czemu tak się poci. Przebrałam ją i po kilkunastu minutach główka znowu była spocona. Ale do rzeczy, wiem, że czekacie na informacje o stanie zdrowia Marysi. Zanim do tego przejdę, wezmę głęboki oddech, bo nie wiem , zupełnie nie wiem , co mam powiedzieć. CHyba nie docierają do mnie słowa lekarzy i ich diagnozy. Marysia dziasiaj już tak nie gorączkowała, ale widzę jak z trudem oddycha. Spędziłam cały dzień leżąc na bloku przy niej na dziecięcym szpitalnym łóżeczku, by maksymalnie móc nacieszyć się jej zapachem, który uwielbiam i wycałować małe rączki. Chociaż oczy się zamykały, stękania Marysi i z trudem łapane oddechy nie pozwalały mi zmrużyć oka. Marysia wciąż dostaje potas, kroplówki, antybiotyki , furosemid, paracetamol i inne sterydy. Niestety mało siusia i lekarze twierdzą, że nerki nie pracują, płuca ponownie nagormadziły 100% ponad normę stężenia dwutlenku węgla i wszystko nie wygląda najlepiej. Nie wiem co myśleć. Biegnąc rankiem do szpitala spodziewam się dobrych wieści, jednak dzień za dniem niesie raz nasze nadzieje na fali, by zaraz potem je zatopić. Na delfinki Marysia nie poleci już na pewno:( Mamy także inne kłopoty, bo wzięliśmy pożyczkę, by dopłacić brakującą kwotę, a teraz wsystko nam przepada- jutro musimy podjąć ostateczną decyzję. NIe wiem co i jak będzie z Marysią. Tak mi jej brakuje. Jej puste łóżeczko, porozkładane w domu kocyki, smoczki, i masę innyc JEJ rzeczy, wciąż mi ją przypomina. Łzy napływają do oczu, bo widok jej cierpienia rozrywa mi serce. Takgają nią drgawki padaczkowe i czasem z braku siły na to by drżeć, prostuje jedynie paluszki na rączce. Boże jak ona walczy! Widziałam ją wielokrotnie jak walczyła o życie, ale to jest walka na śmierć i życie. Jedno z nich tylko zwycięży.
Chciałabym pisać dalej, bo jest mi lżej kiedy mogę podzielić się myślami, ale mój syn rano wstaje do przedszkola i mam kolejny kłopot go dobudzić. Obiecuję, że jutro postaram się napisać w ciągu dnia, nawet krótkie informacje. ZObaczymy co jutro pokażą wyniki.
Jeszcze raz bardzo dziękuję za to, że jesteście z nami!.
Marysia na razie czuje się lepiej:) CO prawda kiedy dostała clonozepan, trochę pospała, ale teraz znowu męczą ją ataki:( 
