Nowa nadzieja..

Nie wiem czy Marysia czuje się lepiej ale na pewno lepiej wygląda. Zapalenie płuc się leczy , zaczęła nawet przełykać ślinę, a to dobry znak:) niestety wciąż gorączkuje 39, a po czopku spada do 38. Nadal jest infekcja dróg moczowych i silna anemia. Wyniki ogólnie lepsze, ku zdziwieniu i pozytywnym zaskoczeniu nas wszystkich. Wciąż jednak trwa stan padaczkowy i bez clonozepanu oraz tlenu na razie nie jest w stanie funkcjonować. Jednak jest światło w tunelu, co przywraca siły do dalszej walki:)

Zapowiedź mojej książki

Kochani! Dostałam dzisiaj informację, że książka trafiła do redakcji i jest zapowiedź, informacja, która ukaże się na okładce.
Jeszcze musimy trochę poczekać, ale wierzę, że zawarta w niej treść, pomoże Wam zrozumieć, rzeczy, nie do zrozumienia, i wytłumaczyć niewytłumaczalne, które ja zrozumiałam.... :)

Karty „Życiowej zwrotnicy” odkrywają potęgę ludzkich myśli i osobistej mocy, którą każdy z nas dysponuje.

Książka opisuje prawdziwą historię młodej kobiety, stojącej u progu świetnie zapowiadającej się kariery zawodowej, która idąc za ciosem sprzyjających sytuacji, zapragnęła zdobyć stopień doktora nauk o zarządzaniu, jeszcze przed trzydziestką. Wszystko wydawało się być bajkowe do chwili, gdy splot nieprzewidzianych zdarzeń w jednej sekundzie niczym huragan wtargnął w jej życie, by na zawsze je odmienić. Lawina zmian, z którymi przyszło się jej zmierzyć, zostawiła po sobie zgliszcza, by chwilę potem wypuścić młode pędy odrodzenia.

Niebywałe, ile musiało się wydarzyć, by mogła zrozumieć i poznać tajemnicę scenariusza, który napisał dla niej los.

Waleczna Marysia

Witajcie kochani!
Nie jestem w stanie odpisać na wszystkie Wasze maile, ale bardzo bardzo dziękuje Wam za wsparcie, zrozumienie i modlitwę.  Dzisiejszy dzień był dość trudny z uwagi na nie wiem jaką ilość ataków, czy 100 czy 200 czy 500. Dopiero wieczorem, kiedy dostała ponownie clonozepan, wyciszyła się. Lekarze jak zwykle się zmieniają, a na pogotowiu, gdzie taki lekarz powienien przyjmować doraźnie, jest codziennie sznur ludzi jak w przychodni, dlatego nie zawsze mam świeże informacje na temat wyników. Nie wiem co się dzieje, ale sporo ludzi choruje i oddział jest pełen dzieci  z regułu zapalenie krtani. U nas sytuacja jest inna, ale i Marysia jest wyjątkowym dzieckiem.  Nasza doktor powiedziała dzisiaj, że Pisia ma bardzo silne serduszko i walczy. Każą czekać. Cierpiała dzisiaj moja kruszynka, co nawet widać na jej buzi. Jednak jej determinacja o życie jest ogromna i zadziwia swoją walecznością cały personal medyczny. Dziękuje kochani za ciepłe słowa i życzę Wam dobrej nocy, do jutra.

Aukcje charytatywne

Kochani!
Zapraszam Was do odwiedzania strony allegro pod nickiem pomocdlamarysi, i zapoznanie się z ofertą wystawionych aukcji w celu pomocy Marysi . jest ponad 80 wystawionych aukcji i w miarę możliwości będę dokładać nowe przedmioty. Przepraszam za niektórą jakość zdjęć, ale robię to nocami, kiedy dzieci śpią więc nie miała czasu wszystkiego wyprasować do zdjęcia. W celu łatwiejszego szukania podaję link do jednej z aukcji. Jeśli mogę Was prosić, to udostępnijcie tę wiadomość na swoim facebooku, bo aukcje są ważne do 11 kwietnia, a na razie sprzedały się 3 przedmioty.
http://allegro.pl/zestaw-do-czytania-glenn-doman-obrazki-dla-dziec-i3151136991.html

dziękujemy!!!!

bakteria pseudomonas aeruginosa

Bakteria, którą wykryli u Marysi:(
Jutro będziemy mieli wiecej wynikó, ale wieczorem oczywiście napiszę relację z całokształtu Maryniowego dnia...

Jest bakterią oportunistyczną (wywołującą zakażenie tylko u osób z obniżoną odpornością) zarówno dla ludzi jak i dla roślin^[, a także jednym z najważniejszych i najgroźniejszych drobnoustrojów powodujących zakażenia wewnątrzszpitalne. Zakażenie pałeczką ropy błękitnej stanowi szczególnie istotny problem u pacjentów chorujących na mukowiscydozę. Rozpoznanie stawia się na podstawie stwierdzenia obecności patogenów w trakcie hodowli. Leczenie zakażenia Pseudomonas aeruginosa jest trudne ze względu na dużą oporność tej bakterii na antybiotyki.

następna szpitalna bakteria:(

 Marysia dzisiaj gorączkuje, dostaje 3 razy dziennie syrop + czopki z nurofenu. Ale chyba mamy przyczynę gorączki. Ponieważ Pisia była zacewnikowana, złapała szpitalną bakterię pseudomonas, która zainfekowała jej drogi moczowe. Tym samym jest organizowany dla niej inny , trzeci już antybiotyk, który będzie zwalaczał to zapalenie. Ach, jak nie jedno, to drugie, ale niestety pobyty w szpitalach niosą za sobą takie włąśnie konsekwencje. Z jednej strony pomagają, z drugiej szkodzą. Pobrano Marysi także krew na posiew, więc jutro powinny być wyniki. Zobaczymy też, jak wyszło CRP i ogólna morfologia. Marysia dzisiaj otwiera oczka, chociaż jej wzork jest nieobecny. Mówiłam do niej, ale nie reagowała jak dotąd:( Chociaż nasza lekarz stwierdziła, że Marysia jest lepsza niż przed kilkoma dniami, to nadal może być bardzo różnie. Nie pozostało nam nic innego jak walczyć i czekać.

Pragnienie życia powoduje, że ono wciąż trwa....

Kochani! Jeszcze raz chciałam Wam podziękować za to, że jesteście z nami codziennie i tak wiele osób wspiera nas woim słowem. Dochodzą do mnie na maila wszytkie wasze komentarze, więc każdą wypowiedź czytam. Czasami łezka mi poleci , bo wasze słowa są tak wzruszające.
Jestem po rozmowie z naszą doktor, która wróciła po kilkudniowej przerwie. Stan Marysi można określić na ciężki, ale na tą chwilę stabilny.
Miała 2 załamania, momenty krytyczne, o których nie pisałam, ale teraz chyba mogę już opowiedzieć jak wyglądały. Kiedy było naprawdę źle, wyniki wyszły tragicznie, Marysia wciąż drżała, gorączka szalała, a były momenty, kiedy leżąc do niej przytulona, wsłuchiwałam się w jej ooddech, jednocześnie bacznie obserwując pulsoksymetr. W pewnym momencie akcja serca zwalaniała ze 150 do 60 a saturacja- czyli dotlenienie organizmu z prawidłowego 99 do 0. Tak do 0 i trwało to jakieś 20 srekund. Moja mama, która była również przy nas, zaczeła płakać i panikować. Ja po prostu przytuliłam Marysię i kazałam mamie ją zostawić, nie trząchać, a jedynie wyznawać jej naszą miłość. Złapałam Marysię za rączkę i mówiłam jej do uszka, że usznauję każdą jej decyzję i jeśli chce odejść, niech idzie, niech już nie cierpi. Mówiłam jej że bardzo ją kocham i pozwolę jej na podjęcie JEJ decyzji, nikogo innego. To straszne, ale tuliłam ją, łzy leciały strumieniem wprost na główkę Marysi, a ona łapała oddechy niczym ryba pozbawiona wody. Dopiero po kilkumastu minutach z trudem wzięła oddech i z jeszcze większym wysiłkiem wypuściła powietrze z płuc. Po woli parametry zaczęły wracać, a ja zaczęłam ją odzyskiewać. Jak jest dzisiaj? NIe wiem, Saturacja w miarę dobre, jednak nadal ciągle gorączkuje. Lekarze nie potrafią ocenić, czy jest to gorączka odinfekcyjna, czy już mózgowa. Strasznie cierpi. Spuchła jej prawa rączka i ataki wysysają z niej resztki sił. Poci się a oczy uciekają ku górze szukajać schronienia pod powiekami. Widzę na jej twarzy ogromne zmęczenie, i choć pragnę jej pomóc, jestem bezsilna. Mogę tylko być przy niej i prosić Boga by jej pomógł. Czsami nachodzą mnie takie myśli, że Marysia poprzez swoje cierpienie chce nam pokazać, że jeśli podejmie decyzję o odejściu, to żebyśmy nie płakali, nie ubolewali i nie cierpieli, bo jej będzie już lepiej. Mam takie wrażenie, jakby chciała nas oswoić z tą myślą, tylko daje nam czas. Gdyby odeszła nagle, czulibyśmy się zawiedzeni, bo przecież ostatni miesiąc przed trafieniem na oddział szpitalny, była w swietnej formie, uśmiechała się , zerkała na mnie, ładnie jadła  inawet machała nóżką od czasu do czasu. Nosiłam ją na rękach, całowałam i mówiłam jak ajest cudowna. Żal mnie ogarnia, kiedy pomyślę, że może to być nasz ostatni radosny czas, zarejestrowany jedynie w formie wspomnień. Cała rodzina jest rozdygotana jak stary rozrusznik. Dzieci się buntują, młodszy synek płacze codziennie przed pójściem do przedszkola, mówi ze chcę go tam zostawić i że chce być ze mną, niemal siłą muszę go zostawić w przedszkolu. Chociaż wie, że Marysia jest chora, ale on zbyt często mnie tracił, zbyt wiele razy miesiącami byłam w szpitalu w różnych miejscowościach z dala od domu. Wiem, że mnie potrzebuje. Zastanawiamy się co zrobić, bym mogła także jemu poświęcić swój czas, tylko jemu, żeby on także czuł, że mama jest z nim stale przez jakiś czas, a nie tylko w przelotach między szitalem i snem w domu.. To trudne chwile. ALe oczywiście musimy znaleźć rozwiązanie na wszelkie trapiące nas problemy. A jak to w życiu jest ich znacznie więcej. Mimo to , staramy się życ normalnie, jak zawsze.