środa, 2 sierpnia 2017

Powrót do domu po operacji

Od wczoraj jesteśmy w domu. Pobyt w szpitalu trwał 9 dni. Wszystko byłoby super, gdyby nie fakt, iż z uwagi na szalejące w szpitalu przeciągi - mega wysoka temperatura na dworze pow 35 stopni, i duchota w pomieszczeniach, pootwierane wszystkie możliwe okna no i choroba załatwiona. Jestem zmartwiona, bo lekarz przez 6 tygodni bezwzględnie kazał wystrzegać się skupisk ludzi,nawet odwiedzin rodziny, by dziecko nie zachorowało, bo ma bardzo obniżoną odporność, a tu, wyszliśmy oboje chorzy ze szpitala. Już na kilka dni przed wypisem nie mogłam przełknąć śliny, od razu zaczęłam interweniować, płukać gardło wodą z solą, miałam też ze sobą envil gardło w sprayu - bardzo fajny lek odkaża-jacy, miejscowo znieczulający przeciwbakteryjny. Piłam też saszetki do rozrabiania na gorąco. Niestety potem włączył się cieknący katar i od wczoraj męczący suchy kaszel. Wiąż kontynuuje leczenie, ale najbardziej martwi mnie fakt iż  małego także przeziębienie nie ominęło. Ma straszny katar i łzawią mu oczka. Przez to ma mniejszy apetyt, jest marudny i modlę się aby skończyło się to tylko katarem, bo przecież dopiero co skończył  brać bardzo silny antybiotyk dożylny. RObimy inhalacje  z soli fizjologicznej, bierzymy wit c w kropelkach, probiotyk i raz dziennie płuczę nosek specjalnymi kapsułkami z tymiankiem i jonami miedzi - przepłukujemy zatoki. Boże proszę aby na tym się skończyło, by Mareczek z każdym dniem czuł się lepiej. Jestem wdzięczna że noc minęła w miarę spokojnie i nosek dał mu wypocząć , choć miał problemy z ssaniem mleka. Za tydzień mamy znowu kontrolę w szpitalu w Olsztynie, a potem jedziemy do Katowic do profesora na kontrolę. Teraz pozostaje nam mieć wiarę, że cały proces gojenia, powrotu do zdrowia, odporności i sił witalnych oraz rozwoju będzie przebiegał prawidłowo.
Moze macie mamusie jakieś pomysły jak jeszcze można wspierać mały organizm? Dzisiaj Mareczek konczy 1 i 3 miesiące. ;)

poniedziałek, 31 lipca 2017

kolejne dni po operacji cranio czołowe

Dzisiaj mija 8 doba odkąd jesteśmy w szpitalu. Z dnia na dzień synek czuje się lepiej, wraca powoli apetyt i zaczyna łobuzować. Dzisiaj ma już zdjęty z główki opatrunek i teraz jakoś dziwnie mi go dotykać za główkę, bo szew ( cięcie od ucha do ucha zygzakiem) robi wrażenie i boję się, aby go nie skaleczyć.
tak podsumowując:
1 dzień - przygotowanie do operacji
2 dzień - operacja
3 dzień - narastająca opuchlizna
4 dzień - epegeum obrzęków, dziecko ma oczy jak śliwki węgierki, jest spuchnięte , głowa jest ciężka i wielka z uwagi na obrzęk, dziecko nie widzi, bo opuchnięte powieki na to nie pozwalają
5 dzień - powoli obrzęk schodzi, otwiera się jedno oczko
6 dzien - otwiera się drugie oczko, twarz zaczyna wracać do właściwych rozmiarów , schodzi także obrzęk z głowy
7 -8 - dzień - zmiana opatrunku, powoli odstawiane są wszystkie leki i wlewy poza antybiotykiem dożylnym
9 dzień - do domu;)
za tydzień kontrola w ordynatora w szpitalu
potem kontrola u prof. w Katowicach

no i najważniejsze zalecenia:
- przez ok 6 tygodni unikać kontaktu z ludźmi - rodzina, znajomi, dzieci znajomych i ich rodzice, duże skupiska ludzi, kościoły, sklepy itp.
Dziecko ma bardzo obniżoną odporność i bardzo ważne jest aby nie złapało neuro infekcji, dlatego izolacja jest wskazana
Kolejna bardzo ważna rzez przez 6 tygodni goją się rany wewnątrz czaszki i trzeba mega bardzo uważać, aby dziecko nigdzie się nie uderzyło, bo jest to bardzo niebezpieczne, a profesor powiedział, że musimy uważać przez najbliższe 2-3 lata - bo taki jest okres zrośnięcia pociętych podczas operacji kości czaszki.
a to synek przed i zaraz po;)

czwartek, 27 lipca 2017

czas pooperacyjny po modelowaniu podstawy i sklepienia czaszki. Craniosynestoza

Czas po operacji to prawdziwa sinusoida. W zasadzie "najlepszy" jest pierwszy dzień po, pomimo, iż dziecko jest w pajęczej sieci kabli , które wystają zewsząd, centralne wkucie w szyi, cewnik, kilka wenflonów na rączkach, nożkach, elektrody na klatce piersiowej, pulsoksymetry na paluszku na stopie, wkucie podskórne do morfiny na udzie itd itd, to mimo to, dziecko zazwyczaj większość czasu śpi po ta ciężkiej interwencji , jest obolałe na silnych jak to określił prof. "narkotykach" , więc bólu nie czuje i zmęczone zabiegiem śpi. Zabawa zaczyna się dnia następnego, gdy trzeba dziecko przekładać na boki, nosić pionizować na rękach z całym labiryntem kabli. Dziecko już jest bardziej "aktywne" płacze, marudzi, nie chce jeść, wymiotuje, trzeba ważyć pampersy, ( ilość wydalanego moczu) zapisywać zjedzone porcje pokarmów i nadal uważać, by dziecko nie uderzyło się głową np o metalowe szczebelki łóżeczka. Druga połowa dnia jest trochę gorsza, bo narasta obrzęk, apogeum przychodzi dnia trzeciego, gdy oczy wyglądają dosłownie jak śliwki węgierki, są nabrzmiałe jak u ropuchy, twarz i głowa opuchnięta, dziecko jest nie do poznania. Jest obolałe i przez ok 1,5 - 2 doby nie może otworzyć oczu przez opuchliznę.
Płacze, krzyczy wyrywa się, próbuje wstawać, denerwuje się bo traci orientację,nie wie, gdzie jest, co się z nim dzieje, i nic kompletnie nie widzi, a poza tym odczuwa ból pooperacyjny. Już nie wspomnę o tym, że od dnia przed operacją - jest dzisiaj czwarta doba nie przespałam ciągiem nawet dwóch godzin. Wczorajsza noc była najstraszniejszym z koszmarnych koszmarów , zresztą dzień też nie należal do lżejszych, bo nie przesadzę jak powiem, że nosiłam synka 8 godzin , bo 2 pozostałe przespał. Waży prawie 11 kg i nie da się położyć do łóżeczka, bo słyszy mnie i nic nie widzi a wstawanie po omacku w metalowym łóżku jest śmiertelnie niebezpieczne po takiej inwazyjnej operacji. Więc go nosiłam, chciało mi się zwyczajnie płakać z bólu, zmęczenia i bezsilności. NIedość, ze tak wyglądał dzień, miałam cichą nadzieję, na lepszą noc, niestety nie była ani odrobinę lepsza, a wręcz gorsza, bo to noc, a synek zasnął dopiero 20 po czwartej rano. Ja usnęłam ok 5 i po 1,5 godzinie już trzeba było ścielić polowe łóżka. Synek znowu się obudził i historia się powtarza, płacze, ryczy, drze się i chce na ręce, aby go nosić, siedzenie nie wchodzi w grę, bo chce się przytulić do klatki piersiowej, i czuć mnie blisko dla bezpieczeństwa. Niemal za każdym razem bywało tak, żę po 40 minutach noszenia ( jak mi się wydawało zasnął) próbowałam odłożyć go do łóżeczka i natychmiast zaczynał wstawać i krzyczeć i wyciągać rączki. Jak powiedział profesor, Pierwsza noc jest w miarę ok, potem jest gorzej, potem jest jeszcze gorzej, a dopiero potem ok 5 doby jest trochę lepiej. Potwierdzam, bo padam na twarz ze zmęczenia a w ciągu dnia nie ma możliwości odpocząć, bo mamy tylko twarde krzesełko postawione przy łóżeczku. Marzę chociaż o półgodzinnej drzemce, ale wiem, że to przekracza granice pragnień. No cóż muszę się poświęcić, a tak naprawdę poświęcenie dopiero się zaczyna, bo dziecko przez 2 lata NIE MOŻE UDERZYĆ się w głowę. Profesor powiedział, że mamy zrobić tak, aby się nie uderzył. Jeśli macie dzieci to wiecie, żę dziecko w wieku 1 i dwa miesiące próbuje wszystkiego i wielokrotne upadki są codziennością. Nie wiem jeszcze jak to przezwyciężyć. Jeszcze nie opracowałam żadnego planu.. NIe będę zamieszczać zdjęcia, bo dziecko wygląda strasznie, jest opuchnięte i nie do poznania.

wtorek, 25 lipca 2017

Cranio czołowa operacja

Nadszedł dla nas ten magiczny, długo wyczekiwany i bardzo stresujący dzień operacji Mareczka. Czekaliśmy na nią 8 miesięcy odkąd dowiedzieliśmy się od prof. że jest ona niezbędna. W niedzielę skierowano nas na oddział. Przyjęcie trwało ok 2 godzin. Wywiad, ankieta, mierzenie, ważenie dziecka, rozmowa z anestezjologiem, podpisywanie zgody na wkucie centralne, na operację, na tomograf, znieczulenie ogólne itd.
Mareczek jest bardzo żywiołowym chłopcem i dokazywał na oddziale, biegał, wszytko musiał zbadać, dotknąć, polizać, jak na dziecko w tym wieku - 14 miesięcy i było co przy nim robić, ponieważ jak to w szpitalu pełno różnych bakterii, a dziecko do operacji musi być min 6 tyg super zdrowe, nawet najmniejszego katarku. Bardzo się wystrzegaliśmy kontaktów z innymi szczególnie dziećmi, rodzinami, skupiskami ludzi jak kościoły, markety itd. tak zalecił nam profesor i udało się. Mareczek dotrwał i był zdrowy.
Od poniedziałku 24 lipca zaczęło się przygotowanie do operacji. Wiem, że rodzice, którzy mają ten temat przed sobą, zadają sobie mnóstwo pytań i mają wiele wątpliwości, bo my też tak mieliśmy, dlatego staram się opisać nasze doświadczenia, bo wiem, że mogą one a jakiś sposób pomóc innym.
Rano była zaplanowana operacja i od 4 w nocy dziecko nie mogło dostawać już nic do picia i jedzenia. Trzeba wykąpać malucha specjalnym szpitalnym antybakteryjnym mydełkiem, ubrać szpitalną piżamkę- bluzeczkę bo swoich nie wolno mieć do momenty operacji i w tej piżamce dziecko pojechało na tomograf komputerowy. Wcześniej mały dostał syrop z tzw "głupim jasiem" ale i tak nie powstrzymało to do konca jego energii i temperamentu bo nawet położony już na szynę która wjeżdża w kapsułę tomografu podnosił głowę i chciał uciekać. Dopiero jak dostał w żyłę środek usypiający to zrobił się blady i padł.
Mogłam w tym czasie siedzieć na korytarzu i czekać na zakończenie badania. Trwało to jakies 15 minut, z tamtąd synek od razu został przełożony do łóżeczka i zabrany na blog operacyjny. Była godz ok 9 rano. Jeszcze dzień przed zaaplikowano synkowi dożylnie antybiotyk, który jest niezbędny z uwagi na planowaną operację. Kiedy zabrano mi dziecko i widziałam tylko odjeżdżające w pędzie szpitalne łóżeczko, zdążyłam tylko uronić kilka łez, które nie dały się powstrzymać i pocałować synka w czółko. Przed odjazdem wyszeptałam mu tylko , że Marysia będzie się nim opiekować z nieba i na pewno wszystko będzie dobrze. Zanim zdążyłam wrócić na salę, twarz miałam zalaną łzami, silny stres dał o sobie znać i był to kulminacyjny moment, kiedy nerwy puściły i ucisk który czułam w żołądku i w gardle w końcu doznał ujścia i łzy same spływały po policzkach. Operacja trwała jakieś 3 godziny, ale Mareczka dostałam na salę dopiero ok 15. 30. To były najdłuższe godziny oczekiwania. Wyobrażałam  sobie co w danym momencie mu robią. Na początku ( jak objaśniał lekarz) dziecko jest przygotowywane, podłączane do aparatury, zakładane jest wkucie centralne do serca, wkucia dożylne, anestezjolog znieczula dziecko, potem jest intubowane, czyli oddycha za nie maszyna, zakładany cewnik, jest golona głowa i dopiero potem następuje cięcie od ucha do ucha, zdejmowana skalpowana jest skóra z czaszki, potem cięte na kawałki kości czaszki , wyjmowane z ciała, wycinany łuk brwiowy - także cięty i modelowany, następnie montowane są między pocięte kawałki czaszki elastyczne rozpuszczalne blaszki , łączniki i dopiero potem puzzle z czaszki wracająca głowę dziecka , mocowane są do pozostałych elementów czaszki , zakładana skóra i zszywanie ciętego miejsca. Podczas operacji jest zawsze duża utrata krwi, więc na bieżąco dziecku przetacza się krew. Dziecko po operacji dostaje silne leki przeciwbólowe, antybiotyki, elektrolity, oraz morfinę. W zasadzie co godzinę w nocy jest budzone, aby sprawdzić świadomość. Dzieci mogą wymiotować, nie chcą jeść ani pić. Przynajmniej u nas tak było. Na drugą dobę, zaczyna się opuchlizna , która może wzrastać przez najbliższe dwa trzy dni. Dzisiaj mały ma już bardzo spuchniętą głowę, twarz, fioletowe oczy, których nie może otworzyć i jest cały opuchnięty, ale lekarz powiedział, że to normalne i za 2-3 dni będzie to stopniowo wracało do normy. Jutro postaram się napisać dalsze spostrzeżenia. Proszę naszych blogowych przyjaciół o krótką modlitwę za Mareczka lub przesłanie mu pozytywnych i ciepłych myśli;) Dziękuję!

wtorek, 6 czerwca 2017

oczekiwanie....

Wiem, że odkąd Marysia odeszła, rzadko tu wchodzę, piszę... Założenie było takie aby codziennie dodawać wpis - i tak było, dopóki Marysia była przy nas. Dzisiaj minęło 4 lata i niedługo 06 lipca, więc dokładnie za miesiąc byłyby jej Boże już 9 urodziny. Niewiarygodne, ona zawsze w mojej pamięci pozostanie małą Piśką, pomimo swoich 4 latek z kawałkiem była nieduża, nosiła ubranka na 98 cm . Nie potrafię wyobrazić sobie jej takiej dużej. Może to i lepiej, bo pewnie byłoby jej tylko trudniej. Wiem, ze jest szczęśliwa i wciąż mam z nią ten niesamowity kontakt. Lipiec w tym roku to nie tylko rocznica urodzinek Marysi, ale i termin operacji naszego synka Mareczka. Chociaż teraz żyjemy normalnie, to każdego dnia myślę o tym terminie, i serce przyśpiesza, czuję strach i odganiam te myśli, choć wiem, że jest to nieuniknione. Mam teraz jeszcze za zadanie zrobić wszstyko by Mareczek był zdrowy - nie może mieć min 6 tyg przed operacją nawet najmniejszego zwykłego kataru, bo inaczej operacja musiałaby być przełożona, a to oczekiwanie jest straszne. Czym bliżej tym częściej o tym myślę i po prostu zwyczajnie się boję, choć wierzę, że będzie dobrze. Nie wiem jeszcze dlaczego nas to spotkało, ale z pewnością jest jakiś boski plan i z pewnością ma to jakiś sens. Mareczek jest pogodnym chłopcem bardzo rozrabia, wszędzie go pełno, daje mi do wiwatu, musze mieć oczy wokół głowy, ciągle gdzieś wlezie, coś roleje, rozwali, ściągnie, wysypie , ach, taki wulkan energii. Mam co robić.. Jedynie gdy śpi tak jak teraz -mam chwilę dla siebie. Ale jest kochany, cudowny ijest moim oczkiem w głowie. Kocham go jak wszystkich moich już duuużżżyyych chłopaków. Ich czworo ja jedna. ;) no cóż, ale w sumie to fajnie być wśród męskiego grona w domu, uczę sie poznawać męską naturę;) jest ona zdecydowanie odmienna od naszej damskiej;)



wtorek, 25 kwietnia 2017

4 rocznica odejścia Marysi

Tak tak, to już 4 całe lata kiedy Marysia postanowiła nas opuścić. 23 kwietnia 2013 roku pożegnałam ją i pocałowałam po raz ostatni. Była zimna, pachniała jakąś oliwką, którą w zakładzie pogrzebowym ją balsamowano. Ale kiedy trzymałam ją za rączkę podczas ostatniej mszy, jej paluszki na dłoni się ogrzały i z łatwością poddawały moim pieszczotom. Ach, Boże ! Nie wiem kiedy przeleciały między palcami te 4 lata. Dzisiaj miałaby 9 lat. Wówczas miała niecałe 5 lat. Moja kochana córeczka Tak często o niej myślę... Nigdy nie przypuszczałam, że  będę miała z nią jakikolwiek kontakt, a tym bardziej że będą to serduszka w różnej przedziwnej postaci w różnych przedziwnych miejscach i to najczęściej w najmniej oczekiwanym momencie. Zazwyczaj gdy jestem czymś zajęta i w ogóle nie myślę o niej , lub przeciwnie,kiedy rozmyślam , wspominam, mówię do niej w myślach, to ona pojawia się zawsze jako serduszko. Po prostu napataczam się na nie i wiem, że to znak od niej, bo nigdy wcześniej tego nie doświadczałam. Np jak ostatnio, pisałam coś na komputerze i przegryzałam batonik, nagle spadło kawałek czekolady na blat komputerze - tylko ten jedyny skrawek, spojrzałam i proszę;) .....Co więcej - te serduszka dostaję i zauważam tylko ja. Nie wiem jak to wytłumaczyć, ale wiem, że ona w ten sposób komunikuje się ze mną i daje znać, żę jest, że żyje co prawda w innej postaci, ale jest obecna. Moja kochana córeczka. Na zawsze z mym sercu i pamięci...

taką Marysię pamiętam...

środa, 1 marca 2017

Craniosynestoza potwierdzona.

WIem, że rzadko pisuję, ale jakoś sama muszę się uporać ze swoimi obawami, podświadomym stresem i mimo wszystko z ogromną nadzieją. W maju poznamy termin operacji. Synek rozwija się prawidłowo i to jest dla nas największe szczęście. Jeszcze czeka nas trochę badan, ocena rozwoju, Tk głowy, badania krwi i wyczekiwana niestety niezbędne operacja czaszki. Proszę wszystkich blogowych przyjaciół o modlitwę za Mareczka;) Dziękuję kochani. Jak już dowiem się wiecej jak to wygląda napiszę.