wtorek, 6 czerwca 2017

oczekiwanie....

Wiem, że odkąd Marysia odeszła, rzadko tu wchodzę, piszę... Założenie było takie aby codziennie dodawać wpis - i tak było, dopóki Marysia była przy nas. Dzisiaj minęło 4 lata i niedługo 06 lipca, więc dokładnie za miesiąc byłyby jej Boże już 9 urodziny. Niewiarygodne, ona zawsze w mojej pamięci pozostanie małą Piśką, pomimo swoich 4 latek z kawałkiem była nieduża, nosiła ubranka na 98 cm . Nie potrafię wyobrazić sobie jej takiej dużej. Może to i lepiej, bo pewnie byłoby jej tylko trudniej. Wiem, ze jest szczęśliwa i wciąż mam z nią ten niesamowity kontakt. Lipiec w tym roku to nie tylko rocznica urodzinek Marysi, ale i termin operacji naszego synka Mareczka. Chociaż teraz żyjemy normalnie, to każdego dnia myślę o tym terminie, i serce przyśpiesza, czuję strach i odganiam te myśli, choć wiem, że jest to nieuniknione. Mam teraz jeszcze za zadanie zrobić wszstyko by Mareczek był zdrowy - nie może mieć min 6 tyg przed operacją nawet najmniejszego zwykłego kataru, bo inaczej operacja musiałaby być przełożona, a to oczekiwanie jest straszne. Czym bliżej tym częściej o tym myślę i po prostu zwyczajnie się boję, choć wierzę, że będzie dobrze. Nie wiem jeszcze dlaczego nas to spotkało, ale z pewnością jest jakiś boski plan i z pewnością ma to jakiś sens. Mareczek jest pogodnym chłopcem bardzo rozrabia, wszędzie go pełno, daje mi do wiwatu, musze mieć oczy wokół głowy, ciągle gdzieś wlezie, coś roleje, rozwali, ściągnie, wysypie , ach, taki wulkan energii. Mam co robić.. Jedynie gdy śpi tak jak teraz -mam chwilę dla siebie. Ale jest kochany, cudowny ijest moim oczkiem w głowie. Kocham go jak wszystkich moich już duuużżżyyych chłopaków. Ich czworo ja jedna. ;) no cóż, ale w sumie to fajnie być wśród męskiego grona w domu, uczę sie poznawać męską naturę;) jest ona zdecydowanie odmienna od naszej damskiej;)



wtorek, 25 kwietnia 2017

4 rocznica odejścia Marysi

Tak tak, to już 4 całe lata kiedy Marysia postanowiła nas opuścić. 23 kwietnia 2013 roku pożegnałam ją i pocałowałam po raz ostatni. Była zimna, pachniała jakąś oliwką, którą w zakładzie pogrzebowym ją balsamowano. Ale kiedy trzymałam ją za rączkę podczas ostatniej mszy, jej paluszki na dłoni się ogrzały i z łatwością poddawały moim pieszczotom. Ach, Boże ! Nie wiem kiedy przeleciały między palcami te 4 lata. Dzisiaj miałaby 9 lat. Wówczas miała niecałe 5 lat. Moja kochana córeczka Tak często o niej myślę... Nigdy nie przypuszczałam, że  będę miała z nią jakikolwiek kontakt, a tym bardziej że będą to serduszka w różnej przedziwnej postaci w różnych przedziwnych miejscach i to najczęściej w najmniej oczekiwanym momencie. Zazwyczaj gdy jestem czymś zajęta i w ogóle nie myślę o niej , lub przeciwnie,kiedy rozmyślam , wspominam, mówię do niej w myślach, to ona pojawia się zawsze jako serduszko. Po prostu napataczam się na nie i wiem, że to znak od niej, bo nigdy wcześniej tego nie doświadczałam. Np jak ostatnio, pisałam coś na komputerze i przegryzałam batonik, nagle spadło kawałek czekolady na blat komputerze - tylko ten jedyny skrawek, spojrzałam i proszę;) .....Co więcej - te serduszka dostaję i zauważam tylko ja. Nie wiem jak to wytłumaczyć, ale wiem, że ona w ten sposób komunikuje się ze mną i daje znać, żę jest, że żyje co prawda w innej postaci, ale jest obecna. Moja kochana córeczka. Na zawsze z mym sercu i pamięci...

taką Marysię pamiętam...

środa, 1 marca 2017

Craniosynestoza potwierdzona.

WIem, że rzadko pisuję, ale jakoś sama muszę się uporać ze swoimi obawami, podświadomym stresem i mimo wszystko z ogromną nadzieją. W maju poznamy termin operacji. Synek rozwija się prawidłowo i to jest dla nas największe szczęście. Jeszcze czeka nas trochę badan, ocena rozwoju, Tk głowy, badania krwi i wyczekiwana niestety niezbędne operacja czaszki. Proszę wszystkich blogowych przyjaciół o modlitwę za Mareczka;) Dziękuję kochani. Jak już dowiem się wiecej jak to wygląda napiszę.


piątek, 16 grudnia 2016

List do Mikołaja..

Mikołaju, nie marzymy o brylantach i milionach, w głowie kłębią się zupełnie inne myśli, pragnienia i marzenia. Dziękujemy za każdy najmniejszy postęp naszego synka Mareczka. Mały ma 7,5 miesiąca, choć jeszcze sam nie siedzi, to cieszy nas każdy najmniejszy krok w przód. Prosimy Mikołaju, o szczęśliwy przebieg operacji, która czeka naszego synka i zdrowy rozwój psycho- ruchowo - fizyczny. Mamy pragnienie, aby wkrótce słowo kraniostenoza była tylko mglistym wspomnieniem. Mareczek jest podgonym chłopcem i ma od nas mnóstwo miłości - potrzebuje jeszcze silnej wiary i modlitwy o dobrą diagoznę , o sprawne ręce neurochirurgów i o zdrowie zdrowie zdrowie. Tylko tyle, a może aż tyle pragniemy;) Tak, to zdecydowanie nasze świąteczne i Noworoczne zarazem życzenie!;)
Marysiu! Opiekuj się braciszkiem aniołku!
Mały zaraz po przebudzeniu, jeszcze z kwaśną miną
 Już radosny;)


wtorek, 29 listopada 2016

Craniosynestoza, zwana potocznie cranio

"To trzeba mieć pecha" - powiedział nasz pediatra, kiedy wpadłam do gabinetu po kolejne skierowania na badania zlecone przez neurochirurga z Katowic. Prawda? - odrzekałam ...
Doktor powiedział, że ta ciąża w efekcie której urodził się Mareczek - była samolubna - może ma trochę racji, ale ja świadomie modliłam się o to dziecko. Po stracie Marysi przez 1,5 roku rozmyślała i codziennie prosiłam Najwyższego i duszyczkę mojej córeczki by wyprosiła w niebiosach dla nas zdrowe dziecko, bardzo tego pragnęłam. Prosiłam pana o to , że jeśli jest mi dane mieć zdrowe dziecko - to jestem gotowa na jego poczęcie. Mareczek jest wymodlony i wierzę, że da nam dużo dużo szczęścia i radości pomimo stresu, z którym teraz się zmagamy.
Synuś za kilka dni kończy już 7 miesięcy. Niesamowite jak to zleciało. Kiedy się urodził, od razu spojrzałam na jego głowę - uf, jest dobrze powiedziałam na sali porodowej do męża- ma większą mózgoczaszkę od twarzoczaszki. W przypadku Marysi tak nie było, miała zdiagnozowane małogłowie - więc mózg nie rósł i szwy czaszkowe zarastały się przedwcześnie. Z Mareczkiem było odwrotnie. Ale od początku. Kiedy go przytuliłam, czułam moc endorfin i niedowierzanie, ogromną radość, że idę na salę poporodową ze zdrowym dzieckiem jak inne matki, byłam z tego dumna, tak dumna, bo doceniałam to, co właśnie się wydarzyło. Nie straszne mi było nocne wstawanie, prawie brak snu, cieszyłam się, bo mój upragniony synek był już ze mną;) Dwa miesiące przez porodem mieliśmy wiele obaw, bo dostałam przedwczesnych skurczy, w związku z czym musiałam przeleżeć plackiem 2 miesiące - wstawałam tylko do toalety i była to dla mnie największa kara - biorąc po d uwagę mój temperament i nawet to że kawę piję na stojąco , bo ciągle mam coś do zrobienia;) Dostawałam zastrzyki Dexawen na rozwój płuc płodu i też się miartwiłam aby nie było skutków ubocznych. Gdy Mareczek w końcu przyszedł na świat - emocje eksplodowały;)))) Od razu jednak rzuciło mi się w oczy zgrubienie - jakby wałeczek biegnący od noska wzdłuż czoła do ciemiączka - ale to pewnie naszłe na siebie kości czaszki powodowane przeciskaniem przez kanał rodny - pomyślałam- z czasem się rozejdzie. Czas mijał, a owe wyczuwalne zgrubienie jak było tak było. Postanowiliśmy zasięgnąć opinii najlepszych 4 pediatrów w naszym mieście, i o dziwo - każdy nas uspokajał, mówiąc że to taka uroda, że się rozejdzie, że potrzebny jest czas, że nie ma się czym martwić, Nawet neurolog nic nie podejrzewał. Jednak intuicja matki jest silniejsza niż nauka i medycyna razem wzięte. Zaczęłam drążyć , napisałam do mojej przyjaciółki  z USA i ona wysnuła niestety trafne podejrzenie. Jej koleżanka ma synka z podobnym zaostrzonym czołem i dziecko przeszło w Stanach skomplikowaną operację. Iza przesłała mi trochę informacji i zasugerowała, by skonsultować to z neurochirurgiem. Kiedy przejrzałam przesłane przez nią materiały , zdjęcia i linki do podobnych diagnoz - nie miałam wątpliwości że to jest właśnie to. Przez moment znowu świat się nam zawalił. Przecież miał być zdrowy! Miałam wyrzuty sumienia, a mój mąż strasznie się wściekł i widziałam w nim ogromny żal do losu i niemoc. Tę którą tak dobrze znam z czasów, gdy zmagaliśmy się ze straszną chorobą Marysi. Zaczęłam szukać w necie informacji o najlepszych neurochirurgach dziecięcych w Polsce. Neurolog  z Gdańska która leczyła Marysię z epilepsji zasugerowała Szczecin. Tam dotarłam do jednego z lekarzy, jednak pomimo umawianych spotkań, coś ciągle było nie tak i nasze potkanie nie mogło dojść do skutku przez najbliższe 3 miesiące. Postanowiłam poszukać dalej i tak trafiłam na fb na grupę mam dzieci z kraniosynestozą. Po zasięgnięciu informacji i wymianie spostrzeżeń, szybko doszłam do wniosku , że jedziemy na konsultację do Katowic. Pomimo iż dzieli nas odległość całej Polski, nie stanowiło to problemu. No cóż wyjazd pociągnął trochę grosza, 1100 zł to koszt wizyty ( w tym USG i konsultacja neurofizjoterapeutki) oraz koszt paliwa. Na spotkaniu z profesorem dowiedzieliśmy się jednej ważnej rzeczy - nasz synek ma craniostenozę czołową. I konieczna będzie operacja. Doktor dokładnie objaśnił na czym będzie ona polegać i że wykonuje sie ją w 12- 13 miesiącu życia dziecka. Wysłuchaliśmy tego uważnie i dobrze że siedzieliśmy na krzesłach, bo przez moment zrobiło mi się słabo. To poważniejsze niż się wydaje i nie jest to żadna plasyka czaszki - powiedział profesor. Operacja polega na oskalpowaniu skóry, przecięciu czaszki - wyjęicu kości czołowej i drugiej kości biegnącej nad łukiem brwiowym i noskiem , pocięcie je na kawałki poza ciałem dziecka, zamontowaniu elastycznych blaszek i ponownemu umieszczeniu na głowie dziecka , zaszyciu. Operacji towarzyszy duża utrata krwi, dlatego dziecko przed operacją musi byc całkowicie zdrowe, bo traci odporność. Ważne też, by utrzymać karmienie piersią - powiedział profesor. Pocieszające w tym wszystkim jest to, że dzieci z cranio mają spore szanse na zupełnie normalne życie i rozwój i dosyć szybko dochodzą do siebie po operacji. Trzeba przez ok 3 miesiące bardzo uważać, by dziecko nie przewróciło się, nie uderzyło gdzieś głową. Dlaczego o tym wszystkim piszę? bo choć jeszcze wszystko przed nami, przez te pół roku już sporo przeszliśmy i wiem, że wciąż rodzą się dzieci, których rodzice podświadomie czują ze coś jest nie tak. Może ten post w jakiś sposób pomoże komuś kto na niego przypadkiem trafi. Każdy rodzic zmagający się z jakimś problemem u swojego dziecka szuka informacji i chętnie słucha doświadczeń innych rodziców, my też szukaliśmy. Ponieważ jestem bardzo dociekliwa, znalazłam na youtubie film zamieszczony przez rodziców dziewczynki z cranio czołowym - pokazujący w skrócie przebieg operacji. Ostrzegam, że materiał jest drastyczny, krwawy i nie powinni go oglądać osoby ze słabymi nerwami. Zamieszczam link, bo może rodzice dzieci z podobnym problemem będą chcieli zobaczyć jak będzie wyglądała operacja. Jestem w szoku, ale wygląda to dokładnie tak, jak opisał nam to profesor. Wiem, że ten czas będzie najgorszy i bardzo chciałabym mieć już to za sobą. Ale wierzę, że nasza Marysia będzie się z nieba opiekowała braciszkiem i nami i że damy radę. Podświadomie czuję, że to dziecko z jakiegoś nieznanego mi jeszcze powodu da nam jeszcze dużo szczęścia i przepięknych chwil radości , miłości i dziękczynienia.

link do filmu z operacją - drastyczne sceny!

https://www.youtube.com/watch?v=w7UGxr91XlI


nasz Mareczek:)


wtorek, 4 października 2016

:)

Wiem kochani, że wielu z Was czeka na to co u nas;)?
Otóż niewiele więcej, ponieważ dopiero za miesiąc mamy umówioną prywatną wizytę - jednak w Katowicach u dr Larysza. Naczytałam się w necie - rozmiawiałam z wieloma mamami , które mają dzieci z cranistenozą i ich dzieci są juz po operacjach, że faktycznie profesor Larysz jest jednym z najlepszych specjalistów w Polsce od diagnozowania i operowania czaszek dzieci. Dlatego postanowiłam, ze pojedziemy właśnie do niego. Mamy do przejechania absolutnie całą Polskę, ale to nie stoi na przeszkodzie, bo kiedy z Marysią szukałam ratunku, zabrałam ją nawet do Ameryki południowej - do Brazylii. A tu w końcu tylko Polska. Bardziej obawiam się tego co powie nam doktor, wciąż łudzę się i mam nadzieję, że powie, operacja nie będzie konieczna;) ale cóż - zobaczymy. Na razie żyjemy normalnie,mały dobrze się rozwija i upajam się macierzyństwem, chociaż nawet nocą wstaję 6 razy. Mały kocha jeść i tylko pierś go uspokaja i zapewnia poczucie bezpieczeństwa.  Dam znać po 10 listopada jak wrócimy z konsultacji. Tym czasem dziękuję Bogu za Mareczka - jest cudny;)


środa, 7 września 2016

Wciąż wielka niewiadoma

Witajcie:) Zapewne wielu z was czeka na wieści i na to co z Mareczkiem. Otóż na razie nie wiem nic więcej. Pod koniec września mamy wizytę w Szczecinie u neurochirurga, który obejrzy dziecko oraz zlecony rtg czaszki i postawi diagnozę. Doktor kazał nam żyć normalnie - co staramy się robić. Na szczęście Mareczek rozwija się prawidłowo;) Jest zdrowym, silnym chłopcem, ciągnie głowę i najchętniej by siedział a dopiero skończył 4 miesiące;) Ślicznie sie uśmiecha, bawi rączkami, wkłada piąstki do buzi, próbuje łapać zabawki, lubi bajki;) Wciąż czekamy na jego nowe postępy w rozwoju, to takie cudowne! Bardzo długo na to czekałam mając Marysię, i przez wiele lat nie było postępów, a tu takie tempo! Wspaniale. W dodatku jest małym "terrorystą" lubi ręce i stanowczo się ich domaga - potrafi krzyczeć, że sąsiedzi dokładnie go słyszą;) No cóż, takie uroki macierzyństwa. Z doświadczenia wiem, że lepiej nie przespać nocy i nawet ponosić dziecko które dosłownie się drze - niż wiecznie oczekiwać na głośny płacz lub jedno słowo dziecka, które nie jest w stanie tego dokonać - a tak było z Marysią. Brat za to skutecznie ją zastąpił, bo dokazuje oj dokazuje.... Poza tym,
Wciąż  nie możemy wyleczyć liszajów - skazy na policzkach - stosowałam już chyba wszystkie maści dostępne na rynku i zalecane na atopowe zapalenie skóry, ale bezskutecznie, Raz jest trochę lepiej, a za kilka dni - znowu wykwity. Musiałabym chyba zrezygnować totalnie z mleka i jego przetworów - a to główne moje pożywienie, poza tym jestem tego zdnaia, że skoro mój organizm się czegoś domaga - np twarogu tzn że potrzebuje tego budulca, więc bezsensem jest odstawiać potrzebne składniki odżywcze. No cóż, teraz odliczam dni w kalendarzu by zrobić niezbędne badania i wybrac się na konsultacje neurochirurgiczną. Jego kształt czoła nie pozostawia mi złudzeń, ale wciąż liczę na to, że może jednak operacja nie będzie niezbędna ... - zobaczymy. Musę kończyć, bo mały strasznie płacze, do usłyszonka.