środa, 4 września 2019

Craniodzieci i płaska głowa niemowlęcie

Craniosynestoza - taka diagnoza padła 2,5 roku temu, kiedy synek miał 6 miesięcy. Żaden z odwiedzanych przez nas prywatnie lekarzy nie widział powodu do niepokoju, nawet dziecięcy neurolog, ale czujne serce matczyne i wrodzona intuicja ciągle coś podejrzewała.
Synek jest już 2 lata po operacji co opisałam wcześniej i właśnie teraz zaczął naukę w przedszkolu. Mam nadzieję, ze będzie czuł się tam dobrze i nie wydarzy się nic niepokojącego . Pod koniec roku ponowna wizyta kontrolna u neurologopedy i profesora neurochirurgii, który operował Mareczka.
Teraz 3 mies temu urodziałam córeczkę i tez lekko niepokoi mnie jej kształt główki, ma jakby spłaszczoną z tyłu potylicę i głowa nie zaokrągla się tylko jest jakby lekko stożkowa. Ale tym razem jestem dobrej myśli, mam nadzieję, że prof zobaczy córeczkę i powie że to nieoperacyjna plagiocefalia/
kupiłam jej poduszkę mimos  profesjonalną na korekcję płaskiej głowy i stosujemy ją od 2 tygodni. wydaje mi się, że juz jest leciutka poprawa. No cóż czekamy do końca listopada na spotkanie z profesorem


będę pisać o postępach i o rezultatach stosowanie poduszki z dziurką  mimos ;) 




poniedziałek, 9 lipca 2018

czy o cranio można zapomnieć?

Synek ma dwa latka, minął a w zasadzie minie niedługo rok od operacji. Sporo osób dzwoni i pisze do mnie w sprawie cranio. Wiem, bo sama byłam na tym etapie i też szukałam informacji w necie i pomocy. Wiem jak bardzo przerażeni są rodzice dzieci u których zdiagnozowano tę chorobę. Dzisiaj rozmawiałam z jedną panią , która ma miesięcznego synka z podejrzeniem tej samej wady - kraniosynestoza czołowa. Jest przerażona, ale dzięki mojemy blogowi dowiedziała się mnóstwo szczegółów. Bardzo mnie to cieszy. Tylko dlatego właśnie piszę te historię - podobnie jak było z moją Śp. córeczką MARYSIĄ, dla której powstał ten blog, potem książka. Jej życie pomogło wielu ludziom, a choroba Mareczka pomaga teraz innym dzieciaczkom. Rodzice pytają jak rozwija się teraz synek, bo szczegóły operacji i tego jak to się zaczęło znają z moich wcześniejszych wpisów. Otóż, mały ma się całkiem dobrze, poza tym, że niestety 3 krotnie nabił sobie okropnego guza. To było przerażające i do tej pory drżę jak on uskutecznia swoje ekstremalne zabawy.
Naprawdę jest małym kaskaderem, jest tak bardzo żywiołowy, ruchliwy, ciekawski, włazi wszędzie, wszędzie się wspina, nie ominię garnków w których się coś gotuje, bo przecież on musi też zamieszać tam łyżką, sam przeewraca na grillu kurczaka i robi wiele innych rzeczy. W sekundę potrafi zmienić swoje zainteresowanie i nagle z garnków jest już przy zlewie i próbuje zmywać naczynia. Oczywiście wszędzie pcha lub zanosi sobie krzesełko, a jak to wnie wystarcza to ciężki hoker z kuchni. Masakra. Tak ciężko go okiełzać. Sam umie otworzyć okno i w zasadzie chyba nie ma rzeczy , która sprawiałaby mu jakąś manualną trudność. Bardzo trudno jest się nim opiekować, bo jego energia i pomysły przerastają moje przewidywania. Synek jest bardzo absorbujący. `To naprawdę mega zadanie się nim zajmować - teściowie po ostatnim kontakcie z wnuczkiem - gdy my poszliśmy na 2 godz do teatru, powiedzieli, że tak długo nie będą więcej go pilnować, bo jest nie do ogarnięcia. Więc .... no właśnie a ja mam to 24 h na dobę plus dom, starszy syn, obiady, pranie sprzątanie, zakupy, spacer, i takie tam.
Ale kto matce współczuje? Nikt, bo nikt tego nie wie. Jednak sama zanim zaszłam w ciążę modliłam się o zdrowe dziecko które będzie robić to wszystko czego Marysia nie mogła robić i to własnie mam;) więc nie narzekam. Mówiłam do brzucha - " niech broi , rozrabia, tak jak zdrowe dzieci, niech będzie energiczny i zdrowy " - i dokładnie to dostałam z nawiązką;) Mam tylko nadzieję, że z czasem  jego zabawy staną sie po prostu mniej niebezpieczne, bo każdego dnia nie mogę go spuścić na chwilę z oczu, by się nie oparzył, nie skoczył z mebli, nie spadł z krzesła, nie wypadł przez okno, nie pociął nożem. On wie wszystko gdzie co jest w domu i do czego służy, nawet ostatnio wyjął tarkę i tarkował czosnek wraz z własnym paluszkiem - takie pomysły ma mój synek , on chce wszystko robić sam  - ja siam  - mówi. Ale do tego jest bardzo słodki, taki słodki łobuziak, kocham go nad życie;)
Rozwija się naprawdę dobrze, mamy tylko zalecenie na rehabilitację do neurologopoedy, bo synak z racji choroby ma gotyckie podniebienie i obniżone napięcie w jamie ustnej, przesunięty zgryz, więc nad tym musimy pracować, reszta wydaje się być ok. ;) w listopadzie kolejna wizyta w Katowicach na usg szwów czaszkowych, no cóż czekamy  ...



piątek, 16 marca 2018

życie z Cranio

Synek jest 7 miesięcy po operacji. Zalecnia były takie aby przez okres 2-3 lat pilnować by nie dochodziło do urazu głowy. Pilnujemy, ale synek jest żywym srebrem, jest tak szybki jak błyskawica i mega sprawny ruchowo. Nie ma dla niego problemu wspiąć się na regał, wejść na stół, podsuwa sobie krzesło a nawet wysoki hoker jak musi gdzieś dotrzeć, stanie na parapecie, by zobaczyć co jest za oknem to chleb powszedni. Pewnie to nie było najgorsze jak fakt, ze kiedy mały się zdenerwował czym kolwiek - od razu uderzał czołem np w ścianę lub podłogę robił to odruchowo, że często nie zdążyłam nawet do niego podbiec. Mieliśmy niestety wypadek z guzem na czole. Wystraszyłam się na śmierc i myslałam, że przyjdzie nam jechać 600 km do Katowić do prof. ( była niedziela) jednak napisałam sms i wysłałam zdjecia -= prof oddzwonił, pytał czy jest przytomny , na szczęście synek płakał z bólu ale mimo to zachowywał się normalnie i zostaliśmy z zaleceniami w domu . Byłam przerażona.

Na szczęście okłady i jakiś czas 2 tygodni - guz zszedł. Ale byliśmy wystraszeni na śmierć. Niestety nie da się zapnaować nad wszystkim, bo czasem sekunda nieuwagi ( akurat gotowałam obiad a on się zdenerwował na coś , nawet nie pamiętam na co i gotowe, podbiegł do ściany z impetem i już. 
Jeździmy regulanie do Katowić do prof na kontrolę, teraz w kwietniu czeka nas usg szwów i czaszki. 
Poza tym synek rozwija się wspaniale - ruchowo ponad mormę, słabo trochę z mową, idzie do przodu, ale wiecej pokazuje niż mówi, Mam jednak nadzieję, że przyjdzie na to czas, za 2 mies kończy 2 latka. 
Jest naszym oczkiem w głowie i rozkosznym łobuziakiem. 


życzczymy wytrwałości wszystkim rodzicom cranio dzieciaczkom! 

wtorek, 7 listopada 2017

Pyszne bułki z marketów???

Codziennie kupowałam ciepłe pieczywo z ze sklepów takich jak Biedronka, Lild itp. Do dzisiaj , a w zasadzie do wczoraj...
Zobaczcie co siedzi w bułkach!

Szokująca prawda o „świeżym” pieczywie z supermarketów


„Ciepłe”, „chrupiące”,  „prosto z pieca” – to trzy najważniejsze hasła mające zachęcić klientów do kupowania pieczywa w supermarketach. Niestety w większości przypadków taki „chleb z pieca” to specjalnie mrożona masa, która najpierw czeka pół roku w magazynie, a dopiero potem trafia do pieczenia. A z czego jest produkowana?

pieczywo
żródło: http://m.natemat.pl/5f93561fd1518b7d2723c94bb93c5f4a,640,0,0,0.jpg

L-cysteina – magiczna substancja 
Czytając etykietę na opakowaniu pieczywa, znajdziemy tam składnik o nazwie L-cysteina (E920). Jest to aminokwas, który dodaje się do mąki chlebowej, aby ciasto było miękkie i ciągliwe. Substancję tę produkuje się ze zbóż, ale nie jest to tania metoda, więc szukano innego źródła. Szybko okazało się, że L-cysteinę można otrzymać np. z piór kaczek (nie mylić z puchem używanym do produkcji ocieplanych kurtek) albo z jeszcze tańszego odpadu – ludzkich włosów odbieranych z salonów fryzjerskich (ludzkie włosy są jednym z najbogatszych źródeł tego aminokwasu). Ta ostatnia metoda produkcji jest na tyle efektywna, że w Chinach zaczęto stosować ją na szeroką skalę. Oczywiście fabryki te nie chwalą się tym, jaki proces produkcyjny stosują. Co gorsza, polepszacz z ludzkich włosów trafia również do Europy i bardzo prawdopodobne jest to, że możemy go spotkać właśnie w głęboko mrożonym pieczywie z supermarketów.
Jak produkuje się L-cysteinę? 
Produkcja już od samego początku wygląda obrzydliwie. Najpierw wybiera się ludzkie włosy z zakładów fryzjerskich (albo z ich śmietników), które przeważnie są pełne resztek jedzenia, petów i innych śmieci. Następnie włosy te są ręcznie przebierane z zanieczyszczeń i przewożone do fabryk, w których są rozpuszczane w kwasie. W końcowej fazie produkcji powstaje proszek, który powoduje, że ciasto jest bardziej elastyczne, nie kruszy się i nie oblepia maszyn.
Czy taką L-cysteinę znajdziemy również w polskich produkcjach? 
Generalnie w Europie panuje zakaz dodawania L-cysteiny z ludzkich włosów i stosuje się taką, która wytwarzana jest ze świńskiej szczeciny. Problem polega na tym, że w marketach, gdzie piecze się pieczywo na miejscu, wykorzystuje się przeważnie mrożone ciasto pochodzące m.in. z Chin. Co więcej, polskie prawo wymaga jedynie oznaczenia, że wypiek powstał z ciasta mrożonego, ale nie ma konieczności informowania skąd pochodzi takie gotowe ciasto. W tym miejscu muszę jeszcze wspomnieć, że składnik E920 jest również dopuszczony we wszystkich herbatnikach, ciastach i ciasteczkach. Niestety nie mamy pewności, jak powstało ciasto do tych produktów, dlatego lepiej ich unikajmy.
Podsumowując, sięganie po produkt chlebopodobny z supermarketu naprawdę nie jest najlepszym i najzdrowszym pomysłem. Istnieje wiele sposobów, aby pozyskać dobrej jakości pieczywo: lokalna piekarnia, eko sklep czy wreszcie samodzielny wypiek. Bądźmy świadomymi konsumentami i nie dajmy się omamić ogłupiającym reklamom wielkich koncernów.


czwartek, 2 listopada 2017

Marysia wciąż obecna

Minęły 4 długie lata odkąd Marysia odeszła. Odeszła fizycznie ale w sercu, pamięci i wspomnieniach pozostanie na zawsze. To niesamowite, ale już pierwszego dnia pogrzebu zaczęły się dziwne znaki - serca w różnych nietypowych miejscach, w zaskakujących momentach, w niesamowitych okolicznościach. Na początku nie wiedziałam co się dzieje i myślałam że to piękny wybryk natury - np wyrysowane na niebie serce z chmur - widzieliście kiedyś takie? Albo kamień na ulicy jak wyrzeźbione, ach wiele takich miejsc i serc. Pojawiają się z zaskoczenia, kiedy kompletnie się ich nie spodziewam, idę np do sklepu, spojrzę na pobocze i tu serce, jak dzisiaj, jakaś skórka z owoca, nie wiem czy grapefriut czy pomarańcza, cokolwiek to było ułożyło się w kształt serca. Nawet gdy piekłam bezę na pergamienie, przypadkiem zauważyłam serduszko. To zawsze sprawia, że doznaję tego samego nietypowego uczucia, tę myśl, tę wiedzę, ja po prostu wiem i czuję że to znak od niej. Są momenty, ze po prostu to wiem i nie kompletnie nie umiem tego wyjaśnić. To tak jak wiesz, ze kogoś kochasz, ale nie wiesz jak opisać siłę, rodzaj i jakość tego uczucia. Ono po prostu jest i ty o tym wiesz i już. Marysiu, kocham, dziękuję, że byłaś i jesteś..... mama



To jedne z wielu znaków od Marysi, dostaję je systematycznie, kilka razy w miesiącu. Zawsze wtedy poddaję się zadumie i przywołuję uczucie miłości, które nas łączy. Kochana córeczka.