piątek, 22 września 2017

craniosynestoza - jak z nią żyć?

No właśnie.... ten problem dotknął także i nas, po urodzeniu zauważyłam nieprawidłowość czaszki , czego ku mojemu zdziwieniu żaden pediatra ( z 4 prywatnych wizyt) włacznie z neurologiem - tego nie potwierdził i tak toczyła się batalia i szukanie co to takiego...??
Poniżej zamieszczam super artykuł Pani Joanny Olejarczyk, który w obszerny sposób przedstawią to schorzenie .
Być może jakaś mama która szuka informacji na ten temat, trafi właśnie na mój blog i jej to pomoże;)

Wielki problem – mała głowa


Wydawałoby się, że coś tak oczywistego jak wada wrodzona czaszki powinno zostać wykryte niedługo po porodzie albo nawet podczas badań prenatalnych. Okazuje się jednak, że dzieci cierpiące na te rzadkie schorzenia wciąż bardzo często zbyt późno trafiają do odpowiednich specjalistów, a ich rodzice zmuszeni są na własną rękę poszukiwać odpowiedzi na swoje wątpliwości. Świadomość społeczna odnośnie wad twarzy i czaszki jest w Polsce tak niewielka, że dzieci z kraniosynostozami nie są postrzegane jako chore nawet przez niektórych lekarzy. Wrzesień jest miesiącem szerzenia wiedzy na temat tego typu wad wrodzonych.
Sytuacja bardzo często wygląda następująco: po trudnym porodzie lub cesarskim cięciu rodzice cieszą się towarzystwem swojego nowonarodzonego dziecka. Jego główka nie jest idealnie okrągła, ale lekarze i położne problemu upatrują w tzw. deformacji okołoporodowej, która rzeczywiście dotyka większość noworodków. Jeśli jednak główka do kilku tygodni po porodzie nie przybiera prawidłowego kształtu, zaniepokojeni rodzice szukają porady u lekarza pediatry. Wielu z nich wychodzi z gabinetu z zapewnieniami: „wyrówna się”, „wyrośnie z tego”, „taka jego uroda”.
Po jakimś czasie główka wygląda coraz mniej naturalnie, a dziecko zaczyna mieć problemy w rozwoju psychoruchowym. Wtedy zazwyczaj trafia do neurologa lub lekarza rehabilitacji medycznej. Często dopiero wtedy jego rodzice kierowani są do neurochirurga, ale zdarzają się takie przypadki, że nawet specjaliści nie upatrują źródeł problemów w wadzie wrodzonej czaszki. Bywa, że rodzice wraz z małym pacjentem trafiają do neurochirurga dopiero po wielu tygodniach własnych poszukiwań.
Jak to możliwe, że pediatrzy tak często bagatelizują problem? – Wiele dzieci po urodzeniu ma nietypowy kształt głowy, co może wynikać z nieprawidłowego ułożenia w życiu płodowym i przeciskania główki przez kanał rodny – mówi prof. Dawid Larysz, prezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Twarzy i Czaszki, neurochirurg i neuropsycholog, związany z Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach i Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki w Olsztynie. – Wady ułożeniowe powinny jednak ustąpić do trzech miesięcy po porodzie, ale jeśli głowa nie przybiera prawidłowego kształtu, dziecko powinno zostać skierowane do neurochirurga dziecięcego. Nawet, jeśli okaże się, że deformacja nie jest spowodowana wadą wrodzoną, takie dziecko wymaga rehabilitacji.


Diagnoza: kraniosynostoza


Na szczęście coraz częściej bywa i tak: jeszcze przed urodzeniem dziecka lekarz wykonujący u ciężarnej kobiety USG zauważa coś niepokojącego. Dziecko niedługo po porodzie dostaje wstępne rozpoznanie wady wrodzonej i kierowane jest do neurochirurga dziecięcego. Jego rodzice, jako diagnozę, słyszą słowo, którego z początku nawet nie potrafią powtórzyć: kraniosynostoza. Ich pociechę czeka teraz terapia oraz (w większości przypadków) operacja rekonstrukcji sklepienia czaszki, ale dzięki wczesnej diagnozie maluch ma największe szanse na prawidłowy rozwój w przyszłości.
Dzidziuś od razu trafia pod opiekę rehabilitanta, który wspomaga jego rozwój psychoruchowy, oraz do neurologopedy, który czuwa nad prawidłowym rozwojem jego aparatu mowy i wszelkich umiejętności, które kiedyś bez problemu pozwolą mu nauczyć się mówić. Niemowlę ma jeszcze na tyle miękkie kości, że w przypadku mniej złożonych wad możliwa jest operacja przeprowadzona za pomocą endoskopu.
Kraniosynostoza jest wadą wrodzoną, polega na przedwczesnym zarośnięciu jednego lub wielu szwów łączących kości w czaszce dziecka (z języka greckiego kranío = czaszka, osteon = kość). Wywołuje deformację czaszki, a nieleczona w odpowiedni sposób i w odpowiednim czasie może doprowadzić do zaburzeń rozwojowych, wad postawy, problemów ze wzrokiem, a przede wszystkim do wzrostu ciśnienia śródczaszkowego, które w skrajnych przypadkach może zagrażać życiu. Przyczyny większości kraniosynostoz pozostają nieznane. W rzadkich przypadkach przedwczesne zarastanie szwów czaszkowych jest związane z wadami genetycznymi lub zaburzeniami metabolizmu.
Kraniosynostozę można stwierdzić tuż po urodzeniu dziecka, ponieważ deformacje przez nią spowodowane są bardzo charakterystyczne; głowa nie rozrasta się w kierunku prostopadłym do przedwcześnie zarośniętego szwu, a na jej powierzchni da się wyczuć wałowate zgrubienia. Nieprawidłową budowę ma zarówno sklepienie i podstawa czaszki, jak i twarzoczaszka, w tym oczodoły, podniebienie i żuchwa. Wprawne oko neurochirurga dziecięcego rozpozna kraniosynostozę już podczas pierwszej wizyty, ale do ostatecznego potwierdzenia diagnozy i zakwalifikowania do operacji dziecko będzie jeszcze musiało przejść badanie USG i tomografię komputerową głowy, co pozwoli również na dokładne zaplanowanie zabiegu i maksymalne skrócenie czasu przebywania dziecka na bloku operacyjnym. Mali pacjenci powinni też zostać przebadani przez okulistę, który podczas badania dna oka oceni, czy ciasnota w czaszce nie powoduje ewentualnego ucisku nerwu wzrokowego.

Operacje kraniosynostoz wykonuje się po to, by: 
  • zapobiec wystąpieniu wzrostu ciśnienia śródczaszkowego,
  • zapobiec wystąpieniu zaburzeń neurorozwojowych,
  • nadać czaszce odpowiedni kształt, robiąc w niej odpowiednią ilość miejsca dla rozrastającego się mózgu, który w pierwszych latach życia dziecka kilkukrotnie zwiększa swoją objętość,
  • skorygować nieprawidłowy wzorzec wzrostu struktur mózgoczaszki i twarzoczaszki,
  • zmniejszyć nasilenie wad czynnościowych: zeza, nieprawidłowego ustawienia oczodołów, skrzywienia twarzy, nieprawidłowości zgryzu, wady położenia żuchwy, nieprawidłowej budowy struktur nosa i innych,
  • poprawić estetyczny wygląd głowy.
Aby wszystkie te cele zostały spełnione, kluczowe jest wczesne postawienie diagnozy u małego pacjenta. – Czaszka dziecka rośnie najintensywniej przez pierwsze lata życia. Jeśli trafia do nas kilkuletnie lub kilkunastoletnie dziecko, które okres gwałtownego wzrostu czaszki ma już za sobą, operacja nie odwróci tych procesów, które przez ten czas zaszły – mówi prof. Dawid Larysz, od wielu lat zajmujący się leczeniem dzieci z kraniosynostozami.

Jak to się leczy?


Ponieważ rozwój psychoruchowy dziecka jest wielokierunkowy, mali pacjenci z wadami czaszki powinni pozostawać pod opieką współpracujących ze sobą specjalistów wielu dziedzin. – Modelowym przykładem takiego zespołu jest Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki w Olsztynie, gdzie na jednym oddziale mamy nie tylko neurochirurga, chirurga szczękowo-twarzowego i chirurga plastycznego, ale również własny zespół fizjoterapeutów, neurologopedów, psychologów, a więc ludzi, którzy całościowo zajmują się takimi dziećmi – dodaje prof. Larysz.
Co bardzo ważne, operacje kraniosynostoz przeprowadza w Polsce wielu specjalistów w kilku ośrodkach, a zabiegi są refundowane przez NFZ. Operacja chirurgiczna powinna jednak być tylko jednym z elementów leczenia. Założone przez prof. Larysza Centrum Leczenia Zaburzeń OUN i Wspierania Rozwoju Dzieci „Kangur” w Katowicach jest jedną z nielicznych poradni, w których dzieci z dyskraniami objęte są wielospecjalistyczną opieką. Ich rozwój monitoruje neurologopeda, fizjoterapeuta i neuropsycholog, przeprowadza się tu też badanie USG przezciemieniowe i badania genetyczne. Na konsultacje przyjeżdżają tu mali pacjenci z całego kraju.
W poczekalni jak zwykle gwarno, a dzieciaki bawią się wesoło. Jedno z nich na łysej główce ma charakterystyczną bliznę w kształcie szlaczka biegnącego od ucha do ucha przez środek głowy – taką samą, jak wszystkie dzieci po operacji rekonstrukcji sklepienia czaszki. Ich rodzice dzielą się ze sobą swoimi doświadczeniami.
– Przyjechaliśmy spod Lublina, a wy?
– Z Rumii. Kawał drogi, ale po tym, co przeszliśmy u innych lekarzy w naszej okolicy, cieszymy się, że córka jest wreszcie w dobrych rękach. Kilku pediatrów, neurolog, położne, nikt nic nie zauważył.
– A ja się nasłuchałam, że „taka jego uroda, a idealne dzieci są tylko w kolorowych czasopismach”. Trafiłam tu przez przypadek: gdy wylądowaliśmy w szpitalu z infekcją, jeden z lekarzy zwrócił mi uwagę na kształt główki syna. Teraz czekamy na operację.
– Będzie dobrze. Kranio-szkraby to mali bohaterowie. Ja się bardziej martwię, co będzie w przedszkolu. Czy dzieci nie będą się z niej śmiały?

Jak z tym żyć?


Stopień deformacji czaszki zależy od rodzaju wady, ale dzieci z kraniosynostozami często różnią się wyglądem od rówieśników. Niektóre z nich mają zeza, ich oczka mogą być osadzone bardzo blisko noska albo wręcz przeciwnie – nienaturalnie szeroko lub asymetrycznie. W późniejszym wieku pojawia się też krzywy zgryz i wady wymowy. Zdeformowana głowa znajdująca się na szczycie układu kostnego oraz osłabienie mięśni osadzonych wzdłuż kręgosłupa powodują pogłębiające się wady postawy. Bywa, że pojawiają się też problemy w nauce czy manualna niezgrabność. Nietrudno się domyślić, że w szkole maluchy z wadami czaszki nie mają łatwego życia.
Dzieci jednak uczą się postaw akceptacji od nas, dorosłych. – Mój syn ma w szkole wielu kolegów, a jeśli ma z czymś problem, zawsze znajdzie się ktoś chętny do pomocy. To dorośli oglądają się za nami na ulicy, to dorośli szepczą coś na nasz widok, to od dorosłych słyszę komentarze na temat „urody” mojego dziecka – mówi jedna z mam. Dzieci zamiast wrogości, w pierwszym odruchu okazują raczej zainteresowanie. – Kiedyś podeszła do nas jakaś dziewczynka, żeby zapytać, dlaczego mój synek tak wygląda. Wytłumaczyłam jej spokojnie, że to taka choroba, którą trzeba leczyć, jak każdą inną. Że chociaż mój synek wygląda inaczej, lubi się bawić i śmiać tak samo, jak ona.

Mówmy o tym głośno


Wrzesień jest miesiącem szerzenia wiedzy na temat wad twarzy i czaszki. Trwają prace nad przewodnikiem dla rodziców dzieci z kraniosynostozami, który będzie wyczerpującym źródłem informacji na temat leczenia, terapii i opieki nad maluchami z tą stosunkowo rzadką wadą. W Polsce każdego roku przychodzi na świat kilkaset dzieci z tymi schorzeniami. W szkołach rodzenia i licznych poradnikach, o wczesnym rozpoznawaniu wad czaszki w ogóle się nie wspomina. Niestandardowy, odbiegający od normy kształt głowy dziecka wciąż nie jest powodem do niepokoju o stan zdrowia malucha – i to nie tylko dla samych rodziców i ich najbliższych, ale nawet dla wielu lekarzy. „Zawsze się tacy rodzili i nikt problemu nie robił” – mówią babcie, nie zdające sobie sprawy z tego, że operacje kraniosynostoz przeprowadzano już sto lat temu. „Proszę nie wymyślać dziecku chorób” – zbywają lekarze.

Ten stan rzeczy można zmienić. Jak?


Po pierwsze, głaszcząc nowonarodzone dzieci po główkach i zachęcając do tego przyszłych rodziców. Jeśli kształt czaszki niemowlaka budzi nasze podejrzenia, udajmy się z nim do neurochirurga dziecięcego, fizjoterapeuty i logopedy.
Po drugie, pytajmy pediatrów o kraniosynostozę, w ten sposób zachęcając ich do pogłębiania swojej wiedzy na ten temat. W ten sposób możemy sprawić, że badanie palpacyjne kształtu głowy niemowląt stanie się standardem, podobnie jak mierzenie jej obwodu i wielkości ciemiączka.
Po trzecie, uśmiechajmy się do osób dotkniętych wadami twarzy i czaszki. Wygląd nie ułatwia im kontaktów społecznych, ale dzięki naszej serdeczności będą mogli prowadzić normalne, szczęśliwe życie.

pozdrawiamy od cranio Mareczka;)

kochany urwis;)




środa, 2 sierpnia 2017

Powrót do domu po operacji

Od wczoraj jesteśmy w domu. Pobyt w szpitalu trwał 9 dni. Wszystko byłoby super, gdyby nie fakt, iż z uwagi na szalejące w szpitalu przeciągi - mega wysoka temperatura na dworze pow 35 stopni, i duchota w pomieszczeniach, pootwierane wszystkie możliwe okna no i choroba załatwiona. Jestem zmartwiona, bo lekarz przez 6 tygodni bezwzględnie kazał wystrzegać się skupisk ludzi,nawet odwiedzin rodziny, by dziecko nie zachorowało, bo ma bardzo obniżoną odporność, a tu, wyszliśmy oboje chorzy ze szpitala. Już na kilka dni przed wypisem nie mogłam przełknąć śliny, od razu zaczęłam interweniować, płukać gardło wodą z solą, miałam też ze sobą envil gardło w sprayu - bardzo fajny lek odkaża-jacy, miejscowo znieczulający przeciwbakteryjny. Piłam też saszetki do rozrabiania na gorąco. Niestety potem włączył się cieknący katar i od wczoraj męczący suchy kaszel. Wiąż kontynuuje leczenie, ale najbardziej martwi mnie fakt iż  małego także przeziębienie nie ominęło. Ma straszny katar i łzawią mu oczka. Przez to ma mniejszy apetyt, jest marudny i modlę się aby skończyło się to tylko katarem, bo przecież dopiero co skończył  brać bardzo silny antybiotyk dożylny. RObimy inhalacje  z soli fizjologicznej, bierzymy wit c w kropelkach, probiotyk i raz dziennie płuczę nosek specjalnymi kapsułkami z tymiankiem i jonami miedzi - przepłukujemy zatoki. Boże proszę aby na tym się skończyło, by Mareczek z każdym dniem czuł się lepiej. Jestem wdzięczna że noc minęła w miarę spokojnie i nosek dał mu wypocząć , choć miał problemy z ssaniem mleka. Za tydzień mamy znowu kontrolę w szpitalu w Olsztynie, a potem jedziemy do Katowic do profesora na kontrolę. Teraz pozostaje nam mieć wiarę, że cały proces gojenia, powrotu do zdrowia, odporności i sił witalnych oraz rozwoju będzie przebiegał prawidłowo.
Moze macie mamusie jakieś pomysły jak jeszcze można wspierać mały organizm? Dzisiaj Mareczek konczy 1 i 3 miesiące. ;)

poniedziałek, 31 lipca 2017

kolejne dni po operacji cranio czołowe

Dzisiaj mija 8 doba odkąd jesteśmy w szpitalu. Z dnia na dzień synek czuje się lepiej, wraca powoli apetyt i zaczyna łobuzować. Dzisiaj ma już zdjęty z główki opatrunek i teraz jakoś dziwnie mi go dotykać za główkę, bo szew ( cięcie od ucha do ucha zygzakiem) robi wrażenie i boję się, aby go nie skaleczyć.
tak podsumowując:
1 dzień - przygotowanie do operacji
2 dzień - operacja
3 dzień - narastająca opuchlizna
4 dzień - epegeum obrzęków, dziecko ma oczy jak śliwki węgierki, jest spuchnięte , głowa jest ciężka i wielka z uwagi na obrzęk, dziecko nie widzi, bo opuchnięte powieki na to nie pozwalają
5 dzień - powoli obrzęk schodzi, otwiera się jedno oczko
6 dzien - otwiera się drugie oczko, twarz zaczyna wracać do właściwych rozmiarów , schodzi także obrzęk z głowy
7 -8 - dzień - zmiana opatrunku, powoli odstawiane są wszystkie leki i wlewy poza antybiotykiem dożylnym
9 dzień - do domu;)
za tydzień kontrola w ordynatora w szpitalu
potem kontrola u prof. w Katowicach

no i najważniejsze zalecenia:
- przez ok 6 tygodni unikać kontaktu z ludźmi - rodzina, znajomi, dzieci znajomych i ich rodzice, duże skupiska ludzi, kościoły, sklepy itp.
Dziecko ma bardzo obniżoną odporność i bardzo ważne jest aby nie złapało neuro infekcji, dlatego izolacja jest wskazana
Kolejna bardzo ważna rzez przez 6 tygodni goją się rany wewnątrz czaszki i trzeba mega bardzo uważać, aby dziecko nigdzie się nie uderzyło, bo jest to bardzo niebezpieczne, a profesor powiedział, że musimy uważać przez najbliższe 2-3 lata - bo taki jest okres zrośnięcia pociętych podczas operacji kości czaszki.
a to synek przed i zaraz po;)

czwartek, 27 lipca 2017

czas pooperacyjny po modelowaniu podstawy i sklepienia czaszki. Craniosynestoza

Czas po operacji to prawdziwa sinusoida. W zasadzie "najlepszy" jest pierwszy dzień po, pomimo, iż dziecko jest w pajęczej sieci kabli , które wystają zewsząd, centralne wkucie w szyi, cewnik, kilka wenflonów na rączkach, nożkach, elektrody na klatce piersiowej, pulsoksymetry na paluszku na stopie, wkucie podskórne do morfiny na udzie itd itd, to mimo to, dziecko zazwyczaj większość czasu śpi po ta ciężkiej interwencji , jest obolałe na silnych jak to określił prof. "narkotykach" , więc bólu nie czuje i zmęczone zabiegiem śpi. Zabawa zaczyna się dnia następnego, gdy trzeba dziecko przekładać na boki, nosić pionizować na rękach z całym labiryntem kabli. Dziecko już jest bardziej "aktywne" płacze, marudzi, nie chce jeść, wymiotuje, trzeba ważyć pampersy, ( ilość wydalanego moczu) zapisywać zjedzone porcje pokarmów i nadal uważać, by dziecko nie uderzyło się głową np o metalowe szczebelki łóżeczka. Druga połowa dnia jest trochę gorsza, bo narasta obrzęk, apogeum przychodzi dnia trzeciego, gdy oczy wyglądają dosłownie jak śliwki węgierki, są nabrzmiałe jak u ropuchy, twarz i głowa opuchnięta, dziecko jest nie do poznania. Jest obolałe i przez ok 1,5 - 2 doby nie może otworzyć oczu przez opuchliznę.
Płacze, krzyczy wyrywa się, próbuje wstawać, denerwuje się bo traci orientację,nie wie, gdzie jest, co się z nim dzieje, i nic kompletnie nie widzi, a poza tym odczuwa ból pooperacyjny. Już nie wspomnę o tym, że od dnia przed operacją - jest dzisiaj czwarta doba nie przespałam ciągiem nawet dwóch godzin. Wczorajsza noc była najstraszniejszym z koszmarnych koszmarów , zresztą dzień też nie należal do lżejszych, bo nie przesadzę jak powiem, że nosiłam synka 8 godzin , bo 2 pozostałe przespał. Waży prawie 11 kg i nie da się położyć do łóżeczka, bo słyszy mnie i nic nie widzi a wstawanie po omacku w metalowym łóżku jest śmiertelnie niebezpieczne po takiej inwazyjnej operacji. Więc go nosiłam, chciało mi się zwyczajnie płakać z bólu, zmęczenia i bezsilności. NIedość, ze tak wyglądał dzień, miałam cichą nadzieję, na lepszą noc, niestety nie była ani odrobinę lepsza, a wręcz gorsza, bo to noc, a synek zasnął dopiero 20 po czwartej rano. Ja usnęłam ok 5 i po 1,5 godzinie już trzeba było ścielić polowe łóżka. Synek znowu się obudził i historia się powtarza, płacze, ryczy, drze się i chce na ręce, aby go nosić, siedzenie nie wchodzi w grę, bo chce się przytulić do klatki piersiowej, i czuć mnie blisko dla bezpieczeństwa. Niemal za każdym razem bywało tak, żę po 40 minutach noszenia ( jak mi się wydawało zasnął) próbowałam odłożyć go do łóżeczka i natychmiast zaczynał wstawać i krzyczeć i wyciągać rączki. Jak powiedział profesor, Pierwsza noc jest w miarę ok, potem jest gorzej, potem jest jeszcze gorzej, a dopiero potem ok 5 doby jest trochę lepiej. Potwierdzam, bo padam na twarz ze zmęczenia a w ciągu dnia nie ma możliwości odpocząć, bo mamy tylko twarde krzesełko postawione przy łóżeczku. Marzę chociaż o półgodzinnej drzemce, ale wiem, że to przekracza granice pragnień. No cóż muszę się poświęcić, a tak naprawdę poświęcenie dopiero się zaczyna, bo dziecko przez 2 lata NIE MOŻE UDERZYĆ się w głowę. Profesor powiedział, że mamy zrobić tak, aby się nie uderzył. Jeśli macie dzieci to wiecie, żę dziecko w wieku 1 i dwa miesiące próbuje wszystkiego i wielokrotne upadki są codziennością. Nie wiem jeszcze jak to przezwyciężyć. Jeszcze nie opracowałam żadnego planu.. NIe będę zamieszczać zdjęcia, bo dziecko wygląda strasznie, jest opuchnięte i nie do poznania.

wtorek, 25 lipca 2017

Cranio czołowa operacja

Nadszedł dla nas ten magiczny, długo wyczekiwany i bardzo stresujący dzień operacji Mareczka. Czekaliśmy na nią 8 miesięcy odkąd dowiedzieliśmy się od prof. że jest ona niezbędna. W niedzielę skierowano nas na oddział. Przyjęcie trwało ok 2 godzin. Wywiad, ankieta, mierzenie, ważenie dziecka, rozmowa z anestezjologiem, podpisywanie zgody na wkucie centralne, na operację, na tomograf, znieczulenie ogólne itd.
Mareczek jest bardzo żywiołowym chłopcem i dokazywał na oddziale, biegał, wszytko musiał zbadać, dotknąć, polizać, jak na dziecko w tym wieku - 14 miesięcy i było co przy nim robić, ponieważ jak to w szpitalu pełno różnych bakterii, a dziecko do operacji musi być min 6 tyg super zdrowe, nawet najmniejszego katarku. Bardzo się wystrzegaliśmy kontaktów z innymi szczególnie dziećmi, rodzinami, skupiskami ludzi jak kościoły, markety itd. tak zalecił nam profesor i udało się. Mareczek dotrwał i był zdrowy.
Od poniedziałku 24 lipca zaczęło się przygotowanie do operacji. Wiem, że rodzice, którzy mają ten temat przed sobą, zadają sobie mnóstwo pytań i mają wiele wątpliwości, bo my też tak mieliśmy, dlatego staram się opisać nasze doświadczenia, bo wiem, że mogą one a jakiś sposób pomóc innym.
Rano była zaplanowana operacja i od 4 w nocy dziecko nie mogło dostawać już nic do picia i jedzenia. Trzeba wykąpać malucha specjalnym szpitalnym antybakteryjnym mydełkiem, ubrać szpitalną piżamkę- bluzeczkę bo swoich nie wolno mieć do momenty operacji i w tej piżamce dziecko pojechało na tomograf komputerowy. Wcześniej mały dostał syrop z tzw "głupim jasiem" ale i tak nie powstrzymało to do konca jego energii i temperamentu bo nawet położony już na szynę która wjeżdża w kapsułę tomografu podnosił głowę i chciał uciekać. Dopiero jak dostał w żyłę środek usypiający to zrobił się blady i padł.
Mogłam w tym czasie siedzieć na korytarzu i czekać na zakończenie badania. Trwało to jakies 15 minut, z tamtąd synek od razu został przełożony do łóżeczka i zabrany na blog operacyjny. Była godz ok 9 rano. Jeszcze dzień przed zaaplikowano synkowi dożylnie antybiotyk, który jest niezbędny z uwagi na planowaną operację. Kiedy zabrano mi dziecko i widziałam tylko odjeżdżające w pędzie szpitalne łóżeczko, zdążyłam tylko uronić kilka łez, które nie dały się powstrzymać i pocałować synka w czółko. Przed odjazdem wyszeptałam mu tylko , że Marysia będzie się nim opiekować z nieba i na pewno wszystko będzie dobrze. Zanim zdążyłam wrócić na salę, twarz miałam zalaną łzami, silny stres dał o sobie znać i był to kulminacyjny moment, kiedy nerwy puściły i ucisk który czułam w żołądku i w gardle w końcu doznał ujścia i łzy same spływały po policzkach. Operacja trwała jakieś 3 godziny, ale Mareczka dostałam na salę dopiero ok 15. 30. To były najdłuższe godziny oczekiwania. Wyobrażałam  sobie co w danym momencie mu robią. Na początku ( jak objaśniał lekarz) dziecko jest przygotowywane, podłączane do aparatury, zakładane jest wkucie centralne do serca, wkucia dożylne, anestezjolog znieczula dziecko, potem jest intubowane, czyli oddycha za nie maszyna, zakładany cewnik, jest golona głowa i dopiero potem następuje cięcie od ucha do ucha, zdejmowana skalpowana jest skóra z czaszki, potem cięte na kawałki kości czaszki , wyjmowane z ciała, wycinany łuk brwiowy - także cięty i modelowany, następnie montowane są między pocięte kawałki czaszki elastyczne rozpuszczalne blaszki , łączniki i dopiero potem puzzle z czaszki wracająca głowę dziecka , mocowane są do pozostałych elementów czaszki , zakładana skóra i zszywanie ciętego miejsca. Podczas operacji jest zawsze duża utrata krwi, więc na bieżąco dziecku przetacza się krew. Dziecko po operacji dostaje silne leki przeciwbólowe, antybiotyki, elektrolity, oraz morfinę. W zasadzie co godzinę w nocy jest budzone, aby sprawdzić świadomość. Dzieci mogą wymiotować, nie chcą jeść ani pić. Przynajmniej u nas tak było. Na drugą dobę, zaczyna się opuchlizna , która może wzrastać przez najbliższe dwa trzy dni. Dzisiaj mały ma już bardzo spuchniętą głowę, twarz, fioletowe oczy, których nie może otworzyć i jest cały opuchnięty, ale lekarz powiedział, że to normalne i za 2-3 dni będzie to stopniowo wracało do normy. Jutro postaram się napisać dalsze spostrzeżenia. Proszę naszych blogowych przyjaciół o krótką modlitwę za Mareczka lub przesłanie mu pozytywnych i ciepłych myśli;) Dziękuję!

wtorek, 6 czerwca 2017

oczekiwanie....

Wiem, że odkąd Marysia odeszła, rzadko tu wchodzę, piszę... Założenie było takie aby codziennie dodawać wpis - i tak było, dopóki Marysia była przy nas. Dzisiaj minęło 4 lata i niedługo 06 lipca, więc dokładnie za miesiąc byłyby jej Boże już 9 urodziny. Niewiarygodne, ona zawsze w mojej pamięci pozostanie małą Piśką, pomimo swoich 4 latek z kawałkiem była nieduża, nosiła ubranka na 98 cm . Nie potrafię wyobrazić sobie jej takiej dużej. Może to i lepiej, bo pewnie byłoby jej tylko trudniej. Wiem, ze jest szczęśliwa i wciąż mam z nią ten niesamowity kontakt. Lipiec w tym roku to nie tylko rocznica urodzinek Marysi, ale i termin operacji naszego synka Mareczka. Chociaż teraz żyjemy normalnie, to każdego dnia myślę o tym terminie, i serce przyśpiesza, czuję strach i odganiam te myśli, choć wiem, że jest to nieuniknione. Mam teraz jeszcze za zadanie zrobić wszstyko by Mareczek był zdrowy - nie może mieć min 6 tyg przed operacją nawet najmniejszego zwykłego kataru, bo inaczej operacja musiałaby być przełożona, a to oczekiwanie jest straszne. Czym bliżej tym częściej o tym myślę i po prostu zwyczajnie się boję, choć wierzę, że będzie dobrze. Nie wiem jeszcze dlaczego nas to spotkało, ale z pewnością jest jakiś boski plan i z pewnością ma to jakiś sens. Mareczek jest pogodnym chłopcem bardzo rozrabia, wszędzie go pełno, daje mi do wiwatu, musze mieć oczy wokół głowy, ciągle gdzieś wlezie, coś roleje, rozwali, ściągnie, wysypie , ach, taki wulkan energii. Mam co robić.. Jedynie gdy śpi tak jak teraz -mam chwilę dla siebie. Ale jest kochany, cudowny ijest moim oczkiem w głowie. Kocham go jak wszystkich moich już duuużżżyyych chłopaków. Ich czworo ja jedna. ;) no cóż, ale w sumie to fajnie być wśród męskiego grona w domu, uczę sie poznawać męską naturę;) jest ona zdecydowanie odmienna od naszej damskiej;)



wtorek, 25 kwietnia 2017

4 rocznica odejścia Marysi

Tak tak, to już 4 całe lata kiedy Marysia postanowiła nas opuścić. 23 kwietnia 2013 roku pożegnałam ją i pocałowałam po raz ostatni. Była zimna, pachniała jakąś oliwką, którą w zakładzie pogrzebowym ją balsamowano. Ale kiedy trzymałam ją za rączkę podczas ostatniej mszy, jej paluszki na dłoni się ogrzały i z łatwością poddawały moim pieszczotom. Ach, Boże ! Nie wiem kiedy przeleciały między palcami te 4 lata. Dzisiaj miałaby 9 lat. Wówczas miała niecałe 5 lat. Moja kochana córeczka Tak często o niej myślę... Nigdy nie przypuszczałam, że  będę miała z nią jakikolwiek kontakt, a tym bardziej że będą to serduszka w różnej przedziwnej postaci w różnych przedziwnych miejscach i to najczęściej w najmniej oczekiwanym momencie. Zazwyczaj gdy jestem czymś zajęta i w ogóle nie myślę o niej , lub przeciwnie,kiedy rozmyślam , wspominam, mówię do niej w myślach, to ona pojawia się zawsze jako serduszko. Po prostu napataczam się na nie i wiem, że to znak od niej, bo nigdy wcześniej tego nie doświadczałam. Np jak ostatnio, pisałam coś na komputerze i przegryzałam batonik, nagle spadło kawałek czekolady na blat komputerze - tylko ten jedyny skrawek, spojrzałam i proszę;) .....Co więcej - te serduszka dostaję i zauważam tylko ja. Nie wiem jak to wytłumaczyć, ale wiem, że ona w ten sposób komunikuje się ze mną i daje znać, żę jest, że żyje co prawda w innej postaci, ale jest obecna. Moja kochana córeczka. Na zawsze z mym sercu i pamięci...

taką Marysię pamiętam...