Aktualności

"Słoneczko już" kołysanka dla Marysi

http://www.youtube.com/watch?v=pp-2oCV2yAo


Jest to kołysanka, która towarzyszyła nam przy ostatnim pożegnaniu Marysi. Słoneczko... http://www.youtube.com/watch?v=pp-2oCV2yAo

druga kołysanka: http://youtu.be/DImNCdkr_Lk

 

 

 

 

29.03.2013

Wspomagam jak mogę moją Pisię i dlatego przygotowałm dla niej specjalny mega zdorwy mix ziołowy w postaci herbatki. Ozywiście zioła pochodzą ze zbiorów własnych:

suszone młode liście pokrzywy

suszona lipa zbierana z eko terenu

ziele owsa

suszona mięta z ogrodu

zalane wrzątkiem , mniam .... pycha i mega zdorowa!

 

 

27 III 2013

Co u Marysi??

Marysia od wczoraj miała bardzo dużo ataków. W zasadzie od wczorajszego południa, cały dzień, noc i dzisiejszy ranek była w ciągłym stanie padaczkowym. NIe jestem w stanie zliczyć ile miała tych napadów. ROzmawialiśmy dizsiaj z doktor, i zapadła decyzja o podaniu jej dożylnie Clonozepanu - silnie działającego leku przeciwdrgawkowego. Wstrzymywaliśmy się z jego podaniem, ponieważ obniża on napięcie mięsniowe-którego Marysia nie ma teraz w ogóle, a poza tym zwiększa wydzilinę, co też nie jest dobre, bo Marysia strasznie się zalewa i bardzo spada jej przez to saturacja... Jednak to było lepsze zło i Marysia w końcu usnęła. Zasłużyła sobie na zdrowy sen po nieprzespanej dobie w ciągłych napadach padaczkowych. Stan jej zdrowia na razie się nie zmienił, jednak jestem szczęliwa, że śpi i saturacja także się unormowała. Kochani, będę załączać ciekawe aprzepisay z zakresu ziołolecznictwa, więc zapraszam, zaglądajcie do tej zakładki - na pewno przyda się trochę więcej informacji jak możemy wykorzystać nasze suszone zioła - pdzyprawy które mamy w domu i na jakie schorzenie pomogą one naszym dzieciom oraz nam. Dziękujemy za wsparcie i serce okazywane Marysi!!!:)) Pozdrawiamy wszystkich naszych blogowych przyjaciół:)

 

 

 

 

 

18. marca 2013

Rodzice krytykują ministra Dudę

Rodzice podopiecznych Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” wystosowali list do ministra Jarosława Dudy, w którym wyrażają swoje obawy i sprzeciw wobec krytycznej wypowiedzi tego polityka względem organizacji. Nie zgadzają się z głosami krytyki polityków na temat mechanizmu przekazywania 1% podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego. Martwi ich także propozycja likwidacji subkont, na których gromadzone są środki finansowe dla ich dzieci.

W sejmie od pewnego czasu trwa dyskusja na temat potrzeby wprowadzenia zmian w mechanizmie przekazywania 1 proc. podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego. Część posłów wyraża krytykę względem organizacji, które są najczęściej wspomagane przez podatników. Jedną z nich jest Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, nazwana przez polityków „monopolistą” wśród organizacji pożytku publicznego.

Trudno nam zrozumieć argumentację polityków. Zwróćmy uwagę, że w przypadku Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, która staje się celem największych ataków, średnia kwota wpłat uzyskanych z tytułu 1% podatku, na jedno dziecko, wynosiła w 2012 roku 5400 zł. W sytuacji likwidacji subkont, każdy rodzic mógłby powołać własną fundację. Jednak czy za taką kwotę można ją utrzymać i realizować jej cele statutowe, których wypełnienie kosztuje znacznie więcej – zastanawia się Stanisław Kowalski, prezes Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.
Wiceminister Duda ocenił, że przekazywanie 1% na subkonta utworzone przez „Zdążyć z Pomocą” jest zaprzeczeniem idei, jaka przyświecała wprowadzeniu tego rozwiązania. W mechanizmie tym chodziło o to, by podatnicy mogli przeznaczyć część pieniędzy publicznych, a nie ich własnych, na działalność pożytku publicznego, tymczasem przekazują je na rzecz konkretnych osób – mówił polityk.
artykuł zaczerpnięty z kampaniespoleczne.pl

 

Przeprowadzamy aukcję zbióki brakującej kwoty na delfinoterapię dla Marysi

Kochani!

Większość z Was, zdążyła poznać Marysię. Jest cudowną 4,5 letnią dziewczynką, któa każdego dnia boryka się ze swoją niepełnosprawnością. Marysia jest regularnie rehabitowana, ale tak naprawdę po raz pierwszy zobaczyliśmy ogromny posęp w jej rozwoju po odbytej w zeszłym roku delfinoterapii. Co takiego się zadziało? Otóż coś tak cudownego, żę wycisnęło ze mnie wszelkie łzy szczęścia. Marysia po raz pierwszy w swoim życiu rozkosznie śmiała się na głos. Uśmiechała się każdego dnia podczas terapii i od... tamtej pory uśiecha się czasami ale jest takżę bardziej kontaktowa. Zerka na mnie czasem i potrafi skupić wzrok jak do niej mówię. NIe wiem nadal czy mnie rozumie, ale to cudowne uczucie, kiedy mówisz do swojego dziecka a ono potrafi spojrzeć ci w oczy! Dlatego tak bardzo zależy nam aby i w tym roku odbyć taki turnus delfinoterapii. Ponieważ cena jest ruchoma i uzależniona od sezonu, wybraliśmy miesiąc kwiecień, gdyżjest najtaniej. 2 tygodnie terapii, codzienne seanse z delfinami kosztują ok 23 000 zł. (cena jest ruchoma bo podawana w EURO i kwota jest przeliczana według kursu dnia)

posiadamy jakieś ok 11 000 zł . Wciąż brakuje nam blisko 12.000 zł. Kwotę tę musimy uzbierać do końca marca, ponieważ 10 kwietnia planowany jest wyjazd i rozpoczyna się turnus.

Jeżeli zdecydujecie się przyłączyć do akcji zbierania brakującej kwoty, proszę o nawet symboliczne wpłaty bezpośrednio na konto fundacji organizatora koniecznie z dopiskiem dla Marysi Brzóska, lub fundacji , w której Marysia jest podopieczną. 
Potrzebne informacje znajdziecie pod linkiem http://dzieciom.pl/podopieczni/6422
na dane fundacji : Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
dopisek dla Brzóska Maria
Ps. Można także zadzwonić do Fundacji i zapytać o takim turnusie - tam uzyskacie Państwo potwierdzenie o zakwalifikowaniu Marysi na taki turnus oraz o kosztorysie. załączam dane do kontaktu 

Fundacja „Dobra Wioska”                                                                                                   

ul. Matuszewska 20 03 – 876 Warszawa

WPŁATY W EURO - bezpośrednio na konto organizatora Fundacji Dobra Wioska
wpłaciliśmy 250 Euro, brakuje jeszcze 2.500 Euro

NORDEA BANK POLSKA S.A.IBAN PL83 1440 1387 0000 0000 0735 1445 SWIFT: NDEAPLP2

dopisek na delfinoterapię dla MARII BRZÓSKA

www.dobrawioska.pl

e-mail: dobrawioska@post.pl,
tel. +4822 3534326, +48 504077358

Bardzo bardzo serdecznie dziękujemy!!!

POniżej znajdziecie filmiki z zeszłorocznej delfinoterapii.

Zobaczcie filmik z delfinoterapii:)
http://youtu.be/Ca-4w6Uv0t8

 

 

 

 

Czy cierpienie może być szczęściem?

Wiem, że serce matki tęski za zdrowym dzieckiem, ale moja córcia ma 4,5 roku, ciągle mi się wydaje jakby miałą roczek. Poza tym że trochę urosła, wydłużyły jej się nogi, ale niestety jest gorzej niż było. Stany padaczkowe spowodowały, że już nie podnosi rączek, bo zrobiły się spastyczne, nie guga, choć wcześniej to potrafiła , urósł jej garb od skoliozy i leżenia i takie tam historie.. Ale kocham ją nad życie i jej walka oraz dzielne znoszenie przeciwieństw losu, jest po prostu mistrzostwem świata. Przestałam już rozpaczliwie podążać za poprawą jej zdrowia, oczywiscie nadal ją systematycznie rehabilitujemy, zdrowo odżywiam, kupuję drogie suplementy naturalnego pochodzenia, ale przestałam popadać w paranoję w tym sensie, że nie walczę za wszelką cenę z jej niepełnosprawnośćią. Zrozumiałam, że będę ją kochać ponad wszystko, bez względu na to jaka będzie. Dzisiaj wiem, że to zdrowe podejście ponieważ ona czuje, że akceptuję ją taką , jaka jest. Nie męczę jej ponad jej siły nadprogramowymi rehabilitacjami, robię tyle co muszę, i co uważam za produktywne. Jednak pragnę, aby wiedziała i czuła ze jest kochana i to czy będzie w lepszej czy gorszej kondycji nie zmieni mojej miłości. Dotąd, kiedy w popłochu szukałam rozwiązań, męcząc ja wiecznymi badaniami, tomagrafami, rezonansami i innym zbędnym wielokrotnym dowodzeniem jej choroby, nie mając czasu, by skupić się nad rzeczami naprawdę ważnymi, nad szcześciem, że w ogóle ją posiadam. Patrzyłam na nią ze łzami w oczach, i tęsknotą w sercu, żę jest inna od mojej wymarzonej córeczki i że nie mogę jej chwycić za rękę i pójść na łąkę i że nie wiem jaki ma głos, co myśli, co lubi, jaki ma charakter, co jej smakuje, co nie i wiele rzeczy nie wiem... Jednak to nie ma znaczenia, bo jest moja, bo nauczyła mnie tak wiele i to właśnie dzięki niej prawdziwie pokochałam życie. Dzięki niej, nauczyłam się jak spełniać swoje marzenia, jak czuć szczęście, pomimo wydawałoby się braku powodów do szczęścia. To zawiłe, a z drugiej strony bardzo proste:) Napisałam o tym książkę, która przechodzi aktualnie proces wydawniczy. Wierzę, za zawarte w niej informacje pomogą rodzicom i ludziom, którzy zetknęli się z chorobą, depresją, osamotnieniem czy inną zyciową traumą zrozumieć i pokonać cierpienie, tak jak zrobilam to ja. To cudowne doświadczenie, które napawa radością i chęcią życia, a problemy stają się jedynie motywacją do osiągnięcia jeszcze więcej

Gdy rodzi się chore dziecko

Kochami
Ponieważ sporo osób pisze do mnie na maila z wieloma pytaniami, postanowiłam odpisać na blogu, tak aby każdy miał wgląd do mojej opinii. Otóż, gdy rodzi się nam chore dziecko przchodzimy różne fazy od szoku, bo bunt, zaciekłą walkę po zwątpienie. Głowy mamy przepełnione natłokiem inforamcji a każda następna wydaje się być jeszcze gorsza. I wtedy pojawia się pytanie co robić dalej? Kogo słuchać? Ja z własnego doświadczenia mogę powiedzieć tyle, że należy słyuchać przede wszytkim siebie - swojego serca i głosu wewnętrznego. NIe znaczy to , że należy lekceważyć opinię lekarzy, ale proszę mi wierzyć, że to matka zna dziecko najlepiej i często intuicynie wie, co jest dla niego najlepsze. Poza tym wielokronie spotkałam się z różnymi diagnozami odnośnie jesdnego problemu. Także zaufanie dobre, ale kontrola sytuacji jeszcze lepsza! NIe popadajmy w paranoję! Odpowiedzi trzeba czasami szukać nawet kilka lat...Pytacie, czy wykonywać badania genetyczne, MRI, tomograf i inne badania. Ja jestem tego zdania, aby robić dziecku tylko takie badani, których wynik coś wniesie. Jeżeli badanie ma potwierdzić dane schorzenie, któego lekarze nie wiedzą na przykład jak leczyć - a tak było w przypadku mojej córeczki - podejrzenie zespołu wad wrodzonych klippel - Treunanaya, to po co wykonywać obciążające młody organizm badanie polegające na znieczuleniu ogólnym , pobieraniu wycinków itd. Przecież to nie zmieni faktu. Oczywiście , jezeli takie badanie potwierdzi lub wykluczy schorzenie, co do któego jest naukowe rozwiązanie - wóczas warto je przeprowadzić. Ja osobiście uważam, że należy podejść do problemu na chłodno, ponieważ nasze matczyne emocje często eksplodują i po prostu zadać to pytanie lekarzowi: co wniesie przeprowadznie takiego badania i jego wynik, czy dzięki temu, będzie można podjąć skuteczne leczenie dziecka? Mądry lekarz odpowie szczerze , czy w ogóle jest sens.
Drugą bardzo ważną rzeczą jest filtrowanie opinii lekarzy, ponieważ oni często zabezpieczając się mówią rzeczy najgorsze, których nie chcemy słyszeć. To powoduje, że doznajemy szoku, paraliżuje nas stres, i martiwmy się rzeczamy, które tak naprawdę mogą się NIGDY nie wydarzyć!!! Stres z kolei wytwarza w naszym organizmie toksyczne chemiczne substancje , które to nas powoli zabijają od środka. Dlatego nie bierzmy wszystkich usłyszanych opinii dosłownie. Gdyby tak było , moja córka miała by obecnie 5 pogrzeb, tak swój wałasny pogrzeb. Nic z tych rzeczy się nie stało. a to co przeżyłam, w związku z taką informacją , nie obeszło się bez echa.
Odnośnie szczepień dziecka z problemami neurologicznymi - osobiście jestem przeciwniczką i nie szczepie swoich dzieci w ogóle!!!!! a mam ich trójkę. Znam zbyt wiele dzieci niepełnosprawnych, które z uwagi na powikłania poszczepienne nigdy nie odzyskają sprawności umysłowej i nie tylko. Większość szczepionek zawiera trującą rtęć i nawet mała dawka dla dziecka z nieukształtowanym ukłądem nerwowym, może być zabójcza. To jest oczywiście moja opinia i każdy może mieć inną. Dodam tylko , że świadomi lekarze i neurolodzy także nie szczepią swoich dzieci, jednak z uwagi na ogromne dochody przemysłu faramceutycznego i (jesli nie wiadomo o co chodzi , to wiadomo o co...) skrzętnie ukrywają ten temat przed nieświadomymi rodzicami. To jest wątek bardzo rozległy, dlatego proponuję go rozwinąć osobno i zamieszczę wkrótce - ciekawe informacje i wypowiedzi pani profesorm neurologów oraz przysługujące nam rodizcom prawo -odnośnie odmawiania zaszczepienie naszego dziecka.

,,U nas wiele się dzieje, nie miałam czasu pisać, bo walczyłam z jakąś chorobą skóry u Marysi(zdjcie Marysi nóżki).  Nie mogłam zrobic aparatem bo padły mi baterie, zapodziałam ładowarkę – mamy od pół roku nieskończony remont mieszkania – jakies fatum czy cos – wszystko idzie nie tak….długa historia ale to az niewiarygodne zeby tak sie nie układało:(
Jeszcze ta skóra – od 2 tyg walczę z bąblami na skórze Marysi – podeszły jakimś żółtym płynem, z 30 bąbli które miała na całej nózce – łączą się , robi sie ogromny bąbel, pęka i jest żywa rana – schodzi skóra …ochyda.

A do tego nasza nieszczęsna słuzba zdrowia – jeździliśmy 3 dni aby znaleźć jakiegoś dermatologa. pediatra nie wiedziała co to jest , dermatologa w jednym szpitalu juz nie było,. w drugim nie ma w ogóle takiego oddziałuu, w 3 juz za poźno bo pracuje 2 dni w tygodniu, koszmar.

W końcu znaleźliśmy jeżdząc po mieście o godz 20 i szukalismy w tę wichurę i ulewnu deszcz,  szyldu dermatologów. Po 1,5 godz się udało. Jedna pani nam odmówiła, gdyż było juz za późno, a druga kazała przyjechac za godzinę i  przyjeła nas.

Dostaliśmy receptę z maścią antybiotykową i sterydową, a doktor powiedziała, ze to liszajec bąblowaty, trudny w leczeniu, zakaźny i długo się utrzymuja rany. Nie mogłam ubierać Marysi przez 10 dni ani rajstop, spiochów, pieluchy, nic. To kolejny trudny czas, ale na szczęście czas upływa i mam nadzieję, że jego kolejna fala wyrzuci na brzeg coś lepszegoJ

 Jest 20 sierpnia.
Marysia jak zwykle co 2 miesiąc choruje... Z badań wynikło, że drogi moczowe są czyste! Natomiast stan Marysi wciąż się pogarszał. Miała wykonane zdjęcie rtg płuc i również nie zauważono zmian, ale napady wciąż sie nasilały, gorączka nie ustępowała, więc ewidentnie gdzieś był ukryty stan zapalny. Marysia dostała asekuracyjnie antybiotyk ZINNAT, brała go przez tydzień , ale stan jej zdrowia się nie poprawiał. Następnie dostała Bactrim, na ewnentualne drogi moczowe, jednak to także nie poskutkowało. Wezwaliśmy prywatnie lekarza, który zawsze do nas przyjeżdża, i stwierdizł, że są lekkie żeżenia na płucach, wieć zalecił Marysi Klacid - antybiotyk, który leczy nietypowe zapalenia. Faktycznie okazał się skuteczny - bo juz po tygodniu jego przyjmowania nastąpiła poprawa, choć Marysia nadal bardzo kaszle i ma założonąsondę do noska - gdyż nie była w stanie sama jesc i pić przy tak ogromnej ilości napadów. oczywiście miał być znowu szpital, ale od pewnego przełomu w naszym życiu (- od wylotu do magicznego miejsca w Brazylii - który szczegółowo opisuję w książce poświęconej Marysi. ) leczę ją w domu. Jak to robię??? no właśnie , wszystko opisuję w książce. Marysia została w domu, nie wyraziłam zgody na lecznie szpitalne i cóeczka wraca do zdrowia. oczywiście kilkanaście nocy nie przespałam. Czuwałam przy córeczce, spałam obok niej na sofie, gdyż nocą podczas napadów i slinotoku musialm odsysać Marysię ssakiem z górnych dróg oddeechowych, przekładać na ją na drugi bok, oklepywać, i czuwac żxeby nie zachłysnęła się śliną podczas napadów. Na szczęście jej stan się poprawia i wierzę, że uda nam się wylecdzyć córeczkę do końca sieprnia, aby Marysia mogła poleciećna delfinoteriapie do Turcji. Pozdrawiamy naszych czytelników.