Historia Marysi

WITAJ GOŚCIU!

Nie zapytam Cię, skąd pochodzisz,
jeśli jesteś przyjacielem - powitam Cię z otwartym sercem,
jeśli nieznajomym- nie pozostaniesz nim długo.
jeśli jesteś wrogiem - podbiję wkrótce twoje serce miłością:)


Bloga zaczęłam prowadzić w lutym 2013 roku i nie spodziewałam się absolutnie, że tylko przez najbliższe 2 miesiące będę mogła pisać o mojej wspaniałej córeczce Marysi, zamieszczając zdjęcia i informacje z każdego kolejnego dnia.... Niestety miesiąc kwiecień zniweczył piękny plan i przeredagował istotę bloga. Dzisiaj ja jestem po tej drugiej stronie i ja pragnę dawać "siebie" innym, tak, jak dawałam Marysi i tak samo, jak czerpałam od niej mądrość życiową. ...


kwiecień 2013

 Filmik ku pamięci Marysi

http://youtu.be/MFrTzmd0HDY

LUTY 2013
OD DZISIAJ ZACZYNAM OPWIEŚĆ O NIEZWYKŁYM DZIECKU.....


Marysia jest dzielną dziewczynką, bohaterką, cierpliwą , grzeczną , cudowną. Ach wielu rodziców może pozazdrościć mi takiej Marysi. Wiem, wiem, niektórzy z Was zrobili wielkie oczy ze zdziwienia, co ona gada? Czego tu zazdrościć, raczej współczuć! Chorego dziecka? - zazdrościć? !
CO za bzdury!
Ale się ani nie gniewam, ani nie dziwię, jednak powiadam Wam, że moje choć ciężko chore i opóźnione dziecko jest najlepszym, co mogło mnie w życiu spotkać.
I choć wiem to od niedawna, bo zaledwie świadomość ta dotarła do mnie przed rokiem, to czas ten był życiową zwrotnicą, która dodała blasku mojemu życiu i odnalazła jego sens. Nie ubolewam już nad niepełnosprawnością córeczki i choć faktycznie mam czego żałować, bo Marysia przez przebyte stany padaczkowe i w efekcie paraliż 4 kończynowy, nie wykonuje żadnych prostych czynności, nawet takich jak podniesienie rączki, co potrafiła zanim dopadły ją te paskudne ciężkie stany drgawkowe .
Jednak dzisiaj z perspektywy czasu, wiem, że niczego bym nie zmieniła i choć oczywiście pragnę zdrowia dla mojej kruszynki, to nie wiem, czy cofnęłabym czas???? sprzed 4,5 lat, gdy Marysia się rodziła. Dlaczego? Zastanawiacie się dlaczego?
Wcale nie dlatego że sprawia mi przyjemność zajmowanie się niepełnosprawnym dzieciom i widok mojej niedoskonałej córki. Nie , nie dlatego, ale nie zmieniłabym nic, nie usunęła ciąży, nawet, gdybym wiedziała o jej chorobie jeszcze za życia w łonie, ponieważ Marysia nauczyła mnie życia. Jej pojawienie się na świecie, cała trauma, przez którą przedzierałam się ze łzami w oczach przez niemal 4 lata, przewartościowała wszystko co wiedziałam, myślałam i w co wierzyłam. To niewiarygodne, ale dopiero teraz moje życie nabiera pełni. Dopiero teraz, kiedy poszukiwałam prawdy o przyczynach choroby Marysi, odnalazłam prawdę o sobie. Miałam mnóstwo czasu zamknięta w złotej klatce z moją córeczką, która okazała się księżniczką zaklętą w żabę, by odnaleźć sposób na rozszyfrowanie rzuconego na nas zaklęcia. Podczas gdy ja paranoicznie poszukiwałam odtrutki na to, co los nam zgotował i jak bardzo zranił moje serce pragnące i oczekujące narodzin córeczki, po czym jak jeszcze mocniej niczym sęp żerował na mojej skaleczonej i ociekłej krwistymi łzami cierpiącej duszy....to dotarłam do miejsca, w którym ujrzałam światło.
 Nie znalazłam antidotum na kalekie ciało mojej upragnionej córeczki, ale jej wola walki i chęć życia tak wielka, która przetrwała w dżungli życia, przedarła się przez huragan cierpienia , a swoją niczym niezmąconą subtelnością jak kojący złocisty i słodki miód leczyła moje krwiste szarpane rany serca. To ONA, moja dzielna córeczka uwięziona w swoim ciele nauczyła mnie patrzeć oczyma duszy.
To Ona zaprowadziła mnie tam, gdzie nigdy przedtem nie byłam, to ona nauczyła mnie prawdziwie kochać, miłością czystą, bezwarunkową, miłością boską. To ona niemym głosem śpiewała mi kołysanki, a często jednym bardzo krótkim spojrzeniem, mówiła:
 Mamusiu, nie płacz, przecież kochamy się miłością, której nie każdemu jest na tej Ziemi doświadczyć.....
Tak, to Marysia sprawiła, że odnalazłam szczęście, cel życia , swoje przeznaczenie, to ona mnie tego nauczyła i to jej istnienie spowodowało, że zapragnęłam się tym podzielić i nauczyć ludzi czerpać nieprzebraną radość z życia nawet w obliczu tragedii, która wydaje się nie do przeżycia. To Marysia spowodowała, że napisała mi się ta książka.....

I fragment mojej książki- "Życiowa zwrotnica", wydawnictwo NOVAE RES

Zanim to wszystko się zaczęło…

Zanim Marysia przyszła na świat, prowadziłam zwyczajne życie młodej kobiety, pełne chwil radosnych, czasem przeplatanych smutkiem. Miałam mnóstwo obowiązków z grafikiem wypełnionym po brzegi. Pracowałam w szkole jako nauczyciel. Prowadziłam weekendowe ćwiczenia na wyższej uczelni. Moja kariera zapowiadała się obiecująco, więc dodatkowo podjęłam studia doktoranckie. Prowadziłam jeszcze inne szkolenia, a w między czasie zajmowałam się domem i dziećmi - 9 letnim Mariuszkiem oraz 2 letnim Marcinkiem.

Byłam szczęśliwą mężatką, mającą mnóstwo energii, zapału i planów na przyszłość. Jednym z moich marzeń od zawsze, było urodzenie córeczki. Bardzo kocham dzieci i córeczka miała być dopełnieniem szczęścia. Pragnienie było tak silne, że zdecydowaliśmy się z mężem na 3 dziecko w nadziei, że urodzi się dziewczynka.

I wtedy padła obietnica….

Przyrzekłam Matce Boskiej, że jeśli da mi córeczkę – to na Jej cześć nazwę ją MARIA- chociaż to imię wtedy w ogóle mi się nie podobało. To miała być nasza zmowa milczenia i cicha tajemnica.

Tak też się stało….

 W końcu doczekaliśmy się Marysi, ale nie tak miało być….

Córeczka urodziła się o czasie, 2900 kg/53 cm bez powikłań. Szczęście, które wtedy czułam, nie jestem w stanie ubrać w słowa.

Pamiętam tylko, że zapytałam położną o płeć dziecka– i gdy potwierdziła: - „ dziewczynka,”– krzyknęłam : Dzięki Ci Boże!!!

Hormony szczęścia eksplodowały ze mnie niczym piłeczki pingpongowe.. Nieopisana radość rozpierała moje zmysły tak mocno, że nie odczuwałam żadnego bólu ani zmęczenia związanego z porodem. Pragnęłam tylko szybko przytulić Marysię.

Położna jednak zabrała mi córeczkę twierdząc, że mała musi poleżeć pod specjalną lampą. Obiecała także, że wkrótce ją przyniesie. Mój mąż pamięta przerażony wzrok położnej, która spojrzała wymownie na koleżankę, po czym bezzwłocznie wybiegła z sali porodowej. Mąż poszedł zobaczyć córeczkę, a ja w euforii spełnienia leżałam na sali porodowej, nie mogąc się jej doczekać. Tatuś wrócił po kilku minutach i powiedział do mnie: „Marysia leży pod lampą, ale ma trochę czerwonych plamek na skórze i wykrzywioną stópkę”.
- Plamki? - pewnie od wysiłku. To normalne podczas porodu. Znikną, pomyślałam, a stópka – to zapewne sprawa ułożenia płodu za życia w łonie, więc sama na pewno się odkształci – dodałam, w ogóle nie podejrzewając niczego. Przyjęłam tę wiadomość ze spokojem, przepełniona endorfinami szczęścia. Mijały minuty, a ja wciąż oczekiwałam na córeczkę. Po godzinie zaczęłam się niepokoić i zapytałam lekarza, gdzie jest moje dziecko?

- Chce Pani je zobaczyć? – odpowiedziała doktor.

– Oczywiście! – odrzekłam. Zgramoliłam się z łóżka i niezgrabnie sunęłam korytarzem w kierunku sali, gdzie przebywała Marysia.

Widok mojej cudownej kruszynki wstrząsnął mną dogłębnie. Stanęłam jak posąg i z niedowierzaniem przyglądałam się dziecku. Widziałam co prawda śliczną dziewczynkę z mnóstwem czarnych włosków i małym noskiem. Jednak reszta ciała w niczym nie przypominała zdrowego, „różowego” noworodka.

Moja ukochana córeczka wyglądała jak po ciężkim poparzeniu. Ponad połowa powierzchni ciała Marysi miała bordowy kolor, przypominający rozlane pod skórą wino. Poza tym, nie dało się nie zauważyć prawej stopy, która wykręcona do góry, sprawiała wrażenie przyklejonej do piszczeli z okrągłą jak piłka piętą.

Przeżyłam szok….

Przez kilka minut nie mogłam wykrzesać z siebie żadnego słowa.

Łzy bezwiednie pociekły mi po policzkach i rozmyły obraz mojej córeczki. Do głowy spłynęła lawina pytań, na które nie znałam odpowiedzi. To wszystko było niczym zły sen, z którego pragnęłam się obudzić.

- Boże! To nie może być prawda! Nie moja wymarzona córeczka! Nie ona!

- Maryjo! Gdzie jesteś? Przecież ona była Tobie powierzona! Dlaczego….??

- Boże co robić??

Pierwsza diagnoza lekarzy brzmiała:

- „wrodzona wada stopy - bez operacji się nie obędzie, a jeśli chodzi o naczyniaki na skórze, to niektóre się wchłoną, ale na pewno nie wszystkie - powiedział lekarz.

- Cofnięta żuchwa, nisko osadzone uszy - to też jest jakiś niedorozwój - usłyszałam.

Mój świat się zawalił.

Widziałam jeszcze dziwnie wykrzywione paluszki na rączkach i to wszystko było dla mnie jakimś nieporozumieniem. Nie mogłam uwierzyć w to, co mówili lekarze

Przecież miało być tak pięknie… Cała ciąża przebiegała prawidłowo, tym bardziej nie mogłam zrozumieć, dlaczego mi się to przytrafiło???

Przecież tak jej pragnęłam……..

Pierwsza diagnoza lekarzy brzmiała jak wyrok:

małogłowie- to znaczy, że mózg nie rośnie i przedwcześnie zarastają się szwy czaszkowe

wrodzona wada stopy prawej z dysproporcją kończyn - jedna noga jest krótsza od drugiej

wrodzona wada przepony

zespół wad wrodzonych Klieppel-Trenaunaya

obustronny niedosłuch

naczyniakowatość

lekooporna padaczka

porażenie 4 kończynowe

Marysia przeżyła:
- Ospę w wieku 4 m-cy
- Sepsę - w wieku 10 miesięcy
- 4 zabiegi operacyjne
- leczenie gipsowe
- bolesną rehabilitację
- 14 krotne zapalenia płuc
- 5 krotne stany padaczkowe
- intubację - respirator, IOIM
- setki badań, RTG, MRI, USG, itd...
Marysia musi nosić 24 h gorset twardy do leczenia skolioz
choć uciska jej delikatne ciałko - musi go nosić, aby zahamować rozwój garba

lekarze mówili , że umrze...
Marysia kilkakrotnie walczyła o życie , choć ma dopiero 4 latka
wbrew diagnozom i opiniom lekarzy, pragnęła żyć, cierpiała ale walczyła,
to prawdziwy ANIOŁ w ludzkim , choć niedoskonałym ciele

zjednała tak wiele serc, połączyła tak wiele dusz
wciąż uczy nas życia, a każdy jej uśmiech jest naszym triumfem!

Przeżyliśmy szok, to całe nazewnictwo brzmiało niczym chińszczyzna i zupełnie nie dodawało otuchy.

 Pamiętam ten słoneczny, piękny lipcowy dzień, kiedy to po raz pierwszy zdecydowałam się wyjść z Marysią do  ogrodu, aby się odprężyć,  odpocząć i złapać świeżego powietrza. Na chwilę zamknęłam oczy i rozkoszowałam się śpiewem ptaków. Marysia spała w wózeczku, a ja z mamą łapałyśmy ciepłe promienie lipcowego słońca. Upojenie letnią aurą nie trwało długo. Z letargu wyrwał mnie przerażający widok.

Nie wiedząc  jeszcze co to jest, z przerażeniem patrzałam jak oczy mojej kruszynki  wykręciły w stronę czoła, a głowa sztywno odgięła się na bok. Jej  maleńkie usteczka groźnie się wykrzywiły, a  całe ciałko podskakiwało, jakby podłączone do prądu.

 - Boże! Co to takiego??? – krzyknęłam.  Moje serce na moment stanęło.

W histerii chwyciłam Marysię na ręce i próbując ją cucić biegłam do domu. Jej małe ciałko rytmicznie podskakiwało, a  w ustach pieniła się ślina. Marysia  zrobiła się sztywna i sina. Trząchałam nią i krzyczałam, żeby się ocknęła!

- Marysiu!! - wołałam, Boże!, co się stało?? Rozpaczliwie zaczęłam ją  oglądać i oklepywać.

- Może jakiś robak wszedł jej do ucha?? Obejrzyj ją dokładnie! – panikowała mama.

 - Nie zauważyłam jednak nic niepokojącego. Po kilkunastu sekundach objawy samoistnie minęły, a ja odzyskałam córeczkę!

Zaraz potem Marysia zaczęła płakać i dostała czkawki. Strasznie nas to przeraziło. Przytuliłam Marysię i po chwili wszystko wróciło do normy. Nie chciałam rozważać tego incydentu, a raczej potraktować to  jako marginalny epizod.  Po  dwóch dniach zapomniałam o tym zdarzeniu i uspokoiłam się, aż do następnego razu, gdy pewnej nocy scenariusz się powtórzył.

Zerwałam się z łóżka na równe nogi z sercem walącym jak młot. Traumatyczne wspomnienia sprzed kilku dni ponownie ożyły.

- Musi ją zbadać jakiś porządny lekarz – powiedziałam do męża.

Tego samego dnia obdzwoniłam koleżanki z prośbą o telefon do dobrego pediatry  i umówiłam  wizytę. Lekarz  obejrzał dokładnie Marysię i powiedział:

- „Proszę Państwa, wasze  dziecko wymaga szczególnej troski. Ona ma wiele wad wrodzonych.  Dziecko musi być jak najszybciej rehabilitowane. Trzeba zrobić jej USG jamy brzusznej, żeby wykluczyć wewnętrzne naczyniaki, badania wątrobowe, badania krwi, moczu, badania genetyczne, EEG głowy i badania wykluczające naczyniaki w mózgu. Macie na to dwa tygodnie”.

 - Panie doktorze! Jakie wady wrodzone? O czym Pan mówi? – zapytałam.

Doktor dokładnie objaśnił nam i pokazał wszystkie dysfunkcje, które dały się zauważyć gołym okiem.

 - Po pierwsze, Wasza córeczka ma liczne naczyniaki płaskie. Są to źle ukształtowane naczynia krwionośne, które mogą być w przyszłości związane z licznymi chorobami żył. Po drugie, wrodzoną wadę stopy prawej i dysproporcję kończyn. Dziecko ma  jedną nóżkę krótszą od drugiej .

 - Słucham??? Jak to krótszą? – o czym Pan mówi?

 - Proszę zobaczyć – powiedział doktor, po czym wyprostował  obie nóżki Marysi. Pokazał nam, gdzie znajdują się  kolce biodrowe i potwierdził ich prawidłowe usytuowanie.

Wada  wynika więc prawdopodobnie z różnicy w długości kości kończyny, a nie z przesunięcia miednicy – dodał.

Byłam zaszokowana, gdyż rzeczywiście dysproporcja była znacząca,  ok 3 cm na długości kończyny.

 - Panie doktorze, ale ją oglądało przed Panem kilku ortopedów i żaden tego nie zauważył?? – jak to możliwe?

Lekarz tylko skinął głową. Inną wadą, kontynuował, są nisko osadzone uszy oraz fałd skórny na szyi. To sprawia, że szyja jest szeroka i krótka, a w zasadzie w ogóle jej nie ma. Następnie doktor otworzył zaciśnięte piąstki Marysi i pokazał nam jedną linię na wewnętrznej stronie dłoni biegnącą  w poprzek niej.

- To wada charakterystyczna  dla dzieci z zespołem Downa  - dodał. Dziecko ma także wzmożone napięcie mięśniowe. Proszę zobaczyć jak zaciska piąstki i stawia opór, gdy chcę podnieść jej rękę – kontynuował. W takim przypadku niezbędna jest rehabilitacja. Również wielkość głowy mnie niepokoi, ale to powinien ocenić neurolog – dodał. Jak Państwo widzicie, te wszystkie rzeczy składają się na jakiś zespół wad wrodzonych, który mogą  zdiagnozować badania genetyczne.

Doktor przestał mówić. Oszołomiona tym, co usłyszałam, usiadłam zamroczona na  krześle. Łzy bezwiednie  spłynęły mi po policzkach. Nie byłam w stanie wykrzesać z siebie żadnego słowa. Odurzona tym wyrokiem, tkwiłam w zamroczeniu przez kilka minut. Z szoku wybudził mnie krzyk mojego 2 letniego synka, który w tym czasie przebywał na poczekalni. Okazało się, że skacząc  skręcił nogę w kostce. Synek przeraźliwie płakał, ja nie wiedziałam co robić.

Wizyta u doktora uświadomiła mi, że moje dziecko jest dalece niedoskonałe i czeka nas wyboista droga w poszukiwaniu prawdy.

już we wrześniu 2013 r. 
książka będzie dostępna! 

odwiedzajcie bloga, zamieszczę wkrótce informację o szczególnych ezgemplarzach dla zainteresowanych!