Doktor powiedział, że ta ciąża w efekcie której urodził się Mareczek - była samolubna - może ma trochę racji, ale ja świadomie modliłam się o to dziecko. Po stracie Marysi przez 1,5 roku rozmyślała i codziennie prosiłam Najwyższego i duszyczkę mojej córeczki by wyprosiła w niebiosach dla nas zdrowe dziecko, bardzo tego pragnęłam. Prosiłam pana o to , że jeśli jest mi dane mieć zdrowe dziecko - to jestem gotowa na jego poczęcie. Mareczek jest wymodlony i wierzę, że da nam dużo dużo szczęścia i radości pomimo stresu, z którym teraz się zmagamy.
Synuś za kilka dni kończy już 7 miesięcy. Niesamowite jak to zleciało. Kiedy się urodził, od razu spojrzałam na jego głowę - uf, jest dobrze powiedziałam na sali porodowej do męża- ma większą mózgoczaszkę od twarzoczaszki. W przypadku Marysi tak nie było, miała zdiagnozowane małogłowie - więc mózg nie rósł i szwy czaszkowe zarastały się przedwcześnie. Z Mareczkiem było odwrotnie. Ale od początku. Kiedy go przytuliłam, czułam moc endorfin i niedowierzanie, ogromną radość, że idę na salę poporodową ze zdrowym dzieckiem jak inne matki, byłam z tego dumna, tak dumna, bo doceniałam to, co właśnie się wydarzyło. Nie straszne mi było nocne wstawanie, prawie brak snu, cieszyłam się, bo mój upragniony synek był już ze mną;) Dwa miesiące przez porodem mieliśmy wiele obaw, bo dostałam przedwczesnych skurczy, w związku z czym musiałam przeleżeć plackiem 2 miesiące - wstawałam tylko do toalety i była to dla mnie największa kara - biorąc po d uwagę mój temperament i nawet to że kawę piję na stojąco , bo ciągle mam coś do zrobienia;) Dostawałam zastrzyki Dexawen na rozwój płuc płodu i też się miartwiłam aby nie było skutków ubocznych. Gdy Mareczek w końcu przyszedł na świat - emocje eksplodowały;)))) Od razu jednak rzuciło mi się w oczy zgrubienie - jakby wałeczek biegnący od noska wzdłuż czoła do ciemiączka - ale to pewnie naszłe na siebie kości czaszki powodowane przeciskaniem przez kanał rodny - pomyślałam- z czasem się rozejdzie. Czas mijał, a owe wyczuwalne zgrubienie jak było tak było. Postanowiliśmy zasięgnąć opinii najlepszych 4 pediatrów w naszym mieście, i o dziwo - każdy nas uspokajał, mówiąc że to taka uroda, że się rozejdzie, że potrzebny jest czas, że nie ma się czym martwić, Nawet neurolog nic nie podejrzewał. Jednak intuicja matki jest silniejsza niż nauka i medycyna razem wzięte. Zaczęłam drążyć , napisałam do mojej przyjaciółki z USA i ona wysnuła niestety trafne podejrzenie. Jej koleżanka ma synka z podobnym zaostrzonym czołem i dziecko przeszło w Stanach skomplikowaną operację. Iza przesłała mi trochę informacji i zasugerowała, by skonsultować to z neurochirurgiem. Kiedy przejrzałam przesłane przez nią materiały , zdjęcia i linki do podobnych diagnoz - nie miałam wątpliwości że to jest właśnie to. Przez moment znowu świat się nam zawalił. Przecież miał być zdrowy! Miałam wyrzuty sumienia, a mój mąż strasznie się wściekł i widziałam w nim ogromny żal do losu i niemoc. Tę którą tak dobrze znam z czasów, gdy zmagaliśmy się ze straszną chorobą Marysi. Zaczęłam szukać w necie informacji o najlepszych neurochirurgach dziecięcych w Polsce. Neurolog z Gdańska która leczyła Marysię z epilepsji zasugerowała Szczecin. Tam dotarłam do jednego z lekarzy, jednak pomimo umawianych spotkań, coś ciągle było nie tak i nasze potkanie nie mogło dojść do skutku przez najbliższe 3 miesiące. Postanowiłam poszukać dalej i tak trafiłam na fb na grupę mam dzieci z kraniosynestozą. Po zasięgnięciu informacji i wymianie spostrzeżeń, szybko doszłam do wniosku , że jedziemy na konsultację do Katowic. Pomimo iż dzieli nas odległość całej Polski, nie stanowiło to problemu. No cóż wyjazd pociągnął trochę grosza, 1100 zł to koszt wizyty ( w tym USG i konsultacja neurofizjoterapeutki) oraz koszt paliwa. Na spotkaniu z profesorem dowiedzieliśmy się jednej ważnej rzeczy - nasz synek ma craniostenozę czołową. I konieczna będzie operacja. Doktor dokładnie objaśnił na czym będzie ona polegać i że wykonuje sie ją w 12- 13 miesiącu życia dziecka. Wysłuchaliśmy tego uważnie i dobrze że siedzieliśmy na krzesłach, bo przez moment zrobiło mi się słabo. To poważniejsze niż się wydaje i nie jest to żadna plasyka czaszki - powiedział profesor. Operacja polega na oskalpowaniu skóry, przecięciu czaszki - wyjęicu kości czołowej i drugiej kości biegnącej nad łukiem brwiowym i noskiem , pocięcie je na kawałki poza ciałem dziecka, zamontowaniu elastycznych blaszek i ponownemu umieszczeniu na głowie dziecka , zaszyciu. Operacji towarzyszy duża utrata krwi, dlatego dziecko przed operacją musi byc całkowicie zdrowe, bo traci odporność. Ważne też, by utrzymać karmienie piersią - powiedział profesor. Pocieszające w tym wszystkim jest to, że dzieci z cranio mają spore szanse na zupełnie normalne życie i rozwój i dosyć szybko dochodzą do siebie po operacji. Trzeba przez ok 3 miesiące bardzo uważać, by dziecko nie przewróciło się, nie uderzyło gdzieś głową. Dlaczego o tym wszystkim piszę? bo choć jeszcze wszystko przed nami, przez te pół roku już sporo przeszliśmy i wiem, że wciąż rodzą się dzieci, których rodzice podświadomie czują ze coś jest nie tak. Może ten post w jakiś sposób pomoże komuś kto na niego przypadkiem trafi. Każdy rodzic zmagający się z jakimś problemem u swojego dziecka szuka informacji i chętnie słucha doświadczeń innych rodziców, my też szukaliśmy. Ponieważ jestem bardzo dociekliwa, znalazłam na youtubie film zamieszczony przez rodziców dziewczynki z cranio czołowym - pokazujący w skrócie przebieg operacji. Ostrzegam, że materiał jest drastyczny, krwawy i nie powinni go oglądać osoby ze słabymi nerwami. Zamieszczam link, bo może rodzice dzieci z podobnym problemem będą chcieli zobaczyć jak będzie wyglądała operacja. Jestem w szoku, ale wygląda to dokładnie tak, jak opisał nam to profesor. Wiem, że ten czas będzie najgorszy i bardzo chciałabym mieć już to za sobą. Ale wierzę, że nasza Marysia będzie się z nieba opiekowała braciszkiem i nami i że damy radę. Podświadomie czuję, że to dziecko z jakiegoś nieznanego mi jeszcze powodu da nam jeszcze dużo szczęścia i przepięknych chwil radości , miłości i dziękczynienia.
link do filmu z operacją - drastyczne sceny!
https://www.youtube.com/watch?v=w7UGxr91XlI
nasz Mareczek:)
