kolejne dni po operacji cranio czołowe

Dzisiaj mija 8 doba odkąd jesteśmy w szpitalu. Z dnia na dzień synek czuje się lepiej, wraca powoli apetyt i zaczyna łobuzować. Dzisiaj ma już zdjęty z główki opatrunek i teraz jakoś dziwnie mi go dotykać za główkę, bo szew ( cięcie od ucha do ucha zygzakiem) robi wrażenie i boję się, aby go nie skaleczyć.
tak podsumowując:
1 dzień - przygotowanie do operacji
2 dzień - operacja
3 dzień - narastająca opuchlizna
4 dzień - epegeum obrzęków, dziecko ma oczy jak śliwki węgierki, jest spuchnięte , głowa jest ciężka i wielka z uwagi na obrzęk, dziecko nie widzi, bo opuchnięte powieki na to nie pozwalają
5 dzień - powoli obrzęk schodzi, otwiera się jedno oczko
6 dzien - otwiera się drugie oczko, twarz zaczyna wracać do właściwych rozmiarów , schodzi także obrzęk z głowy
7 -8 - dzień - zmiana opatrunku, powoli odstawiane są wszystkie leki i wlewy poza antybiotykiem dożylnym
9 dzień - do domu;)
za tydzień kontrola w ordynatora w szpitalu
potem kontrola u prof. w Katowicach

no i najważniejsze zalecenia:
- przez ok 6 tygodni unikać kontaktu z ludźmi - rodzina, znajomi, dzieci znajomych i ich rodzice, duże skupiska ludzi, kościoły, sklepy itp.
Dziecko ma bardzo obniżoną odporność i bardzo ważne jest aby nie złapało neuro infekcji, dlatego izolacja jest wskazana
Kolejna bardzo ważna rzez przez 6 tygodni goją się rany wewnątrz czaszki i trzeba mega bardzo uważać, aby dziecko nigdzie się nie uderzyło, bo jest to bardzo niebezpieczne, a profesor powiedział, że musimy uważać przez najbliższe 2-3 lata - bo taki jest okres zrośnięcia pociętych podczas operacji kości czaszki.
a to synek przed i zaraz po;)

czas pooperacyjny po modelowaniu podstawy i sklepienia czaszki. Craniosynestoza

Czas po operacji to prawdziwa sinusoida. W zasadzie "najlepszy" jest pierwszy dzień po, pomimo, iż dziecko jest w pajęczej sieci kabli , które wystają zewsząd, centralne wkucie w szyi, cewnik, kilka wenflonów na rączkach, nożkach, elektrody na klatce piersiowej, pulsoksymetry na paluszku na stopie, wkucie podskórne do morfiny na udzie itd itd, to mimo to, dziecko zazwyczaj większość czasu śpi po ta ciężkiej interwencji , jest obolałe na silnych jak to określił prof. "narkotykach" , więc bólu nie czuje i zmęczone zabiegiem śpi. Zabawa zaczyna się dnia następnego, gdy trzeba dziecko przekładać na boki, nosić pionizować na rękach z całym labiryntem kabli. Dziecko już jest bardziej "aktywne" płacze, marudzi, nie chce jeść, wymiotuje, trzeba ważyć pampersy, ( ilość wydalanego moczu) zapisywać zjedzone porcje pokarmów i nadal uważać, by dziecko nie uderzyło się głową np o metalowe szczebelki łóżeczka. Druga połowa dnia jest trochę gorsza, bo narasta obrzęk, apogeum przychodzi dnia trzeciego, gdy oczy wyglądają dosłownie jak śliwki węgierki, są nabrzmiałe jak u ropuchy, twarz i głowa opuchnięta, dziecko jest nie do poznania. Jest obolałe i przez ok 1,5 - 2 doby nie może otworzyć oczu przez opuchliznę.
Płacze, krzyczy wyrywa się, próbuje wstawać, denerwuje się bo traci orientację,nie wie, gdzie jest, co się z nim dzieje, i nic kompletnie nie widzi, a poza tym odczuwa ból pooperacyjny. Już nie wspomnę o tym, że od dnia przed operacją - jest dzisiaj czwarta doba nie przespałam ciągiem nawet dwóch godzin. Wczorajsza noc była najstraszniejszym z koszmarnych koszmarów , zresztą dzień też nie należal do lżejszych, bo nie przesadzę jak powiem, że nosiłam synka 8 godzin , bo 2 pozostałe przespał. Waży prawie 11 kg i nie da się położyć do łóżeczka, bo słyszy mnie i nic nie widzi a wstawanie po omacku w metalowym łóżku jest śmiertelnie niebezpieczne po takiej inwazyjnej operacji. Więc go nosiłam, chciało mi się zwyczajnie płakać z bólu, zmęczenia i bezsilności. NIedość, ze tak wyglądał dzień, miałam cichą nadzieję, na lepszą noc, niestety nie była ani odrobinę lepsza, a wręcz gorsza, bo to noc, a synek zasnął dopiero 20 po czwartej rano. Ja usnęłam ok 5 i po 1,5 godzinie już trzeba było ścielić polowe łóżka. Synek znowu się obudził i historia się powtarza, płacze, ryczy, drze się i chce na ręce, aby go nosić, siedzenie nie wchodzi w grę, bo chce się przytulić do klatki piersiowej, i czuć mnie blisko dla bezpieczeństwa. Niemal za każdym razem bywało tak, żę po 40 minutach noszenia ( jak mi się wydawało zasnął) próbowałam odłożyć go do łóżeczka i natychmiast zaczynał wstawać i krzyczeć i wyciągać rączki. Jak powiedział profesor, Pierwsza noc jest w miarę ok, potem jest gorzej, potem jest jeszcze gorzej, a dopiero potem ok 5 doby jest trochę lepiej. Potwierdzam, bo padam na twarz ze zmęczenia a w ciągu dnia nie ma możliwości odpocząć, bo mamy tylko twarde krzesełko postawione przy łóżeczku. Marzę chociaż o półgodzinnej drzemce, ale wiem, że to przekracza granice pragnień. No cóż muszę się poświęcić, a tak naprawdę poświęcenie dopiero się zaczyna, bo dziecko przez 2 lata NIE MOŻE UDERZYĆ się w głowę. Profesor powiedział, że mamy zrobić tak, aby się nie uderzył. Jeśli macie dzieci to wiecie, żę dziecko w wieku 1 i dwa miesiące próbuje wszystkiego i wielokrotne upadki są codziennością. Nie wiem jeszcze jak to przezwyciężyć. Jeszcze nie opracowałam żadnego planu.. NIe będę zamieszczać zdjęcia, bo dziecko wygląda strasznie, jest opuchnięte i nie do poznania.

Cranio czołowa operacja

Nadszedł dla nas ten magiczny, długo wyczekiwany i bardzo stresujący dzień operacji Mareczka. Czekaliśmy na nią 8 miesięcy odkąd dowiedzieliśmy się od prof. że jest ona niezbędna. W niedzielę skierowano nas na oddział. Przyjęcie trwało ok 2 godzin. Wywiad, ankieta, mierzenie, ważenie dziecka, rozmowa z anestezjologiem, podpisywanie zgody na wkucie centralne, na operację, na tomograf, znieczulenie ogólne itd.
Mareczek jest bardzo żywiołowym chłopcem i dokazywał na oddziale, biegał, wszytko musiał zbadać, dotknąć, polizać, jak na dziecko w tym wieku - 14 miesięcy i było co przy nim robić, ponieważ jak to w szpitalu pełno różnych bakterii, a dziecko do operacji musi być min 6 tyg super zdrowe, nawet najmniejszego katarku. Bardzo się wystrzegaliśmy kontaktów z innymi szczególnie dziećmi, rodzinami, skupiskami ludzi jak kościoły, markety itd. tak zalecił nam profesor i udało się. Mareczek dotrwał i był zdrowy.
Od poniedziałku 24 lipca zaczęło się przygotowanie do operacji. Wiem, że rodzice, którzy mają ten temat przed sobą, zadają sobie mnóstwo pytań i mają wiele wątpliwości, bo my też tak mieliśmy, dlatego staram się opisać nasze doświadczenia, bo wiem, że mogą one a jakiś sposób pomóc innym.
Rano była zaplanowana operacja i od 4 w nocy dziecko nie mogło dostawać już nic do picia i jedzenia. Trzeba wykąpać malucha specjalnym szpitalnym antybakteryjnym mydełkiem, ubrać szpitalną piżamkę- bluzeczkę bo swoich nie wolno mieć do momenty operacji i w tej piżamce dziecko pojechało na tomograf komputerowy. Wcześniej mały dostał syrop z tzw "głupim jasiem" ale i tak nie powstrzymało to do konca jego energii i temperamentu bo nawet położony już na szynę która wjeżdża w kapsułę tomografu podnosił głowę i chciał uciekać. Dopiero jak dostał w żyłę środek usypiający to zrobił się blady i padł.
Mogłam w tym czasie siedzieć na korytarzu i czekać na zakończenie badania. Trwało to jakies 15 minut, z tamtąd synek od razu został przełożony do łóżeczka i zabrany na blog operacyjny. Była godz ok 9 rano. Jeszcze dzień przed zaaplikowano synkowi dożylnie antybiotyk, który jest niezbędny z uwagi na planowaną operację. Kiedy zabrano mi dziecko i widziałam tylko odjeżdżające w pędzie szpitalne łóżeczko, zdążyłam tylko uronić kilka łez, które nie dały się powstrzymać i pocałować synka w czółko. Przed odjazdem wyszeptałam mu tylko , że Marysia będzie się nim opiekować z nieba i na pewno wszystko będzie dobrze. Zanim zdążyłam wrócić na salę, twarz miałam zalaną łzami, silny stres dał o sobie znać i był to kulminacyjny moment, kiedy nerwy puściły i ucisk który czułam w żołądku i w gardle w końcu doznał ujścia i łzy same spływały po policzkach. Operacja trwała jakieś 3 godziny, ale Mareczka dostałam na salę dopiero ok 15. 30. To były najdłuższe godziny oczekiwania. Wyobrażałam  sobie co w danym momencie mu robią. Na początku ( jak objaśniał lekarz) dziecko jest przygotowywane, podłączane do aparatury, zakładane jest wkucie centralne do serca, wkucia dożylne, anestezjolog znieczula dziecko, potem jest intubowane, czyli oddycha za nie maszyna, zakładany cewnik, jest golona głowa i dopiero potem następuje cięcie od ucha do ucha, zdejmowana skalpowana jest skóra z czaszki, potem cięte na kawałki kości czaszki , wyjmowane z ciała, wycinany łuk brwiowy - także cięty i modelowany, następnie montowane są między pocięte kawałki czaszki elastyczne rozpuszczalne blaszki , łączniki i dopiero potem puzzle z czaszki wracająca głowę dziecka , mocowane są do pozostałych elementów czaszki , zakładana skóra i zszywanie ciętego miejsca. Podczas operacji jest zawsze duża utrata krwi, więc na bieżąco dziecku przetacza się krew. Dziecko po operacji dostaje silne leki przeciwbólowe, antybiotyki, elektrolity, oraz morfinę. W zasadzie co godzinę w nocy jest budzone, aby sprawdzić świadomość. Dzieci mogą wymiotować, nie chcą jeść ani pić. Przynajmniej u nas tak było. Na drugą dobę, zaczyna się opuchlizna , która może wzrastać przez najbliższe dwa trzy dni. Dzisiaj mały ma już bardzo spuchniętą głowę, twarz, fioletowe oczy, których nie może otworzyć i jest cały opuchnięty, ale lekarz powiedział, że to normalne i za 2-3 dni będzie to stopniowo wracało do normy. Jutro postaram się napisać dalsze spostrzeżenia. Proszę naszych blogowych przyjaciół o krótką modlitwę za Mareczka lub przesłanie mu pozytywnych i ciepłych myśli;) Dziękuję!