poniedziałek, 9 lipca 2018

czy o cranio można zapomnieć?

Synek ma dwa latka, minął a w zasadzie minie niedługo rok od operacji. Sporo osób dzwoni i pisze do mnie w sprawie cranio. Wiem, bo sama byłam na tym etapie i też szukałam informacji w necie i pomocy. Wiem jak bardzo przerażeni są rodzice dzieci u których zdiagnozowano tę chorobę. Dzisiaj rozmawiałam z jedną panią , która ma miesięcznego synka z podejrzeniem tej samej wady - kraniosynestoza czołowa. Jest przerażona, ale dzięki mojemy blogowi dowiedziała się mnóstwo szczegółów. Bardzo mnie to cieszy. Tylko dlatego właśnie piszę te historię - podobnie jak było z moją Śp. córeczką MARYSIĄ, dla której powstał ten blog, potem książka. Jej życie pomogło wielu ludziom, a choroba Mareczka pomaga teraz innym dzieciaczkom. Rodzice pytają jak rozwija się teraz synek, bo szczegóły operacji i tego jak to się zaczęło znają z moich wcześniejszych wpisów. Otóż, mały ma się całkiem dobrze, poza tym, że niestety 3 krotnie nabił sobie okropnego guza. To było przerażające i do tej pory drżę jak on uskutecznia swoje ekstremalne zabawy.
Naprawdę jest małym kaskaderem, jest tak bardzo żywiołowy, ruchliwy, ciekawski, włazi wszędzie, wszędzie się wspina, nie ominię garnków w których się coś gotuje, bo przecież on musi też zamieszać tam łyżką, sam przeewraca na grillu kurczaka i robi wiele innych rzeczy. W sekundę potrafi zmienić swoje zainteresowanie i nagle z garnków jest już przy zlewie i próbuje zmywać naczynia. Oczywiście wszędzie pcha lub zanosi sobie krzesełko, a jak to wnie wystarcza to ciężki hoker z kuchni. Masakra. Tak ciężko go okiełzać. Sam umie otworzyć okno i w zasadzie chyba nie ma rzeczy , która sprawiałaby mu jakąś manualną trudność. Bardzo trudno jest się nim opiekować, bo jego energia i pomysły przerastają moje przewidywania. Synek jest bardzo absorbujący. `To naprawdę mega zadanie się nim zajmować - teściowie po ostatnim kontakcie z wnuczkiem - gdy my poszliśmy na 2 godz do teatru, powiedzieli, że tak długo nie będą więcej go pilnować, bo jest nie do ogarnięcia. Więc .... no właśnie a ja mam to 24 h na dobę plus dom, starszy syn, obiady, pranie sprzątanie, zakupy, spacer, i takie tam.
Ale kto matce współczuje? Nikt, bo nikt tego nie wie. Jednak sama zanim zaszłam w ciążę modliłam się o zdrowe dziecko które będzie robić to wszystko czego Marysia nie mogła robić i to własnie mam;) więc nie narzekam. Mówiłam do brzucha - " niech broi , rozrabia, tak jak zdrowe dzieci, niech będzie energiczny i zdrowy " - i dokładnie to dostałam z nawiązką;) Mam tylko nadzieję, że z czasem  jego zabawy staną sie po prostu mniej niebezpieczne, bo każdego dnia nie mogę go spuścić na chwilę z oczu, by się nie oparzył, nie skoczył z mebli, nie spadł z krzesła, nie wypadł przez okno, nie pociął nożem. On wie wszystko gdzie co jest w domu i do czego służy, nawet ostatnio wyjął tarkę i tarkował czosnek wraz z własnym paluszkiem - takie pomysły ma mój synek , on chce wszystko robić sam  - ja siam  - mówi. Ale do tego jest bardzo słodki, taki słodki łobuziak, kocham go nad życie;)
Rozwija się naprawdę dobrze, mamy tylko zalecenie na rehabilitację do neurologopoedy, bo synak z racji choroby ma gotyckie podniebienie i obniżone napięcie w jamie ustnej, przesunięty zgryz, więc nad tym musimy pracować, reszta wydaje się być ok. ;) w listopadzie kolejna wizyta w Katowicach na usg szwów czaszkowych, no cóż czekamy  ...



piątek, 16 marca 2018

życie z Cranio

Synek jest 7 miesięcy po operacji. Zalecnia były takie aby przez okres 2-3 lat pilnować by nie dochodziło do urazu głowy. Pilnujemy, ale synek jest żywym srebrem, jest tak szybki jak błyskawica i mega sprawny ruchowo. Nie ma dla niego problemu wspiąć się na regał, wejść na stół, podsuwa sobie krzesło a nawet wysoki hoker jak musi gdzieś dotrzeć, stanie na parapecie, by zobaczyć co jest za oknem to chleb powszedni. Pewnie to nie było najgorsze jak fakt, ze kiedy mały się zdenerwował czym kolwiek - od razu uderzał czołem np w ścianę lub podłogę robił to odruchowo, że często nie zdążyłam nawet do niego podbiec. Mieliśmy niestety wypadek z guzem na czole. Wystraszyłam się na śmierc i myslałam, że przyjdzie nam jechać 600 km do Katowić do prof. ( była niedziela) jednak napisałam sms i wysłałam zdjecia -= prof oddzwonił, pytał czy jest przytomny , na szczęście synek płakał z bólu ale mimo to zachowywał się normalnie i zostaliśmy z zaleceniami w domu . Byłam przerażona.

Na szczęście okłady i jakiś czas 2 tygodni - guz zszedł. Ale byliśmy wystraszeni na śmierć. Niestety nie da się zapnaować nad wszystkim, bo czasem sekunda nieuwagi ( akurat gotowałam obiad a on się zdenerwował na coś , nawet nie pamiętam na co i gotowe, podbiegł do ściany z impetem i już. 
Jeździmy regulanie do Katowić do prof na kontrolę, teraz w kwietniu czeka nas usg szwów i czaszki. 
Poza tym synek rozwija się wspaniale - ruchowo ponad mormę, słabo trochę z mową, idzie do przodu, ale wiecej pokazuje niż mówi, Mam jednak nadzieję, że przyjdzie na to czas, za 2 mies kończy 2 latka. 
Jest naszym oczkiem w głowie i rozkosznym łobuziakiem. 


życzczymy wytrwałości wszystkim rodzicom cranio dzieciaczkom!