Poniżej zamieszczam super artykuł Pani Joanny Olejarczyk, który w obszerny sposób przedstawią to schorzenie .
Być może jakaś mama która szuka informacji na ten temat, trafi właśnie na mój blog i jej to pomoże;)
Wielki problem – mała głowa
Wydawałoby się, że coś tak oczywistego jak wada wrodzona czaszki powinno zostać wykryte niedługo po porodzie albo nawet podczas badań prenatalnych. Okazuje się jednak, że dzieci cierpiące na te rzadkie schorzenia wciąż bardzo często zbyt późno trafiają do odpowiednich specjalistów, a ich rodzice zmuszeni są na własną rękę poszukiwać odpowiedzi na swoje wątpliwości. Świadomość społeczna odnośnie wad twarzy i czaszki jest w Polsce tak niewielka, że dzieci z kraniosynostozami nie są postrzegane jako chore nawet przez niektórych lekarzy. Wrzesień jest miesiącem szerzenia wiedzy na temat tego typu wad wrodzonych.
Sytuacja bardzo często wygląda następująco: po trudnym porodzie lub cesarskim cięciu rodzice cieszą się towarzystwem swojego nowonarodzonego dziecka. Jego główka nie jest idealnie okrągła, ale lekarze i położne problemu upatrują w tzw. deformacji okołoporodowej, która rzeczywiście dotyka większość noworodków. Jeśli jednak główka do kilku tygodni po porodzie nie przybiera prawidłowego kształtu, zaniepokojeni rodzice szukają porady u lekarza pediatry. Wielu z nich wychodzi z gabinetu z zapewnieniami: „wyrówna się”, „wyrośnie z tego”, „taka jego uroda”.
Po jakimś czasie główka wygląda coraz mniej naturalnie, a dziecko zaczyna mieć problemy w rozwoju psychoruchowym. Wtedy zazwyczaj trafia do neurologa lub lekarza rehabilitacji medycznej. Często dopiero wtedy jego rodzice kierowani są do neurochirurga, ale zdarzają się takie przypadki, że nawet specjaliści nie upatrują źródeł problemów w wadzie wrodzonej czaszki. Bywa, że rodzice wraz z małym pacjentem trafiają do neurochirurga dopiero po wielu tygodniach własnych poszukiwań.
Jak to możliwe, że pediatrzy tak często bagatelizują problem? – Wiele dzieci po urodzeniu ma nietypowy kształt głowy, co może wynikać z nieprawidłowego ułożenia w życiu płodowym i przeciskania główki przez kanał rodny – mówi prof. Dawid Larysz, prezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Twarzy i Czaszki, neurochirurg i neuropsycholog, związany z Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach i Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki w Olsztynie. – Wady ułożeniowe powinny jednak ustąpić do trzech miesięcy po porodzie, ale jeśli głowa nie przybiera prawidłowego kształtu, dziecko powinno zostać skierowane do neurochirurga dziecięcego. Nawet, jeśli okaże się, że deformacja nie jest spowodowana wadą wrodzoną, takie dziecko wymaga rehabilitacji.
Diagnoza: kraniosynostoza
Na szczęście coraz częściej bywa i tak: jeszcze przed urodzeniem dziecka lekarz wykonujący u ciężarnej kobiety USG zauważa coś niepokojącego. Dziecko niedługo po porodzie dostaje wstępne rozpoznanie wady wrodzonej i kierowane jest do neurochirurga dziecięcego. Jego rodzice, jako diagnozę, słyszą słowo, którego z początku nawet nie potrafią powtórzyć: kraniosynostoza. Ich pociechę czeka teraz terapia oraz (w większości przypadków) operacja rekonstrukcji sklepienia czaszki, ale dzięki wczesnej diagnozie maluch ma największe szanse na prawidłowy rozwój w przyszłości.
Dzidziuś od razu trafia pod opiekę rehabilitanta, który wspomaga jego rozwój psychoruchowy, oraz do neurologopedy, który czuwa nad prawidłowym rozwojem jego aparatu mowy i wszelkich umiejętności, które kiedyś bez problemu pozwolą mu nauczyć się mówić. Niemowlę ma jeszcze na tyle miękkie kości, że w przypadku mniej złożonych wad możliwa jest operacja przeprowadzona za pomocą endoskopu.
Kraniosynostoza jest wadą wrodzoną, polega na przedwczesnym zarośnięciu jednego lub wielu szwów łączących kości w czaszce dziecka (z języka greckiego kranío = czaszka, osteon = kość). Wywołuje deformację czaszki, a nieleczona w odpowiedni sposób i w odpowiednim czasie może doprowadzić do zaburzeń rozwojowych, wad postawy, problemów ze wzrokiem, a przede wszystkim do wzrostu ciśnienia śródczaszkowego, które w skrajnych przypadkach może zagrażać życiu. Przyczyny większości kraniosynostoz pozostają nieznane. W rzadkich przypadkach przedwczesne zarastanie szwów czaszkowych jest związane z wadami genetycznymi lub zaburzeniami metabolizmu.
Kraniosynostozę można stwierdzić tuż po urodzeniu dziecka, ponieważ deformacje przez nią spowodowane są bardzo charakterystyczne; głowa nie rozrasta się w kierunku prostopadłym do przedwcześnie zarośniętego szwu, a na jej powierzchni da się wyczuć wałowate zgrubienia. Nieprawidłową budowę ma zarówno sklepienie i podstawa czaszki, jak i twarzoczaszka, w tym oczodoły, podniebienie i żuchwa. Wprawne oko neurochirurga dziecięcego rozpozna kraniosynostozę już podczas pierwszej wizyty, ale do ostatecznego potwierdzenia diagnozy i zakwalifikowania do operacji dziecko będzie jeszcze musiało przejść badanie USG i tomografię komputerową głowy, co pozwoli również na dokładne zaplanowanie zabiegu i maksymalne skrócenie czasu przebywania dziecka na bloku operacyjnym. Mali pacjenci powinni też zostać przebadani przez okulistę, który podczas badania dna oka oceni, czy ciasnota w czaszce nie powoduje ewentualnego ucisku nerwu wzrokowego.
Operacje kraniosynostoz wykonuje się po to, by:
- zapobiec wystąpieniu wzrostu ciśnienia śródczaszkowego,
- zapobiec wystąpieniu zaburzeń neurorozwojowych,
- nadać czaszce odpowiedni kształt, robiąc w niej odpowiednią ilość miejsca dla rozrastającego się mózgu, który w pierwszych latach życia dziecka kilkukrotnie zwiększa swoją objętość,
- skorygować nieprawidłowy wzorzec wzrostu struktur mózgoczaszki i twarzoczaszki,
- zmniejszyć nasilenie wad czynnościowych: zeza, nieprawidłowego ustawienia oczodołów, skrzywienia twarzy, nieprawidłowości zgryzu, wady położenia żuchwy, nieprawidłowej budowy struktur nosa i innych,
- poprawić estetyczny wygląd głowy.
Aby wszystkie te cele zostały spełnione, kluczowe jest wczesne postawienie diagnozy u małego pacjenta. – Czaszka dziecka rośnie najintensywniej przez pierwsze lata życia. Jeśli trafia do nas kilkuletnie lub kilkunastoletnie dziecko, które okres gwałtownego wzrostu czaszki ma już za sobą, operacja nie odwróci tych procesów, które przez ten czas zaszły – mówi prof. Dawid Larysz, od wielu lat zajmujący się leczeniem dzieci z kraniosynostozami.
Jak to się leczy?
Ponieważ rozwój psychoruchowy dziecka jest wielokierunkowy, mali pacjenci z wadami czaszki powinni pozostawać pod opieką współpracujących ze sobą specjalistów wielu dziedzin. – Modelowym przykładem takiego zespołu jest Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki w Olsztynie, gdzie na jednym oddziale mamy nie tylko neurochirurga, chirurga szczękowo-twarzowego i chirurga plastycznego, ale również własny zespół fizjoterapeutów, neurologopedów, psychologów, a więc ludzi, którzy całościowo zajmują się takimi dziećmi – dodaje prof. Larysz.
Co bardzo ważne, operacje kraniosynostoz przeprowadza w Polsce wielu specjalistów w kilku ośrodkach, a zabiegi są refundowane przez NFZ. Operacja chirurgiczna powinna jednak być tylko jednym z elementów leczenia. Założone przez prof. Larysza Centrum Leczenia Zaburzeń OUN i Wspierania Rozwoju Dzieci „Kangur” w Katowicach jest jedną z nielicznych poradni, w których dzieci z dyskraniami objęte są wielospecjalistyczną opieką. Ich rozwój monitoruje neurologopeda, fizjoterapeuta i neuropsycholog, przeprowadza się tu też badanie USG przezciemieniowe i badania genetyczne. Na konsultacje przyjeżdżają tu mali pacjenci z całego kraju.
W poczekalni jak zwykle gwarno, a dzieciaki bawią się wesoło. Jedno z nich na łysej główce ma charakterystyczną bliznę w kształcie szlaczka biegnącego od ucha do ucha przez środek głowy – taką samą, jak wszystkie dzieci po operacji rekonstrukcji sklepienia czaszki. Ich rodzice dzielą się ze sobą swoimi doświadczeniami.
– Przyjechaliśmy spod Lublina, a wy?
– Z Rumii. Kawał drogi, ale po tym, co przeszliśmy u innych lekarzy w naszej okolicy, cieszymy się, że córka jest wreszcie w dobrych rękach. Kilku pediatrów, neurolog, położne, nikt nic nie zauważył.
– A ja się nasłuchałam, że „taka jego uroda, a idealne dzieci są tylko w kolorowych czasopismach”. Trafiłam tu przez przypadek: gdy wylądowaliśmy w szpitalu z infekcją, jeden z lekarzy zwrócił mi uwagę na kształt główki syna. Teraz czekamy na operację.
– Będzie dobrze. Kranio-szkraby to mali bohaterowie. Ja się bardziej martwię, co będzie w przedszkolu. Czy dzieci nie będą się z niej śmiały?
Jak z tym żyć?
Stopień deformacji czaszki zależy od rodzaju wady, ale dzieci z kraniosynostozami często różnią się wyglądem od rówieśników. Niektóre z nich mają zeza, ich oczka mogą być osadzone bardzo blisko noska albo wręcz przeciwnie – nienaturalnie szeroko lub asymetrycznie. W późniejszym wieku pojawia się też krzywy zgryz i wady wymowy. Zdeformowana głowa znajdująca się na szczycie układu kostnego oraz osłabienie mięśni osadzonych wzdłuż kręgosłupa powodują pogłębiające się wady postawy. Bywa, że pojawiają się też problemy w nauce czy manualna niezgrabność. Nietrudno się domyślić, że w szkole maluchy z wadami czaszki nie mają łatwego życia.
Dzieci jednak uczą się postaw akceptacji od nas, dorosłych. – Mój syn ma w szkole wielu kolegów, a jeśli ma z czymś problem, zawsze znajdzie się ktoś chętny do pomocy. To dorośli oglądają się za nami na ulicy, to dorośli szepczą coś na nasz widok, to od dorosłych słyszę komentarze na temat „urody” mojego dziecka – mówi jedna z mam. Dzieci zamiast wrogości, w pierwszym odruchu okazują raczej zainteresowanie. – Kiedyś podeszła do nas jakaś dziewczynka, żeby zapytać, dlaczego mój synek tak wygląda. Wytłumaczyłam jej spokojnie, że to taka choroba, którą trzeba leczyć, jak każdą inną. Że chociaż mój synek wygląda inaczej, lubi się bawić i śmiać tak samo, jak ona.
Mówmy o tym głośno
Wrzesień jest miesiącem szerzenia wiedzy na temat wad twarzy i czaszki. Trwają prace nad przewodnikiem dla rodziców dzieci z kraniosynostozami, który będzie wyczerpującym źródłem informacji na temat leczenia, terapii i opieki nad maluchami z tą stosunkowo rzadką wadą. W Polsce każdego roku przychodzi na świat kilkaset dzieci z tymi schorzeniami. W szkołach rodzenia i licznych poradnikach, o wczesnym rozpoznawaniu wad czaszki w ogóle się nie wspomina. Niestandardowy, odbiegający od normy kształt głowy dziecka wciąż nie jest powodem do niepokoju o stan zdrowia malucha – i to nie tylko dla samych rodziców i ich najbliższych, ale nawet dla wielu lekarzy. „Zawsze się tacy rodzili i nikt problemu nie robił” – mówią babcie, nie zdające sobie sprawy z tego, że operacje kraniosynostoz przeprowadzano już sto lat temu. „Proszę nie wymyślać dziecku chorób” – zbywają lekarze.
Ten stan rzeczy można zmienić. Jak?
Po pierwsze, głaszcząc nowonarodzone dzieci po główkach i zachęcając do tego przyszłych rodziców. Jeśli kształt czaszki niemowlaka budzi nasze podejrzenia, udajmy się z nim do neurochirurga dziecięcego, fizjoterapeuty i logopedy.
Po drugie, pytajmy pediatrów o kraniosynostozę, w ten sposób zachęcając ich do pogłębiania swojej wiedzy na ten temat. W ten sposób możemy sprawić, że badanie palpacyjne kształtu głowy niemowląt stanie się standardem, podobnie jak mierzenie jej obwodu i wielkości ciemiączka.
Po trzecie, uśmiechajmy się do osób dotkniętych wadami twarzy i czaszki. Wygląd nie ułatwia im kontaktów społecznych, ale dzięki naszej serdeczności będą mogli prowadzić normalne, szczęśliwe życie.
pozdrawiamy od cranio Mareczka;)
kochany urwis;)
kochany urwis;)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz