Główną bohaterką bloga jest śp. niezwykła Marysia, która pomimo lekoopornej padaczki, małogłowia,licznych naczyniaków,znacznej skoliozy oraz wrodzonej wady przepony i stopy.. była cudownym dzieckiem, który odmienił moje życie. Blog jest poświęcony głównie Marysi, jak również innym ciekawostkom. Celem bloga jest wsparcie psychiczne i merytoryczne dla rodziców zmagających się z traumą choroby dziecka. MARYSIU! Ty nauczyłaś nas kochać w sposób, w jaki kocha tylko BÓG!
sobota, 26 marca 2016
Znowu szpital...
Kochani znowu trafiłam do szpitala. Miałam wykonać jedynie kontrolne ktg i okazało sie ze skorcze ponownie sie uaktywniły i coś zaczęło dziać sie z szyjką. Łzy stanęły mi w oczach bo jedno z dwojga to lepiej leżeć w domu s wygodnym łóżku wsród bliskich niż sama w szpitalu. Dochodzi jeszcze fakt dodatkowych lekow i kroplówek którym generalnie jestem przeciwna. Zdaje sobie sprawe ze to dla dobra dziecka dlatego jestem gotowa na poświęcenie i wyzwania. No i cóż tym razem znowu kroplówki rozkurczowe, nospa i bolsvybdomiesniowy zastrzyk pyralgina z papaweryną. Jednak każdy dzień do przodu mnie raduje bo zmniejsza o ten czas poród przedwczesny. Sama jestem ciekawa jak długo uda mi sie wylezec i mam ogromna nadzieje ze doleze jeszcze te 3-4,tygodnie do przynajmniej 38 tygodnia. Jest mi juz coraz ciężej bo ciąża uciska na wiele organów wewnętrznych jak żołądek płuca serce czy przekona. Ale wiem ze każdy kolejny dzień jest bardzo cenny i wartościowy dla maluszka dlatego jestem wdzięczna ze jest jeszcze po drugiej stronie;) coraz tez bardziej stresuje sie porodem bo wiem jak to boli no i ta obawa aby wszystko poszło jak należy. Wieże zw Marysia czuwa nad nami;) nasza kochana córeczka. Wszystkim zaycze spokojnych i zdrowych świat Wielkiej Nocy spędzonych wsrod kochających osób ;)
piątek, 11 marca 2016
ryzyko przedwczesnego porodu...
Kochani pragnę wszystkim podziękować za wasze wsparcie i propozycje imion;)
Jet mi ciężko pisać, bo po dzisiejszej wizycie u mojej ginekolog - są zmiany i niestety nie na lepsze:(
Tydzień temu długość szyjki wynosiła 24 mm, dzisiaj dr powiedziała, że już praktycznie w ogóle jej nie ma;( Ma absolutny nakaz leżenia - mogę wstawać tylko do toalety. Ktoś by pomyślał - ach fajnie, można odpocząć, ale naprawdę zapewniam, że to męczarnia. rozumiem teraz moją Marysię, która przeleżała całe swoje życie - prawie 5 lat. To straszne. Wszystko boli,włosy na głowie się kołtunią, a kondycja spada jak u 79 latki. Terminy porodu mam dwa - na 27 kwietnia i 2 maja. Ale doktor powiedziała - wytrzymaj jeszcze chociaż 2 tyg - chociaż wiem, ze to zbył mało - bo dziecko jest jeszcze nierozwinięte - ma miękka główkę i to jeszcze nie czas na życie poza łonem. Teraz każdy dzień - już nawet nie tydzień, ale dzień jest na wagę złota. Takie leżenie jest strasznie trudne, bo są dzieci - maż w pracy do wieczora a jeszcze kontynuujemy malowanie mieszkania. Na szczęście teraz dużo pomaga mi moja mama a w malowaniu teściu:) To straszne być tak zależnym od innych - nie mogę nawet zrobić obiadu, rozwiesić prania czy pójść do sklepu. Doktor powiedziała ze nawet kubek z herbata kto powinien mi pomóc, ale sami wiecie ze to naprawdę trudne... ciągle wołam mamę która mieszka pode mną aby coś zrobiła - oczywiście przychodzi i robi, a mi głupio a może niezręcznie tak ciągle prosić, bo jestem z natury samowystarczalna energiczna i zawsze wszystko robiłam sama - lubię sprzątać i wykonywać wiele innych czynności, gotować, prać, piec ciasta, często nawet 2-3razy w tyg robiłam pizze, chałkę, ciasto czekoladowe, racuszki, knedle i zawsze kolacja była w ten deseń, a teraz lezę i muszę ograniczać rodzinę do kanapek, które sami sobie zrobią...
Może któras z was tez to przechodziła? napiszcie prosze jak sobie radziłyście i czy udało się donosić ciąże?- ja mam jeszcze dodatkowo codziennie od kilku do kilkunastu skurczy - jak leżę jest ich mniej ale bywało nawet 40 na dobę...jestem ciekawa waszych doświadczeń - piszcie dziewczyny w komentarzach, opublikuje i będziemy korespondować:)
poniżej moje zdjęcie sprzed 2 tyg. teraz leżę w łóżku z potarganymi od kręcenia głową włosami...
poniedziałek, 7 marca 2016
Prawo ciążenia....
No właśnie - prawa stanu ciążowego rządzą się własnymi regułami. Dotąd czułam się świetnie i biegałam jak fryga. Cały luty mieliśmy imprezowy i nawet trochę potańczyłam:0) Ale od dwóch tygodni zaczął mi się napinać brzuch. Skurcze nie były specjalnie bolesne i dopóki było ich do 10 na dobę, specjalnie sie tym nie martwiłam, ale kiedy brzuch zaczął się stawiać coraz częściej , nawet do 40 razy na dobę, nieźle się przestraszyłam, bo wójek google informował, że może grozić to przedwczesnym porodem, a przecież zostały jeszcze 2 miesiące. Wizyta u lekarza prowadzącego zakończyła się pilnym skierowaniem do szpitala. W szpitalu dostałam sterydy na rozwój płuc dziecka , kroplówkę rozkurczową, i luteinę, by szyjka się dalej nie skracała i nie rozwierała. Niestety i tak już była skrócona do 24 mm - jeśli to w ogóle coś wam mówi, a na ktg zapisywały się skórcze, więc generalnie nieciekawie. Dostałam przykaz leżenia i odpoczywania no i oczywiście przyjmowania leków. Jest to dla mnie mega trudne wyzwanie, bo kto dobrze mnie zna, wie, że z moim temperamentem - leżenie jest praktycznie niemożliwe, a tutaj sytuacja sama mnie do tego zmusiła. Dzisiaj trochę więcej pochodziłam, rozpakowałam zakupy, trochę postałam w kuchni i już brzuch zaczął się napinać. Więc niestarty łóżko i łóżko...Bardzo mnie ta sytuacja zmartwiła, bo jak każda matka pragnę zdrowego donoszonego dziecka. Tym bardziej, że zanim padła decyzja o dziecku modliłam się każdego dnia przez 1,5 roku o dar zdrowego dzidziusia, dlatego głęboko wierzę, że uda mi się donosić ciąże jak to lekarz mówi chociaż jeszcze miesiąc. Teraz jest bardzo ważny etap, bo intensywnie rozwija się mózg, układ nerwowy no i dojrzewają płuca. Dlatego marzeniem było by dotrwać do połowy kwietnia. Proszę o to Marysię, by wstawiła się w niebie za tym dzieckiem i za jego prawidłowym rozwojem. Jestem też zaniepokojona tymi sterydami (dexawen) które przyjmowałam domięśniowo, by małemu (tak to chłopczyk) ;) rozwinęły się płuca na wypadek, gdyby jednak zdecydował się szybciej przyjść na świat. To przykre, co człowiek wszystkiego się wystrzega, na szczęście nie byłam chora, więc żadnych leków nie musiałam przyjmować, zdrowo się odżywiam, słucham muzyki relaksacyjnej, dbam o siebie i ciąże, a tu nagle ciach - dożylnie i domięśniowo leki - których osobiście nie znoszę i stosuję w przypadku mojej rodziny wyłącznie gdy jest taka bezwzględna konieczność. Ale rozsądek podpowiadał, że muszę coś zrobić bo każdy dzień małego w brzuchu jest na wagę złota. Dlatego właśnie każdego dnia po przebudzeniu uśmiecham się do siebie i dziękuję za to, że właśnie minął następny wspaniały dzień, kiedy moje dziecko jest jeszcze bezpieczne we mnie;)
Może macie jakieś podobne doświadczenia lub znacie kogoś kto także borykał się z takimi problemami i dostawał ten lek? Jestem dobrej myśli , ale zawsze ten niepokój o skutki uboczne takich leków - pozostaje. Chętnie posłucham w komentarzach waszych rad, więc jeśli macie ochotę podzielić się własnym doświadczeniem - po prostu piszcie;) będę wdzięczna. Kto zgadnie jak mały bedzie miał na imię? Dodam że u nas w domu jest Mariusz, Marcin, była Marysia i tearaz będzie jeszcze...... no właśnie;))) Maleńki trzymaj się! kocham cię bardzo choć jeszcze się nie znamy;)
Może macie jakieś podobne doświadczenia lub znacie kogoś kto także borykał się z takimi problemami i dostawał ten lek? Jestem dobrej myśli , ale zawsze ten niepokój o skutki uboczne takich leków - pozostaje. Chętnie posłucham w komentarzach waszych rad, więc jeśli macie ochotę podzielić się własnym doświadczeniem - po prostu piszcie;) będę wdzięczna. Kto zgadnie jak mały bedzie miał na imię? Dodam że u nas w domu jest Mariusz, Marcin, była Marysia i tearaz będzie jeszcze...... no właśnie;))) Maleńki trzymaj się! kocham cię bardzo choć jeszcze się nie znamy;)
Subskrybuj:
Posty (Atom)