Każda łza uczy nas jakiejś prawdy…
Pamiętam ten
słoneczny, piękny lipcowy dzień, kiedy to po raz pierwszy zdecydowałam się
wyjść z Marysią do ogrodu, aby się
odprężyć, odpocząć i złapać świeżego
powietrza. Na chwilę zamknęłam oczy i rozkoszowałam się śpiewem ptaków. Marysia
spała w wózeczku, a ja z mamą łapałyśmy ciepłe promienie lipcowego słońca.
Upojenie letnią aurą nie trwało długo. Z letargu wyrwał mnie przerażający
widok.
Nie wiedząc
jeszcze co to jest, z przerażeniem patrzałam jak oczy mojej
kruszynki wykręciły w stronę czoła, a
głowa sztywno odgięła się na bok. Jej maleńkie
usteczka groźnie się wykrzywiły, a całe
ciałko podskakiwało, jakby podłączone do prądu.
- Boże! Co to
takiego??? – krzyknęłam. Moje serce na
moment stanęło.
W histerii chwyciłam Marysię na ręce i próbując ją
cucić biegłam do domu. Jej małe ciałko rytmicznie podskakiwało, a w ustach pieniła się ślina. Marysia zrobiła się sztywna i sina. Trząchałam nią i
krzyczałam, żeby się ocknęła!
- Marysiu!! - wołałam, Boże!, co się stało??
Rozpaczliwie zaczęłam ją oglądać i
oklepywać.
- Może jakiś robak wszedł jej do ucha?? Obejrzyj ją
dokładnie! – panikowała mama.
- Nie
zauważyłam jednak nic niepokojącego. Po kilkunastu sekundach objawy samoistnie
minęły, a ja odzyskałam córeczkę!
Zaraz potem Marysia zaczęła płakać i dostała czkawki.
Strasznie nas to przeraziło. Przytuliłam Marysię i po chwili wszystko wróciło
do normy. Nie chciałam rozważać tego incydentu, a raczej potraktować to jako marginalny epizod. Po
dwóch dniach zapomniałam o tym zdarzeniu i uspokoiłam się, aż do
następnego razu, gdy pewnej nocy scenariusz się powtórzył.
Zerwałam się z łóżka na równe nogi z sercem walącym
jak młot. Traumatyczne wspomnienia sprzed kilku dni ponownie ożyły.
- Musi ją zbadać jakiś porządny lekarz – powiedziałam
do męża.
Tego samego dnia obdzwoniłam koleżanki z prośbą o telefon
do dobrego pediatry i umówiłam wizytę. Lekarz obejrzał dokładnie Marysię i powiedział:
- „Proszę Państwa, wasze dziecko wymaga szczególnej troski. Ona ma
wiele wad wrodzonych. Dziecko musi być
jak najszybciej rehabilitowane. Trzeba zrobić jej USG jamy brzusznej, żeby
wykluczyć wewnętrzne naczyniaki, badania wątrobowe, badania krwi, moczu,
badania genetyczne, EEG głowy i badania wykluczające naczyniaki w mózgu. Macie
na to dwa tygodnie”.
- Panie
doktorze! Jakie wady wrodzone? O czym Pan mówi? – zapytałam.
Doktor dokładnie objaśnił nam i pokazał wszystkie
dysfunkcje, które dały się zauważyć gołym okiem.
- Po pierwsze,
Wasza córeczka ma liczne naczyniaki płaskie. Są to źle ukształtowane naczynia
krwionośne, które mogą być w przyszłości związane z licznymi chorobami żył. Po
drugie, wrodzoną wadę stopy prawej i dysproporcję kończyn. Dziecko ma jedną nóżkę krótszą od drugiej .
- Słucham???
Jak to krótszą? – o czym Pan mówi?
- Proszę
zobaczyć – powiedział doktor, po czym wyprostował obie nóżki Marysi. Pokazał nam, gdzie
znajdują się kolce biodrowe i
potwierdził ich prawidłowe usytuowanie.
Wada wynika
więc prawdopodobnie z różnicy w długości kości kończyny, a nie z przesunięcia
miednicy – dodał.
Byłam zaszokowana, gdyż rzeczywiście dysproporcja była
znacząca, ok 3 cm na długości kończyny.
- Panie
doktorze, ale ją oglądało przed Panem kilku ortopedów i żaden tego nie
zauważył?? – jak to możliwe?
Lekarz tylko skinął głową. Inną wadą, kontynuował, są
nisko osadzone uszy oraz fałd skórny na szyi. To sprawia, że szyja jest szeroka
i krótka, a w zasadzie w ogóle jej nie ma. Następnie doktor otworzył zaciśnięte
piąstki Marysi i pokazał nam jedną linię na wewnętrznej stronie dłoni biegnącą w poprzek niej.
- To wada charakterystyczna dla dzieci z zespołem Downa - dodał. Dziecko ma także wzmożone napięcie
mięśniowe. Proszę zobaczyć jak zaciska piąstki i stawia opór, gdy chcę podnieść
jej rękę – kontynuował. W takim przypadku niezbędna jest rehabilitacja. Również
wielkość głowy mnie niepokoi, ale to powinien ocenić neurolog – dodał. Jak
Państwo widzicie, te wszystkie rzeczy składają się na jakiś zespół wad
wrodzonych, który mogą zdiagnozować
badania genetyczne.
Doktor przestał mówić. Oszołomiona tym, co usłyszałam,
usiadłam zamroczona na krześle. Łzy
bezwiednie spłynęły mi po policzkach.
Nie byłam w stanie wykrzesać z siebie żadnego słowa. Odurzona tym wyrokiem,
tkwiłam w zamroczeniu przez kilka minut. Z szoku wybudził mnie krzyk mojego 2
letniego synka, który w tym czasie przebywał na poczekalni. Okazało się, że
skacząc skręcił nogę w kostce. Synek
przeraźliwie płakał, ja nie wiedziałam co robić.
Wizyta u doktora uświadomiła mi, że moje dziecko jest
dalece niedoskonałe i czeka nas wyboista droga w poszukiwaniu prawdy.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz