Kiedy rodzi się chore dziecko, sytuacja rodziny diametralnie ulega zmianie. Nagle codzienność napbiera zupełnie innego rytmu, czas zdaje się biec w zdwojonym tempie, a wyobrażenia i plany na przyszłość z miejsca przestają istnieć. Zaczyna się bieganina po lekarzach, szpitalach, nocne serfowanie w Internecie rozpaczliwie poszukując odpowiedzi. Często jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy zawodowej, ponieważ opieka nad chorym dzieckiem wymaga 24 h na dobę. Tym bardziej, że niemal błyskawicznie w trybie mega przyśpieszonym rodzic przechodzi domowy kurs pielęgniarstwa i często obsługi aparatury medycznej oraz znajomości jej parametrów.
Ja również byłąm w takiej sytuacji, kiedy moja kariera roziwiajała się jak pąk róży, brnęłam do przodu realizując każdy zaplanowany etap kariery zawodowej ku radosnemu spełnieniu, wtedy pewnego pięknego lipcowego dnia, wszystko runęło. Z dnia na dzień musiałam dowiedzieć się wszytkiego o zdiagnozowanych chorobach mojego dziecka, które brzmiały jak określenia filmu science fiction, nauczyć się czuwać nocami , by dziecko nie udusiło się podczas codziennych napadó padaczkowych, oddsysać ssakiem, inhalować , rehabilitować, mierzyć tętno i monitorować akcję serca, i jeszcze wiele innych czynności. Moja kariera skończyła się szybciej niż się zaczęła. Zdążyłam skończyć studia dokotranckie, jednak moja praca naukowa do tej pory leży na strychu w połowie poprawiona. Marzenie o pracy na uczelni skończyło się z dniem przyjścia na świat mojej cudownej córeczki. Z roku na rok łudziłam się o powrocie do pracy , jednak permanentne infekcje - a dokładnie zapalenia płuc i ciągłe stany padaczkowe mojego aniołka skutecznie mi to uniemożliwiły. Postanowiłam jednak nie poddać się i znaleźć alternatywę dla swojego życia. Oczywiście cały czas dniem i nocą zajmuję się moim aniołkiem, ale wiele dór przebyłam, wiele gór pokonałam, by móz cnaleźc się tu, gdzie jestem dzisiaj:) ( wszystko opisałam w mojej książce, która wkrótce będize dostępna). Zdaję sobie jednak sprawę, że jest wiele rodzin, które w rozpaczy tkwią w tej czarnej dziurze bardzo długo. Często finansowy stan rodziny bardzo się pogarsza, niestety cierpią na tym wszyscy jej członkowie, np pozostałe zdrowe dzieci. NIe każdy mąż wytrzymuje psychicznie piętno choroby i odchodzi od żony. Zdesperowana matka, robi wszytko by pomóc dziecku, a ma jedynie zagwarantowane świadczenie i zasiłek pielęgnacyjny w tak żenujących kwotach, że wstyd o nich pisać. Jest to upodlające, ponieważ matka często musi zrezygnować z pracy, którą kocha i która przynosi jej satysfakcję i pożądane pieniądze, na rzecz opieki nad dzieckiem. Dostaje wówczas od Naszego Państwa Polskiego ochłap w postaci zasiłku i jest skazana na walkę w pojedynkę. Dlatego wtedy pomoc indywidualnych ludzi jest niezbędna. Ja doświadczyłam ludzkiej życzliwości i to bardzo często pozwalało mi przetrwać psychicznie i fianansowo w skrajnych sytuacjach.
Dlatego założenia i oferta pomocowa, którąe oferuje stowarzyszenie bardzo mi się podoba i zachęcam do zapoznania się z warunkami. Ja na szczęście należę do tej grypy osób, gdzie rodzina przetwała, mamy 3 dzieci, mąż pracuje na 2 etaty, ja również staram się jak mogę, więc nie skłądamy wniosku, ponieważ wiem, że istniej bardzo dużó rodzin w gorszej a nawet skrajnej sytuacaji finansowej i to własnie do nich kierowana jest pomocna dłoń. Także kochani! Korzystajcie, składajcie wnioski, a kiedy wy również pomożecie innym. Życzę wam dużó radości i pozytywnych myśli.
http://www.spes.org.pl/?module=tresc&id=555
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz