Kochani blogowicze!
Tak jak pisałam wcześniej, zostałam zaproszona na Regionalny Kongres Kobiet Warmii i Mazur , który odbył się dzisiaj 17.10.2013 r w Centrum Spotkań Europejskich Światowid. Gości witała Pani dziennikarka i Rzeczniczka Kongresu Kobiet - Dorota Warakomska.
Brałam udział w I panelu dyskusyjnym - jakże mi bliskim- dotyczącym niepełnosprawności. Moderację nad panelem sprawowała Pani Elżbieta Gelert oraz Anetta Szczepińska z Fundacji Dlaczego pomagam.
Panel dyskusyjny miał na celu wypracowanie postulatów, głównych nurtów problemowych, związanych z niepełnosprawnością i w efekcie przedłożenia ich w Sejmie RP.
Jako pierwsza wypowiadała się Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektorka Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. Poruszała istotne sprawy dotyczące absurdu dofinansowywania sanatoriów dla seniorów, a braku dofinansowywania rehabilitacji dla dzieci. Przedstawiała statystyki zachorowań , która w zastraszającym tempie niestety wzrasta. Problemem jest także to, że technologia idąca do przodu pozwala na uratowanie dziecka ze skrajnego wcześniactwa, co jest częstą przyczyną wad wrodzonych. Jako druga wypowiadałam się ja. O czym mówiłam? Chciałabym załączyć filmik, w którym moglibyście Państwo sami posłuchać poruszonego przeze mnie problemu, jednakże uda mi się go prawdopodobnie dopiero jutro zgrać. W każdym bądź razie, kiedy zastanawiałam się jaki kluczowy i najbardziej istotny problem powinnam poruszyć, każdy wydawał mi się ważny i kluczowy. Dlatego zadałam pytanie uczestniczącym w kongresie osobom, czy zastanawiali się kiedykolwiek nad tym, z jakim pierwszym problemem zderza się rodzina, w której pojawia się niepełnosprawne dziecko? Bo ja nigdy wcześniej się nad tym nie zastanawiałam, do momentu, kiedy los zdecydował, że to właśnie ja musiałam odpowiedzieć sobie na to pytanie. W moim odczuciu powinna powstać Grypa wsparcia, która z urzędu powinna zaproponować pomoc rodzinie, w której pojawił się problem niepełnosprawności. Gdyby zrozpaczona matka dostała wędkę w postaci kompleksowej i rzetelnej informacji zebranej w jednym miejscu - w postaci np. profesjonalnych broszur, jakże łatwiejszy byłby start w tę trudną rzeczywistość. Często nie mamy pojęcia, jaki rodzaj pomocy udzielają konkretne instytucje i do kogo możemy zgłosić się po pomoc. Według mojej opinii to fundamentalna pomoc, która powinna zostać udzielona każdej potrzebującej rodzinie. Następnie wypowiadała się wicemarszałek Sejmu RP Wanda Nowicka, która zobrazowała większość ważnych problemów dotyczących niepełnosprawności. Jadwiga Król także dotknęła istotnego problemu dotyczącego pomocy finansowej ze strony Państwa, a Pani Elżbieta Gelert spisywała poruszane problemy i podsumowała nasze spotkanie.
Główną bohaterką bloga jest śp. niezwykła Marysia, która pomimo lekoopornej padaczki, małogłowia,licznych naczyniaków,znacznej skoliozy oraz wrodzonej wady przepony i stopy.. była cudownym dzieckiem, który odmienił moje życie. Blog jest poświęcony głównie Marysi, jak również innym ciekawostkom. Celem bloga jest wsparcie psychiczne i merytoryczne dla rodziców zmagających się z traumą choroby dziecka. MARYSIU! Ty nauczyłaś nas kochać w sposób, w jaki kocha tylko BÓG!
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz