Trudne pytania...

Kochani, ponieważ dostaję od Was dużo maili z pytaniami na różne tematy, problemy osobiste, postanowiłam do niektórych z nich odnieść się na blogu nie wymieniając oczywiście żadnych danych personalnych osób, które ze mną korespondują. Szczegóły zachowuję tylko dla siebie, ale z uwagi na to, iż jest to powszechny problem i dotyczy wielu rodzin, postanowiłam poruszyć go na blogu. Pytacie o kilka spraw, jak układa i układało się moje życie z mężem, gdy urodziła nam się chora córeczka, potem jak radziłam sobie ze stresem pobytu w szpitalach, jak radzę sobie po śmierci Marysi i skąd brałam czas na różne rzeczy. Otóż jeśli chodzi o pierwsze pytanie: Za pewne gdy przeczytacie książkę, na wszystkie pytania znajdziecie odpowiedzi, jednak to co mogę dodać, to to, iż na szczęście moje małżeństwo przetrwało próbę goryczy chorego dziecka. Znam osobiście rodziny, którym to się nie udało. To trudny okres i z reguły szok choroby dotyka całą rodzinę, nie tylko rodziców dziecka, ale i rodzeństwa, dziadków, ciocie i najbliższe otoczenie. Jak sięgam pamięcią, faktycznie wielu z naszych znajomych oddaliło się, nasze kontakty stały się znacznie rzadsze i gromady przyjaciół i znajomych została garstka. Nie mam absolutnie pretensji, bo doskonale rozumiem tych ludzi - często oni odwracają się od nas, bo zwyczajnie nie wiedzą jak się zachować, nie chcą ingerować, nie wiedzą co powiedzieć, jak pocieszyć, zdają sobie chyba sprawę, że życie takiej rodziny wywraca się do góry nogami. I trzeba im to wybaczyć, bo my sami także nie wiemy, jak zachowalibyśmy się w obliczu trudnej dla nas sytuacji. Dlatego właśnie tak ważne jest wzajemne wsparcie małżonków. Sytuacja, jaka się zdarza dotyka przecież nie tylko matki chorych dzieci, ale także i ich ojców. Mój mąż szukał ucieczki w pracy zawodowej. Pracował od rana do wieczora i tam odpoczywał psychicznie od całej tej sytuacji. Gdy wracał do domu, pomagał mi przy dzieciach i gdy ja łapałam doły, on mnie pocieszał i dawał nadzieję. Był zawsze ze mną, gdy zwiedzaliśmy Polskę w poszukiwaniu lekarzy specjalistów, by zdiagnozowali Marysię. To było dla mnie bardzo ważne. Zdarzały się oczywiście chwile, że to on miał wszystkiego dość, to wówczas we mnie wstępowała niebywała siła, by się nie poddawać i podnieść męża na duchu. Mówiłam wtedy, że i tak ją przecież kochamy, że robimy wszystko, ale na wszystko nie mamy wpływu, że musimy być cierpliwi i czas pokaże co będzie dalej. Zostaliśmy obdarzeni wyjątkowym dzieckiem, które zasługuje na naszą miłość, a nie walkowera, bo jest inne niż reszta dzieci. Myślę, że rzeczą bardzo ważną jest wspólna, szczera rozmowa. Jeśli trzeba było, razem płakaliśmy i razem się śmialiśmy. To rozładowywało napięcie, oczyszczało atmosferę i pozwalało iść naprzód. Ważne jest chyba także to, aby się dziecka nie wstydzić i starać się prowadzić normalne życie. My byliśmy z Marysią nawet w Egipcie, Anglii, i w Turcji, a także w magicznym miejscu na drugim kontynencie, które opisałam w książce. Zawsze byłam dumna z Marysi i nigdy się jej nie wstydziłam. Myślę, że to pomagało mi żyć radośniej. Nawet, kiedy była chora, po zapaleniu płuc a byliśmy w Turcji na delfinoterapii i strasznie charczała, musiałam przy kilkuset osobowej grupie ludzi w restauracyjnej stołówce odsysać jej  wydzielinę z buzi fridą! Wyobrażacie sobie ten odrażający odgłos charczącej wydzieliny, którą musiałam z niej wyciągnąć? I tak było codziennie po kilkadziesiąt nawet razy w ciągu jednego karmienia. Ludzie patrzeli na nas - niektórzy pewnie z przerażeniem, inni ze zdziwieniem, a inni jeszcze z brakiem zrozumienia. Ale mnie to nie przeszkadzało. Ponieważ wokół nas byli ludzie różnej narodowości, nie byłam w stanie wstać, wszystkich przeprosić i wyjaśnić co robię. Jedynie Polakom, którzy siedzieli z nami przy stoliku wszystko wyjaśniłam i przeprosiłam za nieprzyjemne wrażenia podczas posiłku. Marysia zawsze w niewytłumaczalny sposób jednoczyła ludzi i nikomu to nie przeszkadzało, bo każdy ją uwielbiał:) Myślę, że takie trudne sytuacje, pozwalały mi zdobywać siłę i robić swoje, walczyć o dziecko i jej dobro, nie uzależniając go jednocześnie od opinii innych ludzi. To mnie wzmocniło i dawało poczucie bezpieczeństwa, że zawsze sobie poradzę. Pamiętam także, jak byliśmy w Egipcie i podczas posiłków na stołówce Marysię łapały ataki padaczki. Wykręcało ją wtedy strasznie i aby nie robić sensacji, chwytałam ją na ręce i wybiegałam na dwór, klepiąc ją po pleckach, co skutecznie skracało czas trwania ataku. Po wszystkim wracałyśmy. Ach było mnóstwo takich sytuacji, ale zawsze kiedy udało Marysi się przełknąć pokarm bez trudy byłam z niej dumna i nie ukrywałam swojej radości. W szpitalach było podobnie, jeśli trzeba było, byłam stanowcza i nie godziłam się na wszystko co zlecali lekarze, ale rozmawiałam z pielęgniarkami, a pobyt szpitalny i związany z tym stres traktowałam jako konieczność, dzięki której mogłam poznać nowych ludzi, zdobyć nowe doświadczenie i przede wszystkim pomóc Marysi, bo ona była najważniejsza. Jestem pewna, że na taki i podobne pytanie znajdziecie odpowiedzi w książce Życiowa zwrotnica, bo tu nie sposób na nie wszystkie  odpowiedzieć tak, jakbym tego chciała.
Ps. znowu przypadkiem wczoraj z pęczka rzodkiewek spadł na podłogę w kuchni listek - zupełnie przeze mnie nie zauważony i kiedy skończyłam rozmawiać z moim teściem o Marysi zrobiłam krok i moim oczom ukazało się śliczne serduszko:)