Wczoraj odezwała się do mnie pewna młoda kobieta, którą los obdarzył podobnym wyzwaniem. Kiedy ja żegnałam swoją córeczkę, ona cieszyła się narodzinami swojej:) Niestety jej kruszynka ma podobne problemy jak Marysia - przede wszystkim małogłowie. Mama tej 2 miesięcznej dziewczynki, jest kolejną osobą, która poprzez forum, czy bloga zwraca się do mnie z listą pytań. Bardzo się cieszę, że te osoby do mnie trafiają i pytają. Pamiętam, kiedy ja serfowałam nocami po Necie, by znaleźć jakiekolwiek informacje na temat choroby, wyroków lekarzy i rokowań. To były najtrudniejsze chwile w życiu, bo czym więcej czytałam, tym scenariusz był czarniejszy. To co w tej całej traumie rodzących się chorych dzieci jest pozytywne, to to, że lekarze nigdy nie mogą zagwarantować tego , że będzie dobrze lub będzie źle. Inaczej los wielu rodzin z góry skazany byłby na niepowodzenie. Wspomnienia ożywają, kiedy czytam, że mama Zuzi mierzy jej codziennie obwód główki, jeżdżą od specjalisty do specjalisty , wysłuchują tych wszystkich strasznych rzeczy i są traktowani przedmiotowo i odsyłani od Annasza do Kajfasza - dokładnie w taki sposób, kiedy my byliśmy na początku swej drogi w poszukiwaniu prawdy. Pamiętam, kiedy ja pragnęłam porozmawiać z kimś, kto będzie mnie rozumiał, kto doda otuchy lub zwyczajnie wysłucha. Wiem, że znajomi nie rozumieją jej sytuacji, a już na pewno nie wiedzą co czuje. Wiem, znam to bardzo dokładnie. Cieszę się, że mogę z nią porozmawiać i przekazać te wszystkie dobre rzeczy, których ja doświadczyłam. Cieszę się ogromnie, że mama Zuzi ma w sobie dojrzałą mądrość i dokładnie rozumie, co pragnę jej przekazać. Podobnie jak ja, wierzy, że zatańczy kiedyś salsę przed lekarzami i pokaże im jakie są fajne, tak, że zamuruje ich ze zdziwienia. Miałam dokładnie te same uczucia i marzyłam, ze kiedyś wprowadzę Marysię nawet kulejącą z uwagi na jej krótszą nóżkę i zadziwię lekarzy. Ale dzisiaj doszłam do wniosku, że niczego nikomu nie muszę udowadniać i jestem wdzięczna za każdą chwilę jej życia, za każdy świadomy uśmiech, za każde najkrótsze spojrzenie i zapach, który stalową liną miłości wiąże mnie z nią do dzisiaj. Kiedyś myślałam, że muszę ją uzdrowić, by udowodnić naszą wygraną. Dzisiaj wiem, że Marysia była absolutnie kimś wyjątkowym w moim życiu i choć bardzo za nią tęsknię, niczego bym nie zmieniła. W końcu jej dusza jest dorosła i zdrowa, a chore było tylko ciało, które jej dusza sama wybrała. Dlatego zrozumiałam, że nie mogę w to ingerować i żądać od niej, by była kimś innym niż była. To tak, jak bym miała pretensję, ze jest za niska, za chuda, ma nie ten kolor skóry, czy inne powierzchowne atrybuty, które i tak z czasem przemijają. Wiem, że była idealna i nie dorastam jej do pięt. Ale zostałam wyróżniona jako jej mama i za to jej dziękuję:) Moje życie jest pełniejsze i bardziej świadome i właśnie tego życzę wszystkim ludziom, a przede wszystkim tym rodzinom, które borykają się cierpieniem, które wydaje się , tak ja mnie się kiedyś wydawało nie do przeżycia....
Marysiu... Twoje miejsce na sofie wciąż jest Twoje....
Główną bohaterką bloga jest śp. niezwykła Marysia, która pomimo lekoopornej padaczki, małogłowia,licznych naczyniaków,znacznej skoliozy oraz wrodzonej wady przepony i stopy.. była cudownym dzieckiem, który odmienił moje życie. Blog jest poświęcony głównie Marysi, jak również innym ciekawostkom. Celem bloga jest wsparcie psychiczne i merytoryczne dla rodziców zmagających się z traumą choroby dziecka. MARYSIU! Ty nauczyłaś nas kochać w sposób, w jaki kocha tylko BÓG!
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz