Dzisiaj Marysia miała wykonany ponowny TRG płuc, aparatem przyłóżkowym. Zrobiłam szybko zdjęcie telefonem jak przygotowywano Marysię do tego zdjęcia. Na wyniki czekaliśmy półtorej godziny w nadziei, że wyjdą pozytywnie. NIestety nie mam dobrych wieści. Oczywiście zapalenie płuca lewego, ale stan ogólny jest kiepski. Na szczęście Marysia ciągle śpi, trzeba ją jedynie oklepywać, odsysać, karmić sondą. przekładać i zmieniać jej pozycję. Bacznie nasłuchuję pulsoksymetr i sprawdzam parametry. Dzisiaj byliśmy o krok od OIOM-u i respiratora. Jednak sytuacja z saturacją jest stabilna, więc po rozmowie z anestezjologiem i lekarzami, zapadła decyzja o dalszym leczeniu Marysi na oddziale. IOIM nie byłby dla niej dobry, panuje tam wbrew pozorom mnóstwo zarazków, dodatkowe interwencje z wkłuciami, a respirator nie leczy a jedynie podtrzymuje sztucznie oddech, z czym Marysia sobie radzi całkiem dobrze. Marysia nadal ma założony cewnik i po otrzymaniu kroplówki moczopędnej, jej nerki zaczęły lepiej pracować. DOstaje nadal dożylnie antybiotyk, wzmacniające kroplówki, naturalne priobiotyki, kwasy Omega i domowe zupki przez sondę. Lekarze poraz kolejny poinformowali nas o jej krytycznym stanie i o tym, że w każdej chwili musimy być gotowi na wszsytko. Oczywiście opiekę medyczną mamy zapewnioną i lekarze robią wszystko , by pomóc Marysi. My również modlimy się za nią i choć łzy cisną się do oczu, zniekształcając obraz, pragniemy wierzyć, że Marysia zdecyduje się jeszcze pobyć z nami. Wiem, że musimy być przygotowani na wszystko, i chociaż słyszymy to poraz piąty w krótkim życiu Marysi, ciągle jest ta nadzieja, że może jeszcze nie tym razem. Oczywiście kochamy Marysię ponad wszystko i pragniemy dla niej tylko tego, co piękne i dobre. Zdajemy sobię sprawę z jej cierpienia i dojrzeliśmy przez te wszyskie lata do tego, że uszanujemy jej wolę o zostaniu lub odejściu. CIeszę się każdą chwilą spędzoną z Marysią, że mogę upajać się jej niemowlęcym zapachem, całować jedwabną skórę, mogę ją przytulić, powiedzieć , ze kocham.... NIe wiem , czy mnie słyszy, jednak pragnę by wiedziała jak bardzo ją kochamy i chociaż chętnie zaminiłabym jej cierpienie na swoje, nie jest to możliwe. My cierpimy mentalnie, ona fizycznie. Sama nie wiem które jest gorsze. Każdy z nas ma w życiu przesłanie, które musi wypełnić. Każdy z nas urodził się w jakimś konkretnym celu. Ja wiem, jak bardzo cenne i wartościowe jest życie Marysi i jak wiele mnie nauczyła. Dzięki niej odkryłam tajemnicę życia, którą opisałam w mojej książce i którą stosuje na codzień. Dzięki Marysi żyję, cieszę się, wypełniam swoją misję i pragnę podzielić się tym entuzjazmem z innymi. Proszę tylko pomoc w modlitwie, by Bóg nie pozwolił jej cierpieć. Marysia choć przybyła z Raju i do niego wróci, bardzo cierpi. To jednyna rzecz, która mnie boli. Widok jej kalekiego , poskręcanego ciałka, nie rani mnie tak bardzo jak świadomość, że odczuwa fizyczny okropny ból i dyskomfort. CHoć nie wiem, co czuje, gdy targają nią napady padaczkowe, jednak jej strach w oczach i płacz, sugeruje, że jest to dla niej coś bardzo przykrego i bolesnego. Dlatego jedyne, co możemy zrobić, to wierzyć, że Bóg uchroni ją od bólu.
Główną bohaterką bloga jest śp. niezwykła Marysia, która pomimo lekoopornej padaczki, małogłowia,licznych naczyniaków,znacznej skoliozy oraz wrodzonej wady przepony i stopy.. była cudownym dzieckiem, który odmienił moje życie. Blog jest poświęcony głównie Marysi, jak również innym ciekawostkom. Celem bloga jest wsparcie psychiczne i merytoryczne dla rodziców zmagających się z traumą choroby dziecka. MARYSIU! Ty nauczyłaś nas kochać w sposób, w jaki kocha tylko BÓG!
Boże daj siłę Marysi aby i tym razem dała radę. To taka kochana dziewczynka, a tak musi cierpieć.
OdpowiedzUsuńA Wam rodzicom życzę dużo siły i wiary, że przetrwacie wszystko.
Mam nadzieję, że z Marysią jest już lepiej.
Pierwszy raz komentuję ale czytam Was od dawna. Też mam 4 letnią niepełnosprawną córkę (bez diagnozy do dziś).
Jestem z Wami myślami.....
Aneta
Bardzo dziękujemy za wszystkie miłe słowa! To cenne i niezwykle ważne poczucie energetycznej jedności. Dziękujemy :)
OdpowiedzUsuńDaj Marysi zdrowie. Boże proszę Cię. Marysiu Wujek Bartek bardzo bardzo cię pozdrawia i mocno trzyma kciuki.
OdpowiedzUsuń