Nowy rozdział życia……………..
Nadszedł dzień wypisu. Paradoksalnie Marysia dostała 10 pkt w skali Apgar i zostałam wypisana do domu z rzekomo zdrowym noworodkiem! i WIELKIM cieniem wątpliwości. Z jednej strony byłam uradowana, że będziemy w domu. Z drugiej zaś, czułam potworny lęk osamotnienia. Wrzucona na głęboką wodę dryfowałam samotnie po bezdrożach myśli. Lawina pytań co dalej?, co robić?, gdzie pójść?, zalewała mnie bólem głowy.
Niczym czarne chmury kłębiły się retoryczne pytania, a uczucie rozpaczy na dobre zadomawiało się w moim sercu. Stałam nieruchomo przy oknie obserwując niebo. Słońce przyjemnym ciepłem wołało zza szyby. Lekki powiew wiatru delikatnie kołysał szybujące ptaki. Korony drzew machały do mnie radośnie, próbując mnie pocieszyć. Soczyste barwy lata ochoczo wzywały na ich łono.
Pomimo tego, ja nadal stałam wsłuchana w bicie swego serca i szamot oddechu. Głucha cisza wypełniała po brzegi mój pokój.
Melancholia cisnęła mi łzy do oczu, które jak przerwany sznur pereł spadały na ziemię. Przez wiele tygodni nie wychodziłam na spacery. Zamknięta w swojej klatce z upragnioną córeczką miałam całe wieki na poszukiwanie odpowiedzi. Każdego dnia analizowałam jej przyszłość i w żaden sposób nie mogłam jej wykreować.
Moje szczęście niczym domek z kart runęło w gruzach, a problemy wciąż rodziły się nowe. Każda czynność pielęgnacyjna przy dziecku stawała się sporym wyzwaniem. Każde karmienie piersią było nie lada wyczynem, z uwagi na cofniętą żuchwę córeczki. W konsekwencji Marysia łykała mnóstwo powietrza i często się krztusiła. Nie potrafiła skoordynować oddechu z połykaniem, co zapoczątkowało bolesne, straszliwe kolki i codzienny krzyk dziecka. Siedziałam bezradnie na łóżku i obie płakałyśmy. Ogromna niemoc niczym głaz przytłaczała mnie od wewnątrz.. Próbowałam wszelkich sposobów medycyny konwencjonalnej – kropelki, herbatki babcinych receptur, masaże, okłady, zioła. Bezskutecznie. Nic nie uśmierzało jej bólu, a ja nie potrafiłam pomóc.
Mąż pracował od rana do wieczora. Całe dnie spędzałam w domu z moją „niedoskonałą” Marysią i jeszcze dwojgiem małych dzieci, które ciągle coś ode mnie chciały. Musiałam nadal spełniać obowiązki matki i żony. Gotowałam, sprzątałam, prasowałam, zajmowałam się córeczką. Całymi dniami skrzętnie ukrywałam łzy i gorycz, którą nosiłam w sercu. Nie chciałam obarczać dzieci swoim cierpieniem. Wiedziałam, że zasługują na normalny dom, uśmiech, i miłość, którą przecież doskonale dotąd znali.
Postanowiłam nie użalać się więcej nad sobą, tylko zająć się leczeniem Marysi. Pojechaliśmy do jednego, drugiego i trzeciego ortopedy w mieście, aby skonsultować dalsze postępowanie odnośnie stopy córeczki. Każda w tych wizyt napawała mnie żałosnym śmiechem, ponieważ każda diagnoza była inna!
Za pierwszym razem była to stopa piętowa, z którą lekarz nie bardzo wiedział co zrobić – może masaże pomogą? – powiedział.
Drugi doktor stwierdził, że trzeba szybko przeprowadzić operację, ale nie wie, kto podjąłby się tej czynności.
Kolejny ortopeda obejrzał stopę Marysi i również nie miał pomysłu co dalej. Powiedział, że przedyskutuje ten temat z ordynatorem, bo to bardzo rzadka wada I nie zna sposobu leczenia.
Przynajmniej był szczery……
Już wtedy wiedziałam, że tutaj nam nie pomogą. Zaczęliśmy więc szukać kontaktów i informacji na własną rękę. Potrzebowaliśmy specjalisty w Polsce, który specjalizuje się w takich przypadkach i byłby w stanie pomóc naszemu dziecku. Po wielu godzinach serfowania w Internecie w końcu się udało! Znaleźliśmy prywatną klinikę ortopedii w Poznaniu i umówiliśmy wizytę. Ucieszyłam się, że jeden temat mamy za sobą i z uciechą odhaczyłam ten fakt w kalendarzu.
Jeden problem to nie problem…..
Marysia miała 3 tygodnie i wciąż nie odpadł jej kikut pępowinowy. Zaczął ropieć, brzydko się ślimaczyć, pomimo codziennego przemywania go wedle zaleceń lekarza. Stan pępka wyglądał coraz gorzej.
Udaliśmy się do szpitala na oddział chirurgiczny szukając pomocy. Przedstawiłam lekarzowi sytuację, jednak Pani doktor nie chciała ze mną rozmawiać, a tym bardziej oglądać dziecka, więc zostaliśmy odesłani z kwitkiem. Twierdziła, że rodzice specjalnie przyjeżdżają w niedzielę, bo nie chce im się czekać w kolejkach w poradni. Kazała pójść po skierowanie do lekarza rodzinnego i przyjść do poradni w poniedziałek. Ponieważ była niedziela i nawet prywatne gabinety były nieczynne, do domu wróciliśmy z niczym.
Następnego dnia od rana zaczęła się bieganina po przychodniach. Najpierw po skierowanie do lekarza rodzinnego, następnie do poradni chirurgicznej. Tam również trzeba było swoje odstać i po kilkudziesięciu minutach wezwano nas. Chirurg obejrzał pępek Marysi, posmarował jakimś płynem, jednocześnie oparzając skórę wokół niego. Nazajutrz było jeszcze gorzej. Z kikuta sączyła się krew i ropa. Niezbędna była kolejna wizyta w poradni. Tym razem obligatoryjny był zabieg podwiązania pępka i odcięcia kikuta. Lekarz kazał mi wyjść z gabinetu, żebym nie zemdlała.
- Nic mi nie będzie – odrzekłam. Zostanę przy niej, ona mnie potrzebuje.
- Doktor skinął głową, skrzywiając przy tym usta. Niechętnie zaaprobował moją decyzję.
Widok przeprowadzanego zabiegu nie należał do najprzyjemniejszych. Z kikuta leciała krew, a Marysia krzyczała i próbowała wszelako uwolnić się ze szponów chirurga. Lekarz odciął kikut pępowinowy, zabezpieczył go gazikiem i po kilkunastu minutach poszliśmy do domu. Wkrótce potem zauważyłam niepokojące krostki wokół tego miejsca, mocno czerwoną skórę i wyciek.
Ponownie zgłosiliśmy się w poradni chirurgicznej i czekaliśmy na swoją kolejkę. Stałam w poczekalni wśród wielu rodziców zdrowych noworodków i czułam, jakbym była z innego świata. Ludzie uśmiechali się do Marysi, pieszcząc ją słowami, nie mając przy tym pojęcia, jak dalece „niedoskonałe” jest to dziecko.
Pragnęłam wykrzyczeć swój ból, powiedzieć światu o swoim cierpieniu, ale nikt mnie nie słyszał.
- O jakie piękne dzieciątko! – mówili, ile ma to maleństwo??
Każdy się uśmiechał, a mi chciało się wyć. Ogarnęło mnie lekkie roztargnienie z nieustannie tłumionego smutku.
Po kilkunastu minutach weszliśmy do gabinetu i po zbadaniu Marysi okazało się, że w pępek wdała się ziarnina. Byłam zrozpaczona i chciało mi się płakać. Lekarz nie wytłumaczył mi przyczyny, ani konsekwencji związanych z ziarniną. Wypisał tylko receptę na maść z antybiotykiem i wyznaczył kolejny termin kontroli.
To wszystko zaczęło mnie przerastać. Każdego wieczora łapałam chandrę i w apatycznym nastroju wyczekiwałam pierwszych promieni słonecznych kolejnego poranka. One zawsze rozmywały złą passę. Taka alternatywa była dobrym rozwiązaniem, gdyby nie pewien incydent….
Każda łza uczy nas jakiejś prawdy…
Pamiętam ten słoneczny, piękny lipcowy dzień, kiedy to po raz pierwszy zdecydowałam się wyjść z Marysią do ogrodu, aby się odprężyć, odpocząć i złapać świeżego powietrza. Na chwilę zamknęłam oczy i rozkoszowałam się śpiewem ptaków. Marysia spała w wózeczku, a ja z mamą łapałyśmy ciepłe promienie lipcowego słońca. Upojenie letnią aurą nie trwało długo. Z letargu wyrwał mnie przerażający widok.
Nie wiedząc jeszcze co to jest, z przerażeniem patrzałam jak oczy mojej kruszynki wykręciły w stronę czoła, a głowa sztywno odgięła się na bok. Jej maleńkie usteczka groźnie się wykrzywiły, a całe ciałko podskakiwało, jakby podłączone do prądu.
- Boże! Co to takiego??? – krzyknęłam. Moje serce na moment stanęło.
W histerii chwyciłam Marysię na ręce i próbując ją cucić biegłam do domu. Jej małe ciałko rytmicznie podskakiwało, a w ustach pieniła się ślina. Marysia zrobiła się sztywna i sina. Trząchałam nią i krzyczałam, żeby się ocknęła!
- Marysiu!! - wołałam, Boże!, co się stało?? Rozpaczliwie zaczęłam ją oglądać i oklepywać.
- Może jakiś robak wszedł jej do ucha?? Obejrzyj ją dokładnie! – panikowała mama.
- Nie zauważyłam jednak nic niepokojącego. Po kilkunastu sekundach objawy samoistnie minęły, a ja odzyskałam córeczkę!
Zaraz potem Marysia zaczęła płakać i dostała czkawki. Strasznie nas to przeraziło. Przytuliłam Marysię i po chwili wszystko wróciło do normy. Nie chciałam rozważać tego incydentu, a raczej potraktować to jako marginalny epizod. Po dwóch dniach zapomniałam o tym zdarzeniu i uspokoiłam się, aż do następnego razu, gdy pewnej nocy scenariusz się powtórzył.
Zerwałam się z łóżka na równe nogi z sercem walącym jak młot. Traumatyczne wspomnienia sprzed kilku dni ponownie ożyły.
- Musi ją zbadać jakiś porządny lekarz – powiedziałam do męża.
Tego samego dnia obdzwoniłam koleżanki z prośbą o telefon do dobrego pediatry i umówiłam wizytę. Lekarz obejrzał dokładnie Marysię i powiedział:
- „Proszę Państwa, wasze dziecko wymaga szczególnej troski. Ona ma wiele wad wrodzonych. Dziecko musi być jak najszybciej rehabilitowane. Trzeba zrobić jej USG jamy brzusznej, żeby wykluczyć wewnętrzne naczyniaki, badania wątrobowe, badania krwi, moczu, badania genetyczne, EEG głowy i badania wykluczające naczyniaki w mózgu. Macie na to dwa tygodnie”.
- Panie doktorze! Jakie wady wrodzone? O czym Pan mówi? – zapytałam.
Doktor dokładnie objaśnił nam i pokazał wszystkie dysfunkcje, które dały się zauważyć gołym okiem.
- Po pierwsze, Wasza córeczka ma liczne naczyniaki płaskie. Są to źle ukształtowane naczynia krwionośne, które mogą być w przyszłości związane z licznymi chorobami żył. Po drugie, wrodzoną wadę stopy prawej i dysproporcję kończyn. Dziecko ma jedną nóżkę krótszą od drugiej .
- Słucham??? Jak to krótszą? – o czym Pan mówi?
- Proszę zobaczyć – powiedział doktor, po czym wyprostował obie nóżki Marysi. Pokazał nam, gdzie znajdują się kolce biodrowe i potwierdził ich prawidłowe usytuowanie.
Wada wynika więc prawdopodobnie z różnicy w długości kości kończyny, a nie z przesunięcia miednicy – dodał.
Byłam zaszokowana, gdyż rzeczywiście dysproporcja była znacząca, ok 3 cm na długości kończyny.
- Panie doktorze, ale ją oglądało przed Panem kilku ortopedów i żaden tego nie zauważył?? – jak to możliwe?
Lekarz tylko skinął głową. Inną wadą, kontynuował, są nisko osadzone uszy oraz fałd skórny na szyi. To sprawia, że szyja jest szeroka i krótka, a w zasadzie w ogóle jej nie ma. Następnie doktor otworzył zaciśnięte piąstki Marysi i pokazał nam jedną linię na wewnętrznej stronie dłoni biegnącą w poprzek niej.
- To wada charakterystyczna dla dzieci z zespołem Downa - dodał. Dziecko ma także wzmożone napięcie mięśniowe. Proszę zobaczyć jak zaciska piąstki i stawia opór, gdy chcę podnieść jej rękę – kontynuował. W takim przypadku niezbędna jest rehabilitacja. Również wielkość głowy mnie niepokoi, ale to powinien ocenić neurolog – dodał. Jak Państwo widzicie, te wszystkie rzeczy składają się na jakiś zespół wad wrodzonych, który mogą zdiagnozować badania genetyczne.
Doktor przestał mówić. Oszołomiona tym, co usłyszałam, usiadłam zamroczona na krześle. Łzy bezwiednie spłynęły mi po policzkach. Nie byłam w stanie wykrzesać z siebie żadnego słowa. Odurzona tym wyrokiem, tkwiłam w zamroczeniu przez kilka minut. Z szoku wybudził mnie krzyk mojego 2 letniego synka, który w tym czasie przebywał na poczekalni. Okazało się, że skacząc skręcił nogę w kostce. Synek przeraźliwie płakał, ja nie wiedziałam co robić.
Wizyta u doktora uświadomiła mi, że moje dziecko jest dalece niedoskonałe i czeka nas wyboista droga w poszukiwaniu prawdy.
Po powrocie do domu postanowiliśmy dalej szukać pomocy, a przynajmniej zacząć od tego, co jest w zasięgu ręki, czyli rehabilitacji. Ustaliłam numer telefonu do Specjalistycznego Ośrodka Rehabilitacji Dziennej i umówiłam wizytę z lekarzem. Taka wizyta obwarowana była szeregiem formalności, których mieliśmy dokonać. Od założenia karty, skierowania i opinii lekarza rodzinnego o stanie zdrowia, po dokumentację medyczną. Wiedziałam, że muszę to wszystko załatwić przed umówionym terminem.
Następnym krokiem było spotkanie z neurologiem. W naszym mieście jest tylko jeden neurolog dziecięcy, więc terminy wizyt są dość odległe. Czas był tutaj na wagę złota, więc umówiliśmy wizytę w gabinecie prywatnym, która miała odbyć się za 2 dni. Ten czas wydawał się wiecznością. Z niecierpliwością odliczałam godziny. Zdawałam sobie sprawę, że mózg człowieka jest dyskiem twardym całego organizmu i centrum dowodzenia odpowiedzialnym za absolutnie wszystkie funkcje życiowe. Dlatego ta konsultacja wydała się absolutnie niezbędna.
Podczas spotkania neurolog dokładnie obejrzał córeczkę, pomierzył, sprawdził odruchy moro, opukał młoteczkiem i powiedział:
- Nie mam dobrych wieści – dziecko ma zbyt małą głowę – poniżej 3 centyla – (cokolwiek miało to oznaczać). To jest wielce niepokojące i może świadczyć o małogłowiu. Priorytetowo trzeba wykonać EEG fal mózgowych oraz rezonans magnetyczny. To wiele wyjaśni i rozwieje wątpliwości.
- Po chwili oznajmił, że podejrzewa wady wrodzone CUN – Centralnego Układu Nerwowego, małogłowie, liczne naczyniaki płaskie oraz stany napadowe.
- „Jednak na tym etapie są to podejrzenia i aby je skorygować, bezwzględnie w trybie pilnym powinniście wykonać dziecku rezonans magnetyczny głowy” – dodał.
- Dostaliśmy więc skierowanie na oddział neurologii do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To nie było jedyne skierowanie. Asekuracyjnie doktor wypisał jeszcze jedno do Kliniki Matki i Dziecka, z zaleceniem natychmiastowego wykonania rezonansu magnetycznego.
- Zobaczycie gdzie będzie szybciej - dodał.
Wizyta co prawda nie wpłynęła znacząco na naszą edukację diagnozowania Marysi, ale dostarczyła nam cennego skierowania na rezonans magnetyczny.
Rankiem dnia następnego, zaczęłam dzwonić w sprawie wykonania dziecku rezonansu. Za pierwszym razem nie udało mi się dodzwonić do szpitala. Następnie w centrali kilkakrotnie mnie przełączano i odsyłano do rzekomo kompetentnych osób, które będą w stanie nam pomóc. Okazywało się, że akurat nie ma tej właściwej osoby, a pani po drugiej strony słuchawki nie posiadała takiej jurysdykcji, więc kazała dzwonić później. Po jakiejś godzinie, dodzwoniłam się w końcu do właściwej osoby i przedstawiłam problem. Poinformowałam, że mam pilne skierowanie, w nadziei, że doktor przyjmie nas na oddział.
Niestety czynność ta okazała się trudniejsza, niż myślałam. Pani doktor poinformowała mnie, że terminy są odległe, kilkumiesięczne, oddziały przepełnione i że mam próbować dzwonić do Olsztyna. Byłam zażenowana taką sytuacją, ale mając kolejne skierowanie w dłoni - postanowiłam dzwonić dalej. Sytuacja okazała się analogiczna.
-„Proszę zadzwonić w poniedziałek –odezwał się głos w słuchawce. Dzisiaj jest piątek, są urlopy, a poza tym oddział neurologii jest zamknięty i dzieci leżą na pediatrii.
W tej sytuacji już nie wiedziałam, czy mam się śmiać, czy płakać. Jedyne co czułam, to zażenowanie, niemoc i bezradność. Jednak ten fakt nie zachęcił mnie do oddania walkowera i postanowiłam walczyć dalej.
Mąż wpadł na pomysł, abyśmy poszukali jakiś szpital, bądź placówkę medyczną, gdzie odpłatnie, ale w trybie pilnym, wykonają rezonans magnetyczny naszemu dziecku. Usiadł przed komputerem i wkrótce przygotował listę takich placówek w Polsce oraz numery telefonów, pod które będziemy dzwonić. Udało nam się ustalić telefon do szpitala dziecięcego w Olsztynie.
Zadzwoniłam. Pani, z którą rozmawiałam powiedziała: „Oczywiście jest oddział neurologii dziecięcej, ale dzieci są przyjmowane od 4 miesiąca życia, a Pani córeczka ma dopiero miesiąc. Poza tym oddział jest w remoncie i niektóre dzieci śpią na korytarzu” – dodała.
- Więc co ja mam zrobić ? – zapytałam lekko wzburzona. Nikt nie wie, na co dokładnie choruje moje dziecko. W ręku trzymam skierowanie do szpitala na rezonans magnetyczny z dopiskiem PILNE!, a każdy odsyła mnie donikąd.
Pani, z którą rozmawiałam zreflektowała się w końcu i powiedziała, że ma rozwiązanie.
- „Dziecko mogłoby trafić na patologię noworodka - powiedziała, ale proszę zadzwonić w poniedziałek. Odpowiem Pani wówczas, czy przyjęcie dziecka na oddział będzie możliwe. Jeżeli chodzi o termin na rezonans, to najbliższy wolny jest za 7 miesięcy – dodała”.
- Pożegnałam się i odłożyłam słuchawkę. Napływające uczucie irytacji przejęło inicjatywę. Moje zdumienie wzrastało z każdą myślą rozpatrującą udaremnione wysiłki ustalenia terminu badania mojego dziecka. Okazało się, że PILNE skierowanie od specjalisty neurologa jest bez znaczenia i nie robi na nikim żadnego wrażenia! Wszechobecna ignorancja dawała o sobie znać w piętnującym mnie poczuciu rozgoryczenia.Wykonałam kolejnych kilka telefonów i każdy niestety kończył się fiaskiem.
- „Takim małym dzieciom nie robimy MRI głowy. Nie mamy anestezjologa dziecięcego”– padała odpowiedź. Nie zamierzałam jednak zrezygnować i za którymś razem – udało się. Dodzwoniłam się do Inowrocławia, gdzie wykonują takie zabiegi odpłatnie. Najbliższy termin był za 2 miesiące, a koszt rezonansu to wartość kilkuset złotych. Uskrzydlona tą wiadomością - zgodziłam się. Musiałam tylko wydrukować formularz, wypełnić go i odesłać celem rezerwacji terminu.
Nadszedł dzień wypisu. Paradoksalnie Marysia dostała 10 pkt w skali Apgar i zostałam wypisana do domu z rzekomo zdrowym noworodkiem! i WIELKIM cieniem wątpliwości. Z jednej strony byłam uradowana, że będziemy w domu. Z drugiej zaś, czułam potworny lęk osamotnienia. Wrzucona na głęboką wodę dryfowałam samotnie po bezdrożach myśli. Lawina pytań co dalej?, co robić?, gdzie pójść?, zalewała mnie bólem głowy.
Niczym czarne chmury kłębiły się retoryczne pytania, a uczucie rozpaczy na dobre zadomawiało się w moim sercu. Stałam nieruchomo przy oknie obserwując niebo. Słońce przyjemnym ciepłem wołało zza szyby. Lekki powiew wiatru delikatnie kołysał szybujące ptaki. Korony drzew machały do mnie radośnie, próbując mnie pocieszyć. Soczyste barwy lata ochoczo wzywały na ich łono.
Pomimo tego, ja nadal stałam wsłuchana w bicie swego serca i szamot oddechu. Głucha cisza wypełniała po brzegi mój pokój.
Melancholia cisnęła mi łzy do oczu, które jak przerwany sznur pereł spadały na ziemię. Przez wiele tygodni nie wychodziłam na spacery. Zamknięta w swojej klatce z upragnioną córeczką miałam całe wieki na poszukiwanie odpowiedzi. Każdego dnia analizowałam jej przyszłość i w żaden sposób nie mogłam jej wykreować.
Moje szczęście niczym domek z kart runęło w gruzach, a problemy wciąż rodziły się nowe. Każda czynność pielęgnacyjna przy dziecku stawała się sporym wyzwaniem. Każde karmienie piersią było nie lada wyczynem, z uwagi na cofniętą żuchwę córeczki. W konsekwencji Marysia łykała mnóstwo powietrza i często się krztusiła. Nie potrafiła skoordynować oddechu z połykaniem, co zapoczątkowało bolesne, straszliwe kolki i codzienny krzyk dziecka. Siedziałam bezradnie na łóżku i obie płakałyśmy. Ogromna niemoc niczym głaz przytłaczała mnie od wewnątrz.. Próbowałam wszelkich sposobów medycyny konwencjonalnej – kropelki, herbatki babcinych receptur, masaże, okłady, zioła. Bezskutecznie. Nic nie uśmierzało jej bólu, a ja nie potrafiłam pomóc.
Mąż pracował od rana do wieczora. Całe dnie spędzałam w domu z moją „niedoskonałą” Marysią i jeszcze dwojgiem małych dzieci, które ciągle coś ode mnie chciały. Musiałam nadal spełniać obowiązki matki i żony. Gotowałam, sprzątałam, prasowałam, zajmowałam się córeczką. Całymi dniami skrzętnie ukrywałam łzy i gorycz, którą nosiłam w sercu. Nie chciałam obarczać dzieci swoim cierpieniem. Wiedziałam, że zasługują na normalny dom, uśmiech, i miłość, którą przecież doskonale dotąd znali.
Postanowiłam nie użalać się więcej nad sobą, tylko zająć się leczeniem Marysi. Pojechaliśmy do jednego, drugiego i trzeciego ortopedy w mieście, aby skonsultować dalsze postępowanie odnośnie stopy córeczki. Każda w tych wizyt napawała mnie żałosnym śmiechem, ponieważ każda diagnoza była inna!
Za pierwszym razem była to stopa piętowa, z którą lekarz nie bardzo wiedział co zrobić – może masaże pomogą? – powiedział.
Drugi doktor stwierdził, że trzeba szybko przeprowadzić operację, ale nie wie, kto podjąłby się tej czynności.
Kolejny ortopeda obejrzał stopę Marysi i również nie miał pomysłu co dalej. Powiedział, że przedyskutuje ten temat z ordynatorem, bo to bardzo rzadka wada I nie zna sposobu leczenia.
Przynajmniej był szczery……
Już wtedy wiedziałam, że tutaj nam nie pomogą. Zaczęliśmy więc szukać kontaktów i informacji na własną rękę. Potrzebowaliśmy specjalisty w Polsce, który specjalizuje się w takich przypadkach i byłby w stanie pomóc naszemu dziecku. Po wielu godzinach serfowania w Internecie w końcu się udało! Znaleźliśmy prywatną klinikę ortopedii w Poznaniu i umówiliśmy wizytę. Ucieszyłam się, że jeden temat mamy za sobą i z uciechą odhaczyłam ten fakt w kalendarzu.
Jeden problem to nie problem…..
Marysia miała 3 tygodnie i wciąż nie odpadł jej kikut pępowinowy. Zaczął ropieć, brzydko się ślimaczyć, pomimo codziennego przemywania go wedle zaleceń lekarza. Stan pępka wyglądał coraz gorzej.
Udaliśmy się do szpitala na oddział chirurgiczny szukając pomocy. Przedstawiłam lekarzowi sytuację, jednak Pani doktor nie chciała ze mną rozmawiać, a tym bardziej oglądać dziecka, więc zostaliśmy odesłani z kwitkiem. Twierdziła, że rodzice specjalnie przyjeżdżają w niedzielę, bo nie chce im się czekać w kolejkach w poradni. Kazała pójść po skierowanie do lekarza rodzinnego i przyjść do poradni w poniedziałek. Ponieważ była niedziela i nawet prywatne gabinety były nieczynne, do domu wróciliśmy z niczym.
Następnego dnia od rana zaczęła się bieganina po przychodniach. Najpierw po skierowanie do lekarza rodzinnego, następnie do poradni chirurgicznej. Tam również trzeba było swoje odstać i po kilkudziesięciu minutach wezwano nas. Chirurg obejrzał pępek Marysi, posmarował jakimś płynem, jednocześnie oparzając skórę wokół niego. Nazajutrz było jeszcze gorzej. Z kikuta sączyła się krew i ropa. Niezbędna była kolejna wizyta w poradni. Tym razem obligatoryjny był zabieg podwiązania pępka i odcięcia kikuta. Lekarz kazał mi wyjść z gabinetu, żebym nie zemdlała.
- Nic mi nie będzie – odrzekłam. Zostanę przy niej, ona mnie potrzebuje.
- Doktor skinął głową, skrzywiając przy tym usta. Niechętnie zaaprobował moją decyzję.
Widok przeprowadzanego zabiegu nie należał do najprzyjemniejszych. Z kikuta leciała krew, a Marysia krzyczała i próbowała wszelako uwolnić się ze szponów chirurga. Lekarz odciął kikut pępowinowy, zabezpieczył go gazikiem i po kilkunastu minutach poszliśmy do domu. Wkrótce potem zauważyłam niepokojące krostki wokół tego miejsca, mocno czerwoną skórę i wyciek.
Ponownie zgłosiliśmy się w poradni chirurgicznej i czekaliśmy na swoją kolejkę. Stałam w poczekalni wśród wielu rodziców zdrowych noworodków i czułam, jakbym była z innego świata. Ludzie uśmiechali się do Marysi, pieszcząc ją słowami, nie mając przy tym pojęcia, jak dalece „niedoskonałe” jest to dziecko.
Pragnęłam wykrzyczeć swój ból, powiedzieć światu o swoim cierpieniu, ale nikt mnie nie słyszał.
- O jakie piękne dzieciątko! – mówili, ile ma to maleństwo??
Każdy się uśmiechał, a mi chciało się wyć. Ogarnęło mnie lekkie roztargnienie z nieustannie tłumionego smutku.
Po kilkunastu minutach weszliśmy do gabinetu i po zbadaniu Marysi okazało się, że w pępek wdała się ziarnina. Byłam zrozpaczona i chciało mi się płakać. Lekarz nie wytłumaczył mi przyczyny, ani konsekwencji związanych z ziarniną. Wypisał tylko receptę na maść z antybiotykiem i wyznaczył kolejny termin kontroli.
To wszystko zaczęło mnie przerastać. Każdego wieczora łapałam chandrę i w apatycznym nastroju wyczekiwałam pierwszych promieni słonecznych kolejnego poranka. One zawsze rozmywały złą passę. Taka alternatywa była dobrym rozwiązaniem, gdyby nie pewien incydent….
Każda łza uczy nas jakiejś prawdy…
Pamiętam ten słoneczny, piękny lipcowy dzień, kiedy to po raz pierwszy zdecydowałam się wyjść z Marysią do ogrodu, aby się odprężyć, odpocząć i złapać świeżego powietrza. Na chwilę zamknęłam oczy i rozkoszowałam się śpiewem ptaków. Marysia spała w wózeczku, a ja z mamą łapałyśmy ciepłe promienie lipcowego słońca. Upojenie letnią aurą nie trwało długo. Z letargu wyrwał mnie przerażający widok.
Nie wiedząc jeszcze co to jest, z przerażeniem patrzałam jak oczy mojej kruszynki wykręciły w stronę czoła, a głowa sztywno odgięła się na bok. Jej maleńkie usteczka groźnie się wykrzywiły, a całe ciałko podskakiwało, jakby podłączone do prądu.
- Boże! Co to takiego??? – krzyknęłam. Moje serce na moment stanęło.
W histerii chwyciłam Marysię na ręce i próbując ją cucić biegłam do domu. Jej małe ciałko rytmicznie podskakiwało, a w ustach pieniła się ślina. Marysia zrobiła się sztywna i sina. Trząchałam nią i krzyczałam, żeby się ocknęła!
- Marysiu!! - wołałam, Boże!, co się stało?? Rozpaczliwie zaczęłam ją oglądać i oklepywać.
- Może jakiś robak wszedł jej do ucha?? Obejrzyj ją dokładnie! – panikowała mama.
- Nie zauważyłam jednak nic niepokojącego. Po kilkunastu sekundach objawy samoistnie minęły, a ja odzyskałam córeczkę!
Zaraz potem Marysia zaczęła płakać i dostała czkawki. Strasznie nas to przeraziło. Przytuliłam Marysię i po chwili wszystko wróciło do normy. Nie chciałam rozważać tego incydentu, a raczej potraktować to jako marginalny epizod. Po dwóch dniach zapomniałam o tym zdarzeniu i uspokoiłam się, aż do następnego razu, gdy pewnej nocy scenariusz się powtórzył.
Zerwałam się z łóżka na równe nogi z sercem walącym jak młot. Traumatyczne wspomnienia sprzed kilku dni ponownie ożyły.
- Musi ją zbadać jakiś porządny lekarz – powiedziałam do męża.
Tego samego dnia obdzwoniłam koleżanki z prośbą o telefon do dobrego pediatry i umówiłam wizytę. Lekarz obejrzał dokładnie Marysię i powiedział:
- „Proszę Państwa, wasze dziecko wymaga szczególnej troski. Ona ma wiele wad wrodzonych. Dziecko musi być jak najszybciej rehabilitowane. Trzeba zrobić jej USG jamy brzusznej, żeby wykluczyć wewnętrzne naczyniaki, badania wątrobowe, badania krwi, moczu, badania genetyczne, EEG głowy i badania wykluczające naczyniaki w mózgu. Macie na to dwa tygodnie”.
- Panie doktorze! Jakie wady wrodzone? O czym Pan mówi? – zapytałam.
Doktor dokładnie objaśnił nam i pokazał wszystkie dysfunkcje, które dały się zauważyć gołym okiem.
- Po pierwsze, Wasza córeczka ma liczne naczyniaki płaskie. Są to źle ukształtowane naczynia krwionośne, które mogą być w przyszłości związane z licznymi chorobami żył. Po drugie, wrodzoną wadę stopy prawej i dysproporcję kończyn. Dziecko ma jedną nóżkę krótszą od drugiej .
- Słucham??? Jak to krótszą? – o czym Pan mówi?
- Proszę zobaczyć – powiedział doktor, po czym wyprostował obie nóżki Marysi. Pokazał nam, gdzie znajdują się kolce biodrowe i potwierdził ich prawidłowe usytuowanie.
Wada wynika więc prawdopodobnie z różnicy w długości kości kończyny, a nie z przesunięcia miednicy – dodał.
Byłam zaszokowana, gdyż rzeczywiście dysproporcja była znacząca, ok 3 cm na długości kończyny.
- Panie doktorze, ale ją oglądało przed Panem kilku ortopedów i żaden tego nie zauważył?? – jak to możliwe?
Lekarz tylko skinął głową. Inną wadą, kontynuował, są nisko osadzone uszy oraz fałd skórny na szyi. To sprawia, że szyja jest szeroka i krótka, a w zasadzie w ogóle jej nie ma. Następnie doktor otworzył zaciśnięte piąstki Marysi i pokazał nam jedną linię na wewnętrznej stronie dłoni biegnącą w poprzek niej.
- To wada charakterystyczna dla dzieci z zespołem Downa - dodał. Dziecko ma także wzmożone napięcie mięśniowe. Proszę zobaczyć jak zaciska piąstki i stawia opór, gdy chcę podnieść jej rękę – kontynuował. W takim przypadku niezbędna jest rehabilitacja. Również wielkość głowy mnie niepokoi, ale to powinien ocenić neurolog – dodał. Jak Państwo widzicie, te wszystkie rzeczy składają się na jakiś zespół wad wrodzonych, który mogą zdiagnozować badania genetyczne.
Doktor przestał mówić. Oszołomiona tym, co usłyszałam, usiadłam zamroczona na krześle. Łzy bezwiednie spłynęły mi po policzkach. Nie byłam w stanie wykrzesać z siebie żadnego słowa. Odurzona tym wyrokiem, tkwiłam w zamroczeniu przez kilka minut. Z szoku wybudził mnie krzyk mojego 2 letniego synka, który w tym czasie przebywał na poczekalni. Okazało się, że skacząc skręcił nogę w kostce. Synek przeraźliwie płakał, ja nie wiedziałam co robić.
Wizyta u doktora uświadomiła mi, że moje dziecko jest dalece niedoskonałe i czeka nas wyboista droga w poszukiwaniu prawdy.
Po powrocie do domu postanowiliśmy dalej szukać pomocy, a przynajmniej zacząć od tego, co jest w zasięgu ręki, czyli rehabilitacji. Ustaliłam numer telefonu do Specjalistycznego Ośrodka Rehabilitacji Dziennej i umówiłam wizytę z lekarzem. Taka wizyta obwarowana była szeregiem formalności, których mieliśmy dokonać. Od założenia karty, skierowania i opinii lekarza rodzinnego o stanie zdrowia, po dokumentację medyczną. Wiedziałam, że muszę to wszystko załatwić przed umówionym terminem.
Następnym krokiem było spotkanie z neurologiem. W naszym mieście jest tylko jeden neurolog dziecięcy, więc terminy wizyt są dość odległe. Czas był tutaj na wagę złota, więc umówiliśmy wizytę w gabinecie prywatnym, która miała odbyć się za 2 dni. Ten czas wydawał się wiecznością. Z niecierpliwością odliczałam godziny. Zdawałam sobie sprawę, że mózg człowieka jest dyskiem twardym całego organizmu i centrum dowodzenia odpowiedzialnym za absolutnie wszystkie funkcje życiowe. Dlatego ta konsultacja wydała się absolutnie niezbędna.
Podczas spotkania neurolog dokładnie obejrzał córeczkę, pomierzył, sprawdził odruchy moro, opukał młoteczkiem i powiedział:
- Nie mam dobrych wieści – dziecko ma zbyt małą głowę – poniżej 3 centyla – (cokolwiek miało to oznaczać). To jest wielce niepokojące i może świadczyć o małogłowiu. Priorytetowo trzeba wykonać EEG fal mózgowych oraz rezonans magnetyczny. To wiele wyjaśni i rozwieje wątpliwości.
- Po chwili oznajmił, że podejrzewa wady wrodzone CUN – Centralnego Układu Nerwowego, małogłowie, liczne naczyniaki płaskie oraz stany napadowe.
- „Jednak na tym etapie są to podejrzenia i aby je skorygować, bezwzględnie w trybie pilnym powinniście wykonać dziecku rezonans magnetyczny głowy” – dodał.
- Dostaliśmy więc skierowanie na oddział neurologii do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To nie było jedyne skierowanie. Asekuracyjnie doktor wypisał jeszcze jedno do Kliniki Matki i Dziecka, z zaleceniem natychmiastowego wykonania rezonansu magnetycznego.
- Zobaczycie gdzie będzie szybciej - dodał.
Wizyta co prawda nie wpłynęła znacząco na naszą edukację diagnozowania Marysi, ale dostarczyła nam cennego skierowania na rezonans magnetyczny.
Rankiem dnia następnego, zaczęłam dzwonić w sprawie wykonania dziecku rezonansu. Za pierwszym razem nie udało mi się dodzwonić do szpitala. Następnie w centrali kilkakrotnie mnie przełączano i odsyłano do rzekomo kompetentnych osób, które będą w stanie nam pomóc. Okazywało się, że akurat nie ma tej właściwej osoby, a pani po drugiej strony słuchawki nie posiadała takiej jurysdykcji, więc kazała dzwonić później. Po jakiejś godzinie, dodzwoniłam się w końcu do właściwej osoby i przedstawiłam problem. Poinformowałam, że mam pilne skierowanie, w nadziei, że doktor przyjmie nas na oddział.
Niestety czynność ta okazała się trudniejsza, niż myślałam. Pani doktor poinformowała mnie, że terminy są odległe, kilkumiesięczne, oddziały przepełnione i że mam próbować dzwonić do Olsztyna. Byłam zażenowana taką sytuacją, ale mając kolejne skierowanie w dłoni - postanowiłam dzwonić dalej. Sytuacja okazała się analogiczna.
-„Proszę zadzwonić w poniedziałek –odezwał się głos w słuchawce. Dzisiaj jest piątek, są urlopy, a poza tym oddział neurologii jest zamknięty i dzieci leżą na pediatrii.
W tej sytuacji już nie wiedziałam, czy mam się śmiać, czy płakać. Jedyne co czułam, to zażenowanie, niemoc i bezradność. Jednak ten fakt nie zachęcił mnie do oddania walkowera i postanowiłam walczyć dalej.
Mąż wpadł na pomysł, abyśmy poszukali jakiś szpital, bądź placówkę medyczną, gdzie odpłatnie, ale w trybie pilnym, wykonają rezonans magnetyczny naszemu dziecku. Usiadł przed komputerem i wkrótce przygotował listę takich placówek w Polsce oraz numery telefonów, pod które będziemy dzwonić. Udało nam się ustalić telefon do szpitala dziecięcego w Olsztynie.
Zadzwoniłam. Pani, z którą rozmawiałam powiedziała: „Oczywiście jest oddział neurologii dziecięcej, ale dzieci są przyjmowane od 4 miesiąca życia, a Pani córeczka ma dopiero miesiąc. Poza tym oddział jest w remoncie i niektóre dzieci śpią na korytarzu” – dodała.
- Więc co ja mam zrobić ? – zapytałam lekko wzburzona. Nikt nie wie, na co dokładnie choruje moje dziecko. W ręku trzymam skierowanie do szpitala na rezonans magnetyczny z dopiskiem PILNE!, a każdy odsyła mnie donikąd.
Pani, z którą rozmawiałam zreflektowała się w końcu i powiedziała, że ma rozwiązanie.
- „Dziecko mogłoby trafić na patologię noworodka - powiedziała, ale proszę zadzwonić w poniedziałek. Odpowiem Pani wówczas, czy przyjęcie dziecka na oddział będzie możliwe. Jeżeli chodzi o termin na rezonans, to najbliższy wolny jest za 7 miesięcy – dodała”.
- Pożegnałam się i odłożyłam słuchawkę. Napływające uczucie irytacji przejęło inicjatywę. Moje zdumienie wzrastało z każdą myślą rozpatrującą udaremnione wysiłki ustalenia terminu badania mojego dziecka. Okazało się, że PILNE skierowanie od specjalisty neurologa jest bez znaczenia i nie robi na nikim żadnego wrażenia! Wszechobecna ignorancja dawała o sobie znać w piętnującym mnie poczuciu rozgoryczenia.Wykonałam kolejnych kilka telefonów i każdy niestety kończył się fiaskiem.
- „Takim małym dzieciom nie robimy MRI głowy. Nie mamy anestezjologa dziecięcego”– padała odpowiedź. Nie zamierzałam jednak zrezygnować i za którymś razem – udało się. Dodzwoniłam się do Inowrocławia, gdzie wykonują takie zabiegi odpłatnie. Najbliższy termin był za 2 miesiące, a koszt rezonansu to wartość kilkuset złotych. Uskrzydlona tą wiadomością - zgodziłam się. Musiałam tylko wydrukować formularz, wypełnić go i odesłać celem rezerwacji terminu.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz