Jak wygląda dzień Marysi?

Ponieważ sporo osób pyta mnie jak wygląda nasz dzień, postanowiłam go w skrócie opisać, gdyż faktycznie jest on zupełnie inny od dnia spędzonego ze zdrowym dzieckiem. Zanim przejdę do opisu, dodam tylko, że Marysia czuje się niestety gorzej, i od ostatniej gorączki sprzed kilku dni, ma więcej napadów padaczkowych i wieczorem jedziemy do szpitala na badania. Oczywiście jak będzie diagnoza, napiszę, co z Piśką:)
A teraz przejdźmy do standordowego Marysiowego dnia. Wstajemy rano kilka minut po 7. Biegnę się umyć, następnie do kuchni, przygotowuję śniadanie dla mojego synka, który wybiera się do przedszkola ( nie chce niestety jeść w przedszkolu:( , jak rónież przygotowuję śniadanie dla Marysi. Często tworzę sama posiłek dla niej. Ponieważ Marysia nie potrafi gryźć, musi mieć podawany posiłek w formie papki. Zazwyczaj przygotowuję jej kaszkę w ten sposób, że mielę płatki owsiane, ziarno amarantusa, dodaję np kostkę gorzkiej czekolady i mleko i gotuję aż powstanie jednolita konsystencja. Oczywiście codziennie robimy coś innego i czasami jest to kasza jaglana, kaukurydziana, manna z przeróżnymi dodatkami. Np. dorzucam kawałek banana, kiwi, mango, mus jabłkowy lub sok z truskawek - oczywiście wszystko mojej produkcji:) Innym razem przygotowuję jej zdorową kanapkę z dodatkiem kiełków, mniam, bardzo je lubię, i miksuję z dodatkiem mocno ciepłej herbatki. Przygotowuję w możdzieżu leki poranne i jakieś ciepłe picie np herbatkę z lipy z dodatkiem łyżeczki miodu lub miodu z mniszka, - przepis na niego znajdziecie w zakładce ciekawe przepisy:)
Po tej ceremonii idziemy się karmić:) Trwa to zazwyczaj ok 1,5 godziney,ponieważ Marysia je bardzo powoli, często się krztusząc, więc pod ręką zawsze mam przygotowany ssak do odsysania wydzieliny z dróg oddechowych. Następnie poję Marysię za pomocą strzykawki, bo inaczej nie potrafi się napić, ani ze smoczka, ani z kubeczka. WIęc podanie 100 ml płynu zajmuje czasami ok 30 minut.
Po karmieniu, zabieram Marysię do łazienki, myję jej buzię, rączki i ząbki. Na Święta Bożego Narodzenia Mikołaj przyniósł Marysi elektryczną szczoteczkę do zębów, co bardzo ułatwia mi pielęgnację jamy ustnej, ponieważ od razu mogę wykonać jej masaż dziąseł i policzków.
Kolejną czynnością jest przebranie Marysi, zmiana pieluszki, umycie pupy, uczesanie włosów:)
Często potem mam chwilę na śniadanie dla siebie i ogarnięcie mieszkania. Marysia w tym czasie ogląda bajki. Ponieważ Marysia nie ma problemów z wypróżnianiem, a podejrzewam, że wpływa na to sposób jej karmienia, gdyż pokarmy dostaje idealnie zmiksowane, co jest bardzo łatwo przyswajalne i trawione, dlatego przynajmiej 5-6 razy dziennie myjemy pupę i zmieniami pieluszkę. Jeśli pogoda dopisuje, Marysia idzie w wózeczku na spacer. Teraz właśnie śpi w wózku na balkonie, a ja mam chwilę, aby to wszytko opisać;)
Ten czas wykorzystuję także na przygotowanie obiadu dla Marysi i całej rodziny. Procedura się powtarza analogicznie , gdyż ponownie miksuję jej obiad , karmię Marysię i rodzinę, zmywam naczynia itd. Między czasie sprawdzam Marysi saturację i jeśli jest słaba, poniżej 90%, a niestety najczęściej taka jest - to zakładam Marysi maseczkę i podłączam ją pod tlen. Trzy razy dziennie robię Marysi inhalację, n ajczęściej z pulmicortu, potem ją oklepuję. Raz dziennie przychodzi do nas rehabilitant, gdzie przez godzinę ćwiczy z Marysią. Mam wtedy czas posprzątać po obiedzie. Muszę rówież dbać o to, aby przkładać Marysię w różne pozycje i często jak pracuję na komputerze, bo piszę także drugą książkę, czy załączam posty na bloga, to Marysia leży na brzuszku na moich kolanach. W ciągu dnia muszę także znaleźć czas dla pozostałych dzieci, więc czasami coś porysujemy, pobawimy się z młodszym synkiem, starszemu sprawdzę lekcje. Zawsze znajduję także 1 lub 2 razy dziennie po 20 minut na oddanie się medytacji. Uwielbiam to. Dwa razy w tygodniu wychodzę wieczorem na kurs angieskiego i mam wtedy 2 godziny dla własnej edukacji. Wieczorem procedura karmienia i podawania leków wygląda podobnie jak rankiem. Następnie inhalacja , oklepywanie, masaż , mycie i układanie do snu. Teraz, kiedy Marysia ma zwiększoną ilość napadów, muszę czuwać przy niej, żeby pod moją nieuwagę nie zadławiła się śłiną, bo podczas napadów zawsze dochodzi do ślłinotoku. Tak mniej więcej wygląda standardowy dzień. Czasami jest on bardziej napięty, kiedy muszę iść z Marysią do lekarza, po recepty, na badania, lub tak jak dzisiaj, byliśy rankiem w poradni na oględziny ortopedów, gdyż trzeba Marysi zrobić nowy gorset do korekcji skoliozy, gdyż z poprzedniego , sprzed 8 miesięcy wyrosła. To wiąże się z kolejną bieganiną po wniosek do neurologa, następnie po pieczątkę do NFZ-tu, nastpęnie wysyłanie wniosku do Łodzi, potem z odebranym wnioskiem z Łodiz i pieczątką do MOPS-u i znowu wysłanie do Łodzi, potem wizyta w klinice na zrobienie odlewu ciała Marysi i podróż do Łodzi na przymiarkę i odbiór gorstetu. Mam nadzieję, że uda nam się zdobyć dofinansowanie, bo Marysia potrzebuje gorset_ + ortezę na wrodzoną wadę stopy, co łącznie kosztuje 5.000 zł.... No to chyba udało mi przybliżyć standardowy nasz dzień;) pozdrwiamy Was gorąco.