Ja też nie wiem od czego zacząć. Bardzo dziękuje za przemiłe wiadomości. Postaram się odpowiedzieć na wszstkie wasze wątpliwości i pytania w poście na blogu. Zacznę od Sanepidu. W zasadzie poszłam niezbyt przygotowana do rozmowy. Oczywiscie miałam przy sobie akty prawne, Wyrok Naczelnego Sądu Administracyjnego, który uchylił decyzję sądu niższej instancji nakazującą zaszczepienie dziecka, którego rodzice nie chcą zaszczepić. Jest to w końcu niepodważalny dowód na naszą korzyść, czyli osób antyszczepiennych.
Pan dyrektor elbląskiego sanepidu, który przyjął nas na rozmowę, był faktycznie bardzo miły i kompetentny. WIęc rozmowa tylko momentami nabierała ostrości, a cała reszta toczyła się w miłej atmosferze, pomimo, iż nasze zdanie było totalnie odmienne od urzędnika sanepidu. Powiem szczerze, że rodzice, którzy nie szczepią dzieci, nie mając tak naprawdę podstawy, czy doświadczenia w postaci kontaktów z dziećmi uszkodzonymi, i po prostu nie szczepią z tytułu :"nie, bo nie", to Pan dyr jest w stanie przekonać i nakłonić do szczepień. Dlaczego? Dlatego, że taki urzędnik ma znacznie większą wiedzę od nas na temat procedur, składu szczepionek, ich nazw, pochodzenia i zawsze zagnie nas na przykład na prostym pytaniu co powoduję chorobę np tężca, jakie bakterie, gdzie one występują? Spotkanie generalnie polegało na tym, że zwolennik szczepień wyłożył nam elaborat na temat chorób, czyhających w każdym rogu bakterii, spotkania z matką, której dziecko przechorowało pneumokoki i jest dzieckiem uszkodzonym itd itd. Zadawał nam pytania z zakresu naszej wiedzy teoretycznej co do szczepionek. Nie chciał jednak zrozumieć, że nasza obawa wynika z tytułu bycia rodzicem niepełnosprawnego uszkodzonego dziecka oraz z tego, że obcując z takimi rodzinami, widzieliśmy masę dzieci autystycznych, których rodzice twierdzą, że zadziało się coś po przebytej szczepionce. Pan w sanepidzie twierdzi, że opinia rodzicó jest bezpodstawna , bo powienien to stwierdzić lekarz, ale powiedziałam mu, że chyba rodzić jest najlepszym lekarzem i najlepiej zna swoje dziecko i chyba jest w stanie ocenić, czy zmiany zaczęły się np od wyskokiej gorączki spowodowanej po szczepieniu, czy nie. Niestety statystyki są bezwzględne i nie uwzględniają przeczucia i opinii rodzica, a jedynie opinię lekarską, z którą ja niestety nie zawsze się zgadzam. Dla mnie zastanawiające jest także, dlaczego neurolog kategorycznie zabrania szczepić dzieci uszkodzone, takie, jakim była moja córeczka, skoro szczepionki są tak bezpieczne, to przecież takie dziecko de fakto jest znacznie bardziej narażone na różnego rodzaju choroby i powinno być zaszczepione w pierwszej kolejności. Pan przyznał mi rację, że w takich wypadkach opinia neurologa, czy innego specjalisty jest świętością. Według mnie rodzi to pewien paradosks, co do któego jest tyle opinii, co ludzi. Z rozmowy wynikało, że nikt nie jest w stanie siłą zaciągnąć nas do gabinetu lekarskiego i poddać szczepieniom. To mnie uspokoiło. Powiem szczerze, że nie wiem, jaka będzie wyglądała dalsza procedura, na razie czekam i mam nadzieję, że sprawa naturalnie ucichnie. Ja zdania nie zmieniłam bynajmniej do czasu, aż nie zgłębie osobiście sprawy i nie dowiem się więcej, która ze szczepionek jest 100% bezpieczna , a których warto unikać. Mam nadzieję, że moja koleżanka, która selektywnie szczepi swoją niepełnosprawną córkę, sprowadza szczepionki z zagranicy i wybiera tylko niektóre. Jeśli uda mi się uzyskać od niej więcej informacji, a jest osobą kompetentną w tym zakresie, to na pewno wam przekażę. Jeśli mogę wyrazić swoją opinię, to ja unikałabym szczepienia dziecka w najmłodszym wieku, od urodzenia do 2 lat, ponieważ wtedy szczepionki mogą być najbardziej inwazyjne i jesli możecie to oddalajcie w czasie terminy szczepienia. Ocena stanu zdorwia przez pediatrę wykonywana rutynowo przed każdym szczepieniem, dla mnie jest nieadekwatna, bo dziecko może nie mieć jeszcze żadnych obajwów zewnętrznych, anie kataru, kaszlu, a jego odporność już może byc obniżona i np za dwa dni pojawia się katar, potem kaszel, zapalenie gardła itp. Mój synek jest tego przykładem i często kończy się to anginą, Jeśli doktor zbada słuchawką i osłuchowo jest czysto, gardło ok, nie daje to pewności, że jego ukłąd immunoligiczny pracuje na najwyższych obrotach, bo tego doktor nie jest w stanie stwierdzić. Al jeśli zagorączkuje i rozpocznie się grypa? Nie wiem, ale ja jestem zwolenniczką maksymalnego stosowanie naturalnych środków leczniczych, któymi hojnie darzy nas przyroda i staram się jak moge unikać sztucznych lekarstw. Teraz, kiedy mój synek ma już od kilku dni zielony katar, daje mu po prostu herbatę z lipy osłodozną syropem z mniszka i tyle. żadnej chemii z apteki. Ale to ja. Każdy z was może mieć oczywiście odmienny pogląd. Chyba juz do śmierci będę przeciwniczką szczepień a jeśli kiedyś zdecyduję się wybrać jakąś szczepionkę, to i tak starałabym się wykonać ją nak najpóźniej, czyli w możliwie najbardziej ostatecznym momencie co do wieku dziecka. Bardzo mnie irytuje, kiedy osoba, która nie ma pojęcia co znaczy mieć niepełnosprawne neurologiczne dziecko twierdzi, że jeśli rodzić podejrzewa, czy jest wręcz pewien, że dziecko ma zespół poszczepienny, to jest to tylko hipotetyczna opinia rodzica nie mająca żadnego potwierdzenia i pewności. Ach, jak mnie to wkurza. Przecież to rodzić jako pierwszy zauważa zmiany chorobowe u swojego dziecka i nie potrzebuje diagnozy lekarza, czy ma rację, czy nie. Ale niestety, decyzja i odpowiedzialność spoczywa na rodzicu. To trudny temat, ponieważ nie wiadomo co jest lepsze: żałować tego co się zrobiło, czy tego , czego się nie zrobiło?...
Bardzo lubię to zdjęcie:)
A teraz kilka słów o mojej rodzinie.
Pytacie, jak sobie radzą z tą sytuacją moi mężczyźni? Mąż chyba najlepiej. Na początku miał wyrzuty sumienia, że może zbyt mało czasu poświęcał Marysi, ale wielokrotnie pomagał i opiekował się w szpitalu, zmianiająć mnie każdej nocy, czasami w Olsztynie był z Marysią 2 tyg, bo ja w tym czasie byłam chora na zapalenie oskrzeli i nie chciałam narażać Marysi. Ach mnóstwo było takich różnych sytuacji. Marysia zaplanowała odejście i to w najdrobniejszych szczegółach. Nie jestem w stnaie tego opisać teraz, ale chyba napisze ostatni rozdział do mojej książki Życiowa zwrotnica, która do sierpnia na pewno będzie dostępna. Jeśli uda mi ostatni rozdział z życia Marysi ubrać w słowa i wydawnictwo się zgodzi, to powstanie niespodziewany ostatni rozdział. Ale wracając do rzeczy, jeśli chodzi o męża, to jest spokojny od tygodnia, kiedy dostał bardzo wyraźny znak od Marysi, że ona wybrała właśnie jego i to w jego ramionach owinięta w różowy kocyk odeszła. Wiedziała, że ja będę bardziej emocjonalna i być może pomimo tego, że z miłości do córeczki bylam gotowa pozwolić jej odejść w moich ramionach, ona wiedziała, że ja nie pozwolę jej odejść z takim spokojem, na jaki pozwolił jej tatuś. Każdy chciałby tak umrzeć. w spokoju jednej łzy, przytulona do serca kochającej osoby. Od tego czasu, mój mąż wie, że ona tego chciała i sama tak zdecydowała. Uspokaja nas fakt, że Marysia jest blisko Boga i na pewno jest szczęśliwa.
Starszy syn, Mariusz, 14 letni, bardzo płakał na pogrzebie, jednak nie do końca wiem, co odczuwa teraz. Któegoś dnia spróbuję z nim o tym porozmawiać, ale na razie przeżywa to w sobie. Marcin 7 letni, wypiera to zdarzenie. Ostatnio, gdy wsiedliśmy w samochód padło pytanie gdzie jedziemy? Odpowiedzieliśmy, że zajedziemy do Marysi, a potem do babci na obiad. Synek grał w jakąś grę na telefonie i kiedy przekroczyliśmy bramę cmentarza, podniósł wzrok i powiedziałam ojej, myślałem, ze Marysia jest nadal w szpitalku. CHyba nie chce do konca tego zaakceptować, ale starał się mnie pocieszać i przez pierwsze kilkanaście dni rysował mi serduszka i mówił to wysyła mi Marysia.
Moja mama nie może się pogodzić z odejściem Marysi, podobnie jak ja rozumie, że jest jej lepiej, że nie cierpi, że nie ma tych okropnych napadów, zapaleń płuc, bolącej spastyki, ale z drugiej strony strasznie tęskni za pocałunkiem i każdego ranka dzwoniła do mnie domofonem jak minęła noc, jak się czuje Marysia, po czym przybiegała do mnie na górę, by się z nią ukochać. To bardzo trudne. WIem jedno, że gdyby Marysia nie nauczyła mnie tego wszystkiego, gdyby nie zabrała mnie w te miejsca, które opisałam w książce i które były punktem zwrotnym w naszym życiu, gdyby nie przekazałą mi tej całej wiedzy, nie podsunęła tych książek, ludzkich historii, świadectwa życiu po życiu, to chyba bym nie przeżyła tego pogrzebu. Tak strasznie ją kocham, że nie wiem, czy mogłąbym ją oddać otchłani czarnej ziemi i pozwolić zakopać. CHyba pękło by mi serce z bólu. Ale Marysia wykonała zadanie, zrealizował plan, ona pojawiła się na tym świecie dla mnie i dla CIebie mój czytelniku, ona komunikując się niczym dusza emocjami, uchyliła mi rąbka tajemnicy Boskiej doskonałości i boskiego planu. Za to jestem jej wdzięczna i czuję ogrmoną radość, że Bóg zaszczytnie wybrał mnie na jej mamę.
Pani Iwonko B, Ulu P, chyba szczegółowo odpowiedziałam na Wasze pytania na kartach książki w jaki sposób zrozumieć i pokonać cierpienie. Czy cofnęłabym czas, by tego wszytkiego nie przeżyć? - NIe, bo dzięki tym doświadczeniom moja dusza jest znacznie pełniejsza.
Pozdrawiam Was kochani!
Główną bohaterką bloga jest śp. niezwykła Marysia, która pomimo lekoopornej padaczki, małogłowia,licznych naczyniaków,znacznej skoliozy oraz wrodzonej wady przepony i stopy.. była cudownym dzieckiem, który odmienił moje życie. Blog jest poświęcony głównie Marysi, jak również innym ciekawostkom. Celem bloga jest wsparcie psychiczne i merytoryczne dla rodziców zmagających się z traumą choroby dziecka. MARYSIU! Ty nauczyłaś nas kochać w sposób, w jaki kocha tylko BÓG!
Podziwiam Państwa,tyle mogę tylko powiedzieć,nie wiem jak bym zniosła smierć własnego dziecka umierającego na moich rękach....:(
OdpowiedzUsuńPani Aniu zadałam Pani te pytanie jak rodzina chłopaków to ODEJŚCIE Marysi przeżywa, bo wiem, że mężczyźni przeżywają to na swój sposób i najbardziej emocjonalnie podchodzi do tego zawsze mama. Dziękuję za tak szczegółowe przedstawienie tego. Wprawdzie bałam się zadać to pytanie i szczerze mówiąc nie liczyłam na odpowiedź, bo wcale Pani na pytanie nie musiała odpowiadać.
OdpowiedzUsuńZa to właśnie Panią cenię, za szczerość i ogromną miłość jaką Pani posiada i dystans do świata.
Pozdrawiam
Aniu trzymajcie się dzielnie-jestem z Wami , choć czasem wiesz, że przeżywam to samo co i Ty...brak ukochanej córeczki powoduje, że wychodzą ze mnie emocje, nerwy, stresy,a tęsknota jest okropna...
OdpowiedzUsuńDobrze, że masz rodzinę, która wzajemnie wspiera się.
Całuję Was :*