Ach, jestem dzisiaj zmęczona. Każdy dzień wygląda podobnie i kiedy kończę obrządki szpitalne, zaczyna się ostry dyżur w domu. Marysia dzisiaj do 14.30 miała non stop napady. Saturację utrzymywała w miarę ładną, jednak ataki produkują wydzielinę, a te z kolei spływają na płuca i znowu osłuchowo jest trochę gorzej. Wyniki wyszły bez większych zmian. Potas sie wyrównał, jednak poleciało białko i doktor powiedziała, że to może być przyczyną obrzęków- spuchniętej rączki. Byłam dzisiaj również bardzo szczęśliwa, kiedy Marysia wymęczona 8 godzinnym stanem padaczkowym w końcu zasnęła. Jej oddech się wyrównał, saturacja choć pod tlenem, pięknie się utrzymywała. Ja miałam wówczas 25 minut dla siebie, by na szpitalnym łóżku poddać się rutyałowi codziennej medytacji. Wieczorem, kiedy kłądę się spać, a w zasadzie w nocy, często usypiam po kilku minutach od głębokiego roźluźnienia ciała. Dlatego muszę łapać okazje takie jak ta dzisiejsza. To dla mnie bardzo ważne. Jestem wręcz pewna, że to dzięki temu czerpię moc do wszystkiego innego, ale to dłuuggiii temat rzeka, który opisuję szczegółowo w kolejnej książce, którą piszę. Wracając do Marysi, była wolna od napadów jakieś 2 godziny, bo te paskudy znowu wróciły. Wieczorem dostała w końcu clonozepan w bonusie, czyli bezpośrednio do żyły i w pompie, jednak niewiele to pomogło. Wciąż ją męczą drgawki. Pisia jest silna i nie zamierza się poddać. Jest spora szansa, że Marysia przezwycięży chorobę i wygra ze śmiercią, która juz trzeci tydzień zagląda jej w oczy. Bardzo tego pragniemy. Wiem, że oczekujecie dobrych wieści. Ja sama chciałabym móc je Wam kochani przekazać. Jednak odkąd nastąpił przełom w moim życiu (opisany w książce) zawsze staram się dostrzegać szklanę w połowie pełną, a nie do połowy pustą, dlatego też cieszę się, że Marysia żyje i walczy. Będziemy na nią czekać tak długo jak trzeba i chociaż życie na 2 domy- szpital i nasz dom , staje się i jest męczące, nie ubolewamy nad tym. Jest godzina 23.06 . Piszę tego maila, dzieci w końcu zasnęły, zdążyłam uprzątnąć kuchnię, a jeszcze mam zaległe pranie, które na mnie czeka. Będąc w domu z Marysią, miałam uporządkowany każdy dzień. Teraz ta bieganina w kółko, burzy mój porządek dnia, bo każdy dzień niesie nowe obowiązki. Udało mi się dzisiaj wyskoczyć na 2 godziny na j. angielski. Ostatnie zajęcia opuściłam. Jednak lubię obowiązkowość i staram się zawsze wszystko pogodzić. Jutro rano wizyta w szkole z nauczycielką starszego syna, młodego odstawiam do przedszkola i zmiana dyżuru w szpitalu. Nie wiem, kiedy będę mogła napisać": Wychodzimy do domu"!, ale jestem szczęśliwa z tego, co mam i wierzę, że nic nie dzieje się bez przyczyny. Bóg wie, co robi i ku czemu ma to służyć, nawet jeśłi dzisiaj ja tego jeszcze mogę nie wiedzieć, bądź nie rozumieć. Zdaję się na wolę Bożą i dziękuję za każdy dzień, kiedy mogę przytulić Marysię.
Ach, jestem dzisiaj zmęczona. Każdy dzień wygląda podobnie i kiedy kończę obrządki szpitalne, zaczyna się ostry dyżur w domu. Marysia dzisiaj do 14.30 miała non stop napady. Saturację utrzymywała w miarę ładną, jednak ataki produkują wydzielinę, a te z kolei spływają na płuca i znowu osłuchowo jest trochę gorzej. Wyniki wyszły bez większych zmian. Potas sie wyrównał, jednak poleciało białko i doktor powiedziała, że to może być przyczyną obrzęków- spuchniętej rączki. Byłam dzisiaj również bardzo szczęśliwa, kiedy Marysia wymęczona 8 godzinnym stanem padaczkowym w końcu zasnęła. Jej oddech się wyrównał, saturacja choć pod tlenem, pięknie się utrzymywała. Ja miałam wówczas 25 minut dla siebie, by na szpitalnym łóżku poddać się rutyałowi codziennej medytacji. Wieczorem, kiedy kłądę się spać, a w zasadzie w nocy, często usypiam po kilku minutach od głębokiego roźluźnienia ciała. Dlatego muszę łapać okazje takie jak ta dzisiejsza. To dla mnie bardzo ważne. Jestem wręcz pewna, że to dzięki temu czerpię moc do wszystkiego innego, ale to dłuuggiii temat rzeka, który opisuję szczegółowo w kolejnej książce, którą piszę. Wracając do Marysi, była wolna od napadów jakieś 2 godziny, bo te paskudy znowu wróciły. Wieczorem dostała w końcu clonozepan w bonusie, czyli bezpośrednio do żyły i w pompie, jednak niewiele to pomogło. Wciąż ją męczą drgawki. Pisia jest silna i nie zamierza się poddać. Jest spora szansa, że Marysia przezwycięży chorobę i wygra ze śmiercią, która juz trzeci tydzień zagląda jej w oczy. Bardzo tego pragniemy. Wiem, że oczekujecie dobrych wieści. Ja sama chciałabym móc je Wam kochani przekazać. Jednak odkąd nastąpił przełom w moim życiu (opisany w książce) zawsze staram się dostrzegać szklanę w połowie pełną, a nie do połowy pustą, dlatego też cieszę się, że Marysia żyje i walczy. Będziemy na nią czekać tak długo jak trzeba i chociaż życie na 2 domy- szpital i nasz dom , staje się i jest męczące, nie ubolewamy nad tym. Jest godzina 23.06 . Piszę tego maila, dzieci w końcu zasnęły, zdążyłam uprzątnąć kuchnię, a jeszcze mam zaległe pranie, które na mnie czeka. Będąc w domu z Marysią, miałam uporządkowany każdy dzień. Teraz ta bieganina w kółko, burzy mój porządek dnia, bo każdy dzień niesie nowe obowiązki. Udało mi się dzisiaj wyskoczyć na 2 godziny na j. angielski. Ostatnie zajęcia opuściłam. Jednak lubię obowiązkowość i staram się zawsze wszystko pogodzić. Jutro rano wizyta w szkole z nauczycielką starszego syna, młodego odstawiam do przedszkola i zmiana dyżuru w szpitalu. Nie wiem, kiedy będę mogła napisać": Wychodzimy do domu"!, ale jestem szczęśliwa z tego, co mam i wierzę, że nic nie dzieje się bez przyczyny. Bóg wie, co robi i ku czemu ma to służyć, nawet jeśłi dzisiaj ja tego jeszcze mogę nie wiedzieć, bądź nie rozumieć. Zdaję się na wolę Bożą i dziękuję za każdy dzień, kiedy mogę przytulić Marysię.
Marysiu dużo zdrówka. Czekam na meila z pomysłem.
OdpowiedzUsuń