Kochani! Jeszcze raz chciałam Wam podziękować za to, że jesteście z nami codziennie i tak wiele osób wspiera nas woim słowem. Dochodzą do mnie na maila wszytkie wasze komentarze, więc każdą wypowiedź czytam. Czasami łezka mi poleci , bo wasze słowa są tak wzruszające.
Jestem po rozmowie z naszą doktor, która wróciła po kilkudniowej przerwie. Stan Marysi można określić na ciężki, ale na tą chwilę stabilny.
Miała 2 załamania, momenty krytyczne, o których nie pisałam, ale teraz chyba mogę już opowiedzieć jak wyglądały. Kiedy było naprawdę źle, wyniki wyszły tragicznie, Marysia wciąż drżała, gorączka szalała, a były momenty, kiedy leżąc do niej przytulona, wsłuchiwałam się w jej ooddech, jednocześnie bacznie obserwując pulsoksymetr. W pewnym momencie akcja serca zwalaniała ze 150 do 60 a saturacja- czyli dotlenienie organizmu z prawidłowego 99 do 0. Tak do 0 i trwało to jakieś 20 srekund. Moja mama, która była również przy nas, zaczeła płakać i panikować. Ja po prostu przytuliłam Marysię i kazałam mamie ją zostawić, nie trząchać, a jedynie wyznawać jej naszą miłość. Złapałam Marysię za rączkę i mówiłam jej do uszka, że usznauję każdą jej decyzję i jeśli chce odejść, niech idzie, niech już nie cierpi. Mówiłam jej że bardzo ją kocham i pozwolę jej na podjęcie JEJ decyzji, nikogo innego. To straszne, ale tuliłam ją, łzy leciały strumieniem wprost na główkę Marysi, a ona łapała oddechy niczym ryba pozbawiona wody. Dopiero po kilkumastu minutach z trudem wzięła oddech i z jeszcze większym wysiłkiem wypuściła powietrze z płuc. Po woli parametry zaczęły wracać, a ja zaczęłam ją odzyskiewać. Jak jest dzisiaj? NIe wiem, Saturacja w miarę dobre, jednak nadal ciągle gorączkuje. Lekarze nie potrafią ocenić, czy jest to gorączka odinfekcyjna, czy już mózgowa. Strasznie cierpi. Spuchła jej prawa rączka i ataki wysysają z niej resztki sił. Poci się a oczy uciekają ku górze szukajać schronienia pod powiekami. Widzę na jej twarzy ogromne zmęczenie, i choć pragnę jej pomóc, jestem bezsilna. Mogę tylko być przy niej i prosić Boga by jej pomógł. Czsami nachodzą mnie takie myśli, że Marysia poprzez swoje cierpienie chce nam pokazać, że jeśli podejmie decyzję o odejściu, to żebyśmy nie płakali, nie ubolewali i nie cierpieli, bo jej będzie już lepiej. Mam takie wrażenie, jakby chciała nas oswoić z tą myślą, tylko daje nam czas. Gdyby odeszła nagle, czulibyśmy się zawiedzeni, bo przecież ostatni miesiąc przed trafieniem na oddział szpitalny, była w swietnej formie, uśmiechała się , zerkała na mnie, ładnie jadła inawet machała nóżką od czasu do czasu. Nosiłam ją na rękach, całowałam i mówiłam jak ajest cudowna. Żal mnie ogarnia, kiedy pomyślę, że może to być nasz ostatni radosny czas, zarejestrowany jedynie w formie wspomnień. Cała rodzina jest rozdygotana jak stary rozrusznik. Dzieci się buntują, młodszy synek płacze codziennie przed pójściem do przedszkola, mówi ze chcę go tam zostawić i że chce być ze mną, niemal siłą muszę go zostawić w przedszkolu. Chociaż wie, że Marysia jest chora, ale on zbyt często mnie tracił, zbyt wiele razy miesiącami byłam w szpitalu w różnych miejscowościach z dala od domu. Wiem, że mnie potrzebuje. Zastanawiamy się co zrobić, bym mogła także jemu poświęcić swój czas, tylko jemu, żeby on także czuł, że mama jest z nim stale przez jakiś czas, a nie tylko w przelotach między szitalem i snem w domu.. To trudne chwile. ALe oczywiście musimy znaleźć rozwiązanie na wszelkie trapiące nas problemy. A jak to w życiu jest ich znacznie więcej. Mimo to , staramy się życ normalnie, jak zawsze.
Główną bohaterką bloga jest śp. niezwykła Marysia, która pomimo lekoopornej padaczki, małogłowia,licznych naczyniaków,znacznej skoliozy oraz wrodzonej wady przepony i stopy.. była cudownym dzieckiem, który odmienił moje życie. Blog jest poświęcony głównie Marysi, jak również innym ciekawostkom. Celem bloga jest wsparcie psychiczne i merytoryczne dla rodziców zmagających się z traumą choroby dziecka. MARYSIU! Ty nauczyłaś nas kochać w sposób, w jaki kocha tylko BÓG!
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Aniu trzymajcie się dzielnie !
OdpowiedzUsuńTak jak mówiłem. Marysia wygra tę nierówną walkę z chorobą.
OdpowiedzUsuńWujek BARTEK.
Ucałowania dla Marysi.
Czekam na dalsze informacje dt. stanu zdrowia Marysi.
OdpowiedzUsuńChoć zalana jestem łzami po przeczytaniu Twojego posta, cieszę się że Marysia jest stabilna i głęboko wierzę, że to znak na nowe lepsze wieści.
OdpowiedzUsuń