Witajcie. Dziękuje za udział w wyborze naklejki. Wygrała niebieska, w poniedziałek powinnam mieć naklejki. I będę jak świstak owijać puszeczki:) A jeśli chodzi o Marysię, to naprawdę jestem szczęśliwa. Teraz właśnie słodko śpi i nawet bez ataków. W ciągu dnia męczą ją jeszcze napady i wciąż musi mieć tlen, jednak staje się bardziej wyrazista i nawet gorączka wydaje się być łagodniejsza. Ach uwielbiam Marysiowe rzęski zawsze podkręcone ku górze:) NIestety nie udało mi się uzyskać wyników posiewu moczu, bo lekarz jest dużurny, twierdzi że nie wie, i kazali czekać na naszą doktor w poniedziałek. Myślę, że powtórzą jej wszelkie badania. Kurcze, chyba naprawdę zabiorę ją może za tydzień lub dwa do domu!:) To będzie wspaniałe. CHyba o tym nie pisałąm wcześniej, ale były dwa skrajnie tragiczne momenty, kiedy Marysia odchodziła, Dyszała z trudem, saturacja przez ok 30 sekund byłą róna 0, potem skakała do 8 i balansowała między 30 kilka . Pielęgniarki, kiedy wchodziły zaaplikować jej serię dożylnych wlewów, widząc saturację 60 mówiły, że gdyby to było inne dziecko krzyczałyby na cały oddział ratunku! A w przypadku Marysi, wiedziały, że jej stan został określony wyraźnie jako agonalny i były przygotowane na to, że Marysia żywa nie opuści szpitala. Ich opieka stała się niemal hispicyjna i cały personel był i jest dla nas wyjątkowo miły. Na drzwiach wejściowych na oddział wisi informacja, że wizyty są ograniczone z powodu wielu zachorowań. Jednak nam proponowano, by przychodziła rodzina, babcie, nasi chłopcy, rodzeństwo, by móc jeszcze pożegnać się z Marysią. To były trudne dni. Pamiętam moment, gdy na salę weszło 2 anestezjologów i po rozmowie o stanie Marysi stwierdzili., że lepiej aby była przy nas, niż ma umierać podłączona pod respirator. Diagnozy były jednoznaczne. To koniec. Nikt nie wierzył, że Marysia rozwentyluje płuca i uzyska stabilny stan jaki jest obecnie. Niecierpliwie czekam do poniedziałku, bo bedzie pobrana gazometria i zobaczymy jak wygląda stężenie dwutlenku węgla w jej płucach. Myślę, że przez weekend zbyt wiele się nie dowiem, ale oczywiście napiszę co u nas:) Dziękuje wam za obecność w naszym życiu. Wierzę, że głęboka Wasza wiara spowodowała potężną energię, która zmaterializowała się w postaci poprawy jej zdrowia. Dziękuje Wam kochani w imieniu Marysi:)
Witajcie. Dziękuje za udział w wyborze naklejki. Wygrała niebieska, w poniedziałek powinnam mieć naklejki. I będę jak świstak owijać puszeczki:) A jeśli chodzi o Marysię, to naprawdę jestem szczęśliwa. Teraz właśnie słodko śpi i nawet bez ataków. W ciągu dnia męczą ją jeszcze napady i wciąż musi mieć tlen, jednak staje się bardziej wyrazista i nawet gorączka wydaje się być łagodniejsza. Ach uwielbiam Marysiowe rzęski zawsze podkręcone ku górze:) NIestety nie udało mi się uzyskać wyników posiewu moczu, bo lekarz jest dużurny, twierdzi że nie wie, i kazali czekać na naszą doktor w poniedziałek. Myślę, że powtórzą jej wszelkie badania. Kurcze, chyba naprawdę zabiorę ją może za tydzień lub dwa do domu!:) To będzie wspaniałe. CHyba o tym nie pisałąm wcześniej, ale były dwa skrajnie tragiczne momenty, kiedy Marysia odchodziła, Dyszała z trudem, saturacja przez ok 30 sekund byłą róna 0, potem skakała do 8 i balansowała między 30 kilka . Pielęgniarki, kiedy wchodziły zaaplikować jej serię dożylnych wlewów, widząc saturację 60 mówiły, że gdyby to było inne dziecko krzyczałyby na cały oddział ratunku! A w przypadku Marysi, wiedziały, że jej stan został określony wyraźnie jako agonalny i były przygotowane na to, że Marysia żywa nie opuści szpitala. Ich opieka stała się niemal hispicyjna i cały personel był i jest dla nas wyjątkowo miły. Na drzwiach wejściowych na oddział wisi informacja, że wizyty są ograniczone z powodu wielu zachorowań. Jednak nam proponowano, by przychodziła rodzina, babcie, nasi chłopcy, rodzeństwo, by móc jeszcze pożegnać się z Marysią. To były trudne dni. Pamiętam moment, gdy na salę weszło 2 anestezjologów i po rozmowie o stanie Marysi stwierdzili., że lepiej aby była przy nas, niż ma umierać podłączona pod respirator. Diagnozy były jednoznaczne. To koniec. Nikt nie wierzył, że Marysia rozwentyluje płuca i uzyska stabilny stan jaki jest obecnie. Niecierpliwie czekam do poniedziałku, bo bedzie pobrana gazometria i zobaczymy jak wygląda stężenie dwutlenku węgla w jej płucach. Myślę, że przez weekend zbyt wiele się nie dowiem, ale oczywiście napiszę co u nas:) Dziękuje wam za obecność w naszym życiu. Wierzę, że głęboka Wasza wiara spowodowała potężną energię, która zmaterializowała się w postaci poprawy jej zdrowia. Dziękuje Wam kochani w imieniu Marysi:)
Wujek Bartek zamówił Mszę Św. modliły się również osoby które cierpią (są np. przykute do wózka).
OdpowiedzUsuńPięknie ,ciesze sie ,ze jest lepiej .Milo jest popatrzeć jak Marysia otwiera swoje piękne oczka.Dzis moja corka(tez niepełnosprawna)zobaczyła zdjęcie Marysi ,nie mowi( mimo ze ma trzy latka )ale na widok Marysi usłyszałam:ta,ta,i zaczęła bić brawo.to dobry znak,już wkrótce Marysia bedzie w domu:)
OdpowiedzUsuńdziękuje Wam:) to wspaniałe uczucie móc się dzielić swoim szczęściem i mieć świadomość, że istnieją osoby, które potrafią cieszyć się z cudzego szcześćia:()
OdpowiedzUsuńIstnieją takie osoby,bo one rownież kiedyś przeżywały takie chwile,wiedza co to znaczy.na szczęście moja cora wyszła z najgorszego ,i nie zapeszajac jest o dużo lepiej niż lekarze podejrzewali :)pozdrawiam i dalej będę śledzić losy Marysi:)
OdpowiedzUsuńAniu jak się cieszę, że Marysia otwiera swoje śliczne oczka. Modlitwy zostają wysłuchane, a Majusia czuwa nad Marysią , bo ją o to proszę cały czas .
OdpowiedzUsuń