Główną bohaterką bloga jest śp. niezwykła Marysia, która pomimo lekoopornej padaczki, małogłowia,licznych naczyniaków,znacznej skoliozy oraz wrodzonej wady przepony i stopy.. była cudownym dzieckiem, który odmienił moje życie. Blog jest poświęcony głównie Marysi, jak również innym ciekawostkom. Celem bloga jest wsparcie psychiczne i merytoryczne dla rodziców zmagających się z traumą choroby dziecka. MARYSIU! Ty nauczyłaś nas kochać w sposób, w jaki kocha tylko BÓG!
piątek, 12 kwietnia 2013
wygrywa:)
Marysia wygrywa walkę, prowadzi w tej nierównej rywalizacji z o wiele silniejszym i większym przeciwnikiem - śmiertelną chorobą;) Lekarze są zdumieni. Cieszę sie za podpowiedź mojej przyjaciółki Kasi, która doradziła by założyć Marysi wąsy -lten dostający się bezpośrednio do noska. Jest lepiej natleniona , więc łatwiej harmonizuje organizm. Mocz jets klarowny, więc pseudomonas zabity:) Osłuchowo jest również ok. NIestety wciąż jest bardoz dużo napadów. Nie jest to stan normalny, ponieważ pomimo lekoopornej padaczki Marysia nie miała niegdy tak wiele napadów. Zdarzało się kilka dziennie i były także dni bez ataków. W tej chwili jest ich strasznie dużo, więc ma włączony 3 let najsilniejszy niestety i uzależniający clonozepan, by nasycić organizm i ograniczyć napady. Jeszcze jest bardoz słaba i be ztlenu kiepsko sobie radzi, ale jest szansa że we wtorek , może w srodę w przyszłym tygodniu wyjdziemy do domu. Ponieważ jesteśmy dobrze zaopatrzeni w niezbędny sprzęt, czyli ssak, inhalator, sondy, tlen możemy doleczać ją w domu. Lekarze obawiają się , że przy takim wyjałowieniu silnymi antybiotykami jest dla niej bardzo ryzykowne pozostawanie na oddziale szpitalnym, gdzie nie trudno o kolejną tzw szpitalną bakterię, która mogłaby być dla niej zabójcza. Także Marysiu, walcz kochanie i będziemy się tobą opiekowac w domku:) Mam nadzieję, że każdego dnia będzie już lepiej. To miło kiedy zaskakuje się lekarzy i cudem przezwycięża coś, z czego z punktu widzenia medycyny wyjść nie można;)
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
To super wiadomość:)A powrót do domku ,do swoich najbliższych tez napewno jej pomoże:)nadal trzymam w kciuki i pozdrawiam:)
OdpowiedzUsuńGratulacje Marysiu, cieszę się , że "wąsy" okazały się lepsze :) Buziaki dla Was wszystkich , jesteście dzielni :*
OdpowiedzUsuń