Główną bohaterką bloga jest śp. niezwykła Marysia, która pomimo lekoopornej padaczki, małogłowia,licznych naczyniaków,znacznej skoliozy oraz wrodzonej wady przepony i stopy.. była cudownym dzieckiem, który odmienił moje życie. Blog jest poświęcony głównie Marysi, jak również innym ciekawostkom. Celem bloga jest wsparcie psychiczne i merytoryczne dla rodziców zmagających się z traumą choroby dziecka. MARYSIU! Ty nauczyłaś nas kochać w sposób, w jaki kocha tylko BÓG!
poniedziałek, 15 kwietnia 2013
Czekamy///
Marysia hm, no właśnie, jak się czuje? trudno powiedzieć. Ataków ma mniej, jednak wciąż pojawia się nowe wyzwanie. Marysia jest niesamowicie wytrwała, odporna na ból i dzielna. DO przetoczenia krwi, potrzebne jest zbadanie wszytskich parametrów, grupy, podgrupy, gdyż jest to specjalnie wyselekcjonowana krew. W tym celu konieczne było pobranie 5 cm krwi i to okazało się mega wyzwaniem. Uzyskanie z żyły tych 5 cm zajęło pielęgniarkom w zabiegowym ponad 2 godziny. Marysia została ukłuta ponad 20 razy i w końcu i tak krew zbierano po kropelce. Niestety żyły Marysi są bardzo cieńkie, poza tym przy naczyniakowatośći - wrodzonej wadzie naczyń krwionośnych, trudno jest o znalezienie widocznej żyłki. Tym bardziej, że ich nie widać, to jeszcze wszystkie mają zrosty. Dlatego tak trudno jest pobrać krew. Często do pomocy wzywani są anestezjolodzy, bo tradycyjne wenflony nie wchodzą w grę. Jutro będziemy także załatwiać opiekę hospicyjną, gdyż to ułatwi leczenie i będzie można wiele zabiegów przeprowadzić w warunkach domowych. Na biegunkę załatwialiśmy specjalny lek, który jest znacznie skuteczniejszy od tradycyjnej smecty. Niestety jest to nowość importowana i w większości aptek nie jest dostępny. Po godzinnej przejażdzce od apteki do apteki, w końcu się udało. CO prawda w innej dawce, jednak lek zdobyty i to jest najważniejsze. Dzięki niemu udało się powstrzymać biegunkę. Marysia jest nadal bardzo słaba i balda, ale mam nadzieję, że po przetoczeniu krwi jej stan się poprawi:)
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz