Dziękuję!

Kochani napiszę króciutko, bardzo bardzo dziękuję Wam za wszystkie komentarze i maile, w których pomimo iż z większością z Was się nie znamy, to czuję serdeczną bliskość i ogromne wsparcie. Tak, myślę, że Marysia pokieruje moim życiem, bym teraz ja, tak jak robiła to ona do tej pory, dawała świadectwo miłości, która prowadzi do wszelkiego spełnienia.

Mój Aniołek pomaga innym dzieciom

 Ach historia całego krótkiego życia Marysi, to opowieść, która mogłaby się nigdy nie kończyć. Chociaż Marysia chciała, by powstała książka o tym, jak żyć szczęśliwie, pomimo osobistego nieszczęścia, oraz jak dostrzegać niewiedzialne - tak właśnie się stało. Gdyby nie to wszystko, co spisałam na kartach "Życiowej zwrotnicy", to, czego nauczyła i przekazała mi Marysia, nie wypowiadając żadnego słowa, gdyby nie to wszystko - dzisiaj pękło by mi serce z bólu i braku zrozumienia po jej stracie. I chociaż cierpię, bo noszę w sobie zalążki egoizmu człowieczego, i cierpię z uwagi na swój ból, bo Ona jest już szczęśliwa, to wciąż myślę o tym wszystkim, co nam pokazała, gdzie mnie zawiodła, jakich ludzi ku man skierowała. Zwłaszcza jej ostatni miesiąc życia i wszelkie okoliczności, składają się w niesamowitą uporządkowaną układanę, która utwierdza nas w przekonaniu, że Bóg wciąż się nami opiekuje, a Marysi dusza wiedziała, że nie może być to ani wcześniej, ani później na odejście. Być może kiedyś o tym napiszę. Bo moje i nie tylko moje, każdego z nas życie jest dowodem na istnienie Boga, nawet jeśli tego nie zauważamy i nic, NIC, absolutnie NIC, nie dzieje się przypadkiem i bez przyczyny.
Pamiętam, kiedy podczas pobytu Marysi w szpitalu, leżała obok samotnie dziewczynka z podobnymi schorzeniami do mojej córeczki. Było mi jej strasznie żal, bo nigdy nie wiedziałam przy niej rodziców. Zachodziłam do niej się przywitać i ona wtedy tak jak moja córcia łypała na mnie oczkiem, zaciekawiona moim głosem. Pielęgniarki powiedziały, że to dziecko z Caritasu, gdzie siostry zakonne opiekują się porzuconymi, niechcianymi przez ich rodziców - chorymi dziećmi. Widziałam, jak przy każdym posiłku pielęgniarki wkładały, poczym wyjmowały sondę jednorazową przez nosek dziewczynki wprost do żołądka. Wiem co to znaczy, bo kiedy Marysi zakładaliśmy sondę do karmienia, choć nie potrafiła się bronić, jej grymas twarzy i kaszel świadczył to tym, że jest to bardzo nieprzyjemne, może nawet blolesne. BYł to czas Swiąt wielkanocnych, więc postanowiłam przynieść tej dziewczynce Natalce jedną sondę silikonową, 6 tygodniową, taką, jakie mieliśy w domu dla Marysi. Różnica jest taka, że po umieszczeniu sondy w żołądku, zostaje ona tam przez 6 tygondni, jest mięciutka, elastyczna z silikonu, a nie z twardej gumy jak te badziewne jednorazowe. Wiem jaki jest problem z kupieniem tych sond, oprócz tego, że są dorgie 55 zł za szt, to jeszcze trzeba się napocić, by znaleść dystrybutora. Przekazałam sondę tej dziewczynce. Minął miesiąc od tamtego dnia, i wczoraj, Marysia przypomniała mi o tej Natalce i zapewne innych potrzebujących dzieciach z domu opieki, prowadzonego przez siostry. Zadzwoniłam i zapytałam, czy mogę przekazać trochę rzeczy. Siostry zgodziły się. Moja mama pomogła mi zapakować do samochodu Marysi wózek rehabilitacyjny, który na szczęście był wyprany, gdyż wcześniej przygotowywaliśmy go na delifnoterapię, w której Pisia miała wziąć udział.. Ok 500 sztuk cewników do ssaka, do odsysania wydzieliny z dróg oddechowych, nowe strzykawki, leki przeciwpadaczkowe, wlewki, które niedawno kupiliśmy, nowy nocniczek Marysi, na którym nie zdążyła usiąść, ssak, nową piłkę rehabilitacyjną, sondy silikownowe, bandaże, kolorowe miseczki Marysi, i inne akcesoria. Siostry przyjęły nas bardzo ciepło, były zadowolone i siostra dyrektorka usłyszawszy, że Marysia odeszła kilka dni temu, zaczęła płakać. Przytuliłyśmy się, jednak powiedziała mi bardzo ważną rzecz, którą przecież Marysia uczyła mnie od dawna; Że nic, nie dzieje się bez przyczyny, Ona ma już wesele w niebie i teraz jeszcze pomaga innym dzieciom. To Ona kieruje moimi czynami i podsuwa mi trafne decyzje. Rozmowa, choć nie była długa, bo w zadadzie powiedziałam tylko, że to Marysia nauczyła nas kochać w wyjątkowy sposób, tak jak kocha TYLKO BÓG. I to ona chciała, bym za pomocą opowieści o jej życiu przekazała to wszyskto innym cierpiącym , dlatego jakby "przypadkiem" napisałam książkę. Siostra strasznie chcę ją przeczytać i umówiłyśmy się, że jak już zakończy się proces wydawniczy, spotkamy się, siostra zaprosi mnie do podopiecznych dzieci i porozmawiamy.
To spotkanie wniosło ogromne ukojenie w moje serce i w końcu miałam odwagę zajrzeć do jej szafy, by zostawić kilka rzeczy z któymi jestem emocjonalnie związana. I wbrew pozorom wcale nie są to najładniesze ubranka, ale te sprane, te domowe, w których była najczęściej. Resztę rzeczy postanowiłam spakować i zawiozę je wszystkie do sióstr zakonnych dla tych samotnych dzieciaczków, któym nikt nie kupi nic wyjątkowego. Choć nie są to rzeczy nowe, ale dane od serca. Mam cały przedpokój ubranek, wałek rehabiitacyjny, grający stojak do łóżeczka, siatę leków, kocyki, podusie, prześcieradełka , inhalator i leki do niego i wiele innych rzeczy, które pomogą tym cudownym dzieciom. Dziękuje CI MARYSIU, że zmieniłaś moje serce. Dzisiaj już wiem, że nie wrócę do pracy jako nauczyciel, a moja droga będzie zmierzać w kierunku pomocy innym

Znak miłości od Marysi

Wczoraj wychodząc do kościoła na mszę, stanęłam roztrzęsiona w balkonie i jak zwykle z tęsknoty łzy zalały mi twarz. Patrzałam w niebo i pytałam Marysię gdzie jest? Może jesteś za jakąś chmurką kochanie? - mówiłam. Proszę daj mi jakiś znak, że jesteś szczęsliwa. Tak bardzo tęsknię... w tym czasie na niebie było zaledwie kilka zwykłych chmurek. Wyjechaliśy na mszę. Gdy minęliśy budynek szpitala, w którym Marysia spędziła ostatni miesiąc swojego życia, spojrzałam w niebo, zupełnie zapominając o tym, o co prosiłam ją przed kilkunastoma minutami. I wtedy jedyną rzecz jaką ujrzałam wśród kłębów chmur, było serce. Patrząc w niebo nie doszukiwałam  się niczego. Jednak tak wyraźna myśl, która zajęła moją głową od razu dała mi poczucie: "To serce dla ciebie mamusiu, kocham cię i jestem szczęśliwa"
Nie wiem czy widzicie to serce, jest oświetlone prominieniem słońca, ja wsród tych wszytkich chmurek widziałam tylko je. To dla mnie znak, że jest szczęśliwa. CHoć serce wciąż pęka mi z tęsknoty, to pociesza mnie myśl, że Bóg wysłuchał naszych próśb i ulżył jej w cierpieniu. Pozwolił mi kochać ją tylko tak, jak kocha Bóg, i teraz chociaż wciąż czuję tę miłość, chociaż wciąż mam odrychy codziennych naszych rytuałów, chociaż wciąż chce pędzić do domu, by nie zostawiać Marysi samej, jej fizycznie tu nie ma, ale na zawsze pozostanie w naszych sercach.

Mój aniołek..

Jest 6.30

Nie mogę spać.

Śniła mi się Marysia, i wiedziałam w tym śnie, że muszę jeszcze uporządkować jej szafę z ubrankami, co jest dla mnie najtrudniejsze. Śniły mi się piżamkowe spodenki w różowe paseczki, które często miała na sobie. Nie wiem jeszcze, może jest w tej szufladzie dla mnie jakiś znak od niej?

To takie dla mnie trudne. WIem , że Marysia wszystko zaplanowała najlepiej jak tylko umiała, by nie zakłócić wielu różnych uroczystości spraw i wydarzeń rodzinnych. Żegnała się z nami przez ostatni miesiąc swojego życia, pozwalając tym samym teściom odprawić uroczystą 35 rocznicę ślubu, ich wczorajszy zaplanowany dużo wcześniej wyjazd na pielgrzymkę, umożliwiła i dała nam czas, kiedy nie było jej w domu, bym każdą noc spędzała z młodszym synkiem. Teraz tez z nami śpi. Wciaż stoi Marysi łóżeczko. Zniknął tylko ze ściany drewniany aniołek z napisem Marysia, który jest teraz z nią u jej stóp. Wciąż mam jej pachnące ubranka i kosmetyczkę ze spineczkami i gumeczkami, w których są pukle włosków. Na ścianach wiszą jej fotografie, które ślą mi uśmiech z informacją, że jest szczęśliwa. Wiem, że tak jest. ALe nam pozostającym na Ziemi tak trudno się z tym pogodzić. WIem, że już  nie cierpi, nie ma szlejącej gorączki, boleści z powodu zapalenia dróg moczowych, wiem, że oddycha swobodnie i z lekkością, że nie płacze, bo nie ma już atakó padaczkowych.

Jej świadomość jeszcze za życia była podzielona. Marysia miała wcześniej kilka krytycznych stanów, gdzie saturacja przez ok 2 minut wynosiła 0 i przytuliłam ją do serca wiedząc, że może odejść. Choć człowiek ma egoistyczne odruchy, my z sercem przepełnionym miłością i bólem, mówiliśmy jej, że jeśli tego pragnie, niech idzie do domu Ojca. Tam czeka na nią orszak anielski, który da jej to wszystko, czego tu nie mogła mieć. Marysia wiedziała, że musi jeszcze poczekać, że musi nas przygotować. I chociaż lekarze powiedzieli nam już w pierwszym tygodniu pobytu w szpitalu, że to jest jej ostatni czas, my pragnęliśy wierzyć, że tak nie jest, że wyzdrowieje i wróci do domu. Marysia jednak pokazywała nam jak bardzo cierpi tu na Ziemi, jaki sprawia jej ból choroba i z jakim trudem łapie każdy oddech. Nie chciała już dłużej być spoowijana kablami. Wykonała swoje ziemskie zadanie. Tak wiele nauk nam przekazała. Poczekała, aż uwiecznie to, czego nauczyła na kartach książki, aż dojrzemy do zrozumienia, że miłość polega na tym, by potrafić pozwolić odejść najukochańszej osobie do domu Ojca, kiedy jej czas dobiega końca. Choć żaden czas odjeścia, w rozumieniu ludzkiego umysłu nie jest dobry, to ten dla Marysi był najlepszy i za to dziękuję Bogu. CHoć łzy zalewają mi oczy, serce pęka z bólu tęsknoty, to głęboko w duszy czuję wdzięczność, że Bóg ogdarzył mnie Marysią, że zesłał mi aniołka, który nas prowadził, który nie wymawiając żadnego słowa, tak wiele nauk nam przekazał. Dzięki Marysi odnalazłam Boga....

 

"Słoneczko już" kołysanka dla Marysi

http://www.youtube.com/watch?v=pp-2oCV2yAo


Jest to kołysanka, która towarzyszyła nam przy ostatnim pożegnaniu Marysi. Słoneczko...

"Śpij laleczko" Kołysanka dla Marysi

http://www.youtube.com/watch?v=DImNCdkr_Lk


Jest to druga kołysanka, która towarzyszyła nam przy ostatnim pożegnaniu Marysi. Śpij laleczko...

Znak od Marysi

Choc zdjęcie jest ciemne, bo nie włączyła się lampa błyskowa, jest to znak od Marysieńki, że jest szczęśliwa. Na czarnym niebie, jest widoczny biały krzyż, był bardzo wyraźny, jednak nie udało mi się uchwycić tego na zdjęciu. Taki sam biały  krzyż Marysia  dostała podczas ostatniego pożegnania. Tak bardzo za nią tęsknię:(

To krzyż na niebie przy naszym domu.
A to podczas ostatniej drogi...

 

PODZIĘKOWANIA

W imieniu naszej kochanej Marysi, naszym i całej rodziny, pragniemy podziękować wszystkim bliskim, przyjaciołom, znajomym, i nieznajomym, którzy przez te 4,5 roku życia Marysi wspierali nas jak tylko mogli. Na ścieżce bólu, Bóg postawił tak wielu cudownych ludzi, dzięki którym łatwiej było nam znosić cierpienie choroby córeczki. Marysia była i jest ANiołem, który zsyłał nam inne Anioły w ludzkich ciałach, by nas podnieść. Ludzie ci, choć nigdy się nie znaliśmy, wzięli mnie pod swój dach, gdy stałam w rozpaczy z dala od domu, w mrocznym korytarzu szpitala, ludzie, którzy z nami płakali i którzy się z nami bawili, by  pomóc Marysi. Dziękujemy wszystkim, którzy pomagali nam przy organizacji bali charytatywnych dla Marysi, którzy w nich uczestniczyli, dziękujemy na ciepłe słowa i za wielokrotną modlitwę, gdy Marysia przebywała w szpitalach. Dziękujemy każdemu, kto stanął na naszej drodze życia, bo to nie był przypadek. Każdy człowiek odegrał bardzo ważną rolę w naszym życiu i życiu Marysi, za co z głębi serca dziękujemy!

:(

To jedno z ostatnich zdjęć Marysi zrobione w szpitalu...
W piątek chciałam zabrać ją do domu, na pewno czytaliście że jak wróci doktor porozmawiam z nią i zabierzemy Marysię do domu. Marysia jest już w domu, w piątek ostatni raz się z nią pożegnałam. Boże tak strasznie za nią tęsknię. Wczoraj była pięna pogoda, słońce świeciło i pocieszało wszystkich zgromadzonych na pogrzebie ludzi. Dzisiaj deszcz opłakuje jej grobek i wszysktie piękne kwiaty, któe otrzymała są zroszone kroplami łez. Wiatr niesie z daleka piękny zapach białych róż, pod którymi śpi Marysia. Na dzień przed pogrzebem Marysia dała nam znak, że jest już w niebie i że jest szczęśliwa, prosiłam ją o to. Kiedy późnym wieczorem odprowadzałam moją siostę i jej córeczkę Olę, po przekroczeniu progu naszego domu, Ola krzyknęła - O! biały krzyżyk na niebie!
Tej nocy była pełnia księżyca, księżyc był bardzo duży i żółty, oświetlał sąsiednie domy z ulicy obok, natomiast niebo miało kolor ciemno granatowy, nie było widać żadnej gwiazdy ani chmurki, tylko nad nasyzm domem, duży biały krzyż, taki, jak zostawiają często na niebie samoloty. To był ewidentnie znak od Marysi, że Ona już jest u naszego Ojca. Jest otoczona miłością. Wiem, że kochają ja w ten sam sposób, w któy ja ją kochałam, bo tego uczucia nie da się objąć ludzkim umysłem. Marysia dała mi poznać poznać moc miłości Boga i choć nigdy nie wymówiła do mnie żadnego słowa, tak wiele mnie nauczyła. I choć nie było z jej strony żadnych wyznań, ani zwierzeń, była moim Aniołem, i czystą energią miłości, której nigdy wcześniej nie czułam. To nie jest ziemska miłość, to coś zupełnie innego, co poznamy, gdy przekroczymy bramy niebios.

Ostatnia droga...

Mojej Marysi już nie ma. Taką pustkę czuję w sercu. Choć wiem, że jest szczęśliwa i że nie cierpi, to  tak ciężko mi żyć bez niej. Nie mogę znaleźć dla siebie miejsca. Dom wydaje się taki pusty! Miałam tak mało czasu, by się nią cieszyć. Choć wiele łez wylałam, cierpiąc na widok jej zmagań z chorobą, to zawsze przy niej byłam, całowałam, tuliłam.  Nawet wczoraj w prosektorium, gdy miała gęsią skórkę, tuiłam ją i obiecałam, że rano ją ubiorę, by nie marzła. Nawet widok jej zmarzniętego ciałka dawał ukojenie sercu, bo mogłam ją przytulić i pocałować. Włoski pachniały szampnonem, a ona oliwką. Choć nie miała swojego niemowlęcego feromonu, była moja. Dzis rano pojechałam ją ubrać. Założyłam pampersika jak zwykle, rajstopki, bluzeczkę w faliste rękawki i kupioną specjalnie dla niej anielską sukieneczkę. WYglądała cudownie. sukieneczka z tiulowym wykończeniem dodawała objętości, a warstewka woalu sypnięta srebrem z różczki dobrej wróżki czyniła z niej księżniczkę. Marysia miała kolczyczki z cyrkonii, swoją laleczkę, która była z nią do konca w szpitalu, kryształowe bransoletki, przywiezione z naszej podróży z Brazylii, sandałki z różyczką. W rączce trzymała bukiecik z różowych goździków, i różowy różaniec z drzewa sandałowego. Miała także cudownego aniołka lśniącego złotem i purpurą, którego przypięłam jej do kokardki na sukience. Włoski uczesałam w 2 warkoczyki, które zwinęłam w spiralki i spięłam różyczkowymi spineczkami.
Na wstępie mszy odczytałam słowa, które wczoraj umieściłąm w poście, choć to zaledwie kropla w oceanie mojej miłości do niej. Dziękuje Bogu, że wybrał mnie na jej matkę, ale z jej odejściem me serce krwawi tryskającym i nieopisanym bólem. Nikogo nigdy bardziej nie kochałam. Choć mam dzieci i kocham je strasznie mocno, to Marysia była Aniołem, wobec której czułam i czuję miłość, jaką nie da określić słowami. Jestem przekonana, że tak właśnie wygląda miłość Boga do nas. Bez względu na wygląd, charakter, cechy fizyczne, bez względu na wszystko miłość jest tak ogromna, że wielokrotnie płakałam z radości i szczęścia, gdy na mnie spojrzała. Nawet dzisiaj, gdy tuliłam ją w trumience, miała lekko otwarte oczka, które ukradkiem spoglądały na mnie, jakby chcąc powiedzieć, mamusiu, nie płacz, jestem szczęśliwa, nie widzisz? Ogrzałam jej zmarzniętą rączkę i chciałam zabrać do domu. Wziąć na ręce, przytulić. Nieustannie powtarzałam jej jak bardzo ją kocham. ale moje słowa nie są wystarczające by wyrazić ogrom uczucia.

 

 

Dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli uczestniczyć w ostatniej drodze Marysi. Dziękuje również tym , którzy nie mogli przyjechać, jednak sercem byli blisko.

 

 

Podczas ceremonii pochówku, leciały 3 cudowne kołysanki, mówiące, spij córeczko niech wiatr wplata w wakoczyki kolorowe sny.

 

Boże nie mogę się pozbierać! NIe byłam świadoma tej ogromnej pustki. Choć boska miłość do Marysi pozbawiona egoizmu pozwalała jej odejść, choć mówiłam jej , żeby się nie bała, że jeśli zdecyduje, niech idzie do Pana. Tam nie będzie cierpieć. Tak bardzo pragnęłam , by nie cieerpiała. Przygotowywałą nas bardzo długo na swoje odejście, ale żaden czas nie jest dobry, kiedy kogoś kocha się w tak niewyobrażalny sposób.

 

Płakałam, kiedy urodziła się chora, bo moje serce rozrywał żal, że moje dziecko nie jest doskonałe. NIe zdawałam sobie wtedy sprawy, że ona właśnie była doskonała. Była czystą postacią Boga, któy zechciał do mnie przyjść, by tak wiele mnie nauczyć. Wiem, że dzięki niej jestem lepszym człowiekiem i że świat dzięki takim aniołom staje się lepszy. WIerzę głęboko, że kiedyś się spotkamy w Domu Ojca. bo gdyby nie ta świadomość, pękłoby mi serce z bólu po jej stracie.

Dla mojej kruszynki.

To kilka słów, które i tak nie oddają ogromu miłośći do mojej kruszynki. Jeśli będę w stanie odczytam jutro te kilka słów na mszy Św.



Czymże jest miłość?

To takie trudne pytanie.

 Miłości nie da się zdefiniować, ani wcisnąć w ciasne ramy ludzkiego umysłu.

Miłość to prawdziwy dowód na istnienie Boga.

 Miłość nie zna egoizmu, nie dba o własne interesy, nie troszczy się o Ego.

 Miłość nawet w bólu niesie ukojenie, bo Bóg jest miłością.

 Dziękuję Ci Panie za Marysię. To ona niczym ANIOŁ zstąpiła z Nieba, by obdarzyć nas czymś najpiękniejszym - tchnieniem TWOJEJ! BOSKIEJ miłości!

 To Ona naczyła nas kochać prawdziwie, na zawsze, bezwarunkowo i ponad wszystko.

 To Ona Była najpiękniejszym darem z niebios, jaki mogliśmy od Ciebie otrzymać.

 Choć nigdy nie powiedziała "mamo", tak wiele słów przekazała.

Choć nigdy mnie nie objęła, tak wiele miłości mi dała.

Tak wiele serc rozpaliła i ludzkich istnień zmieniła.

 To Ona PANIE, jest wszystkim, ku czemu człowiek zmierza... Bezkresem TWOJEJ miłości...

 Dziękuję Ci, że to właśnie mnie wybrałeś na jej matkę.

 

Ostatnie pożegnanie

MÓJ ANIOŁEK

To takie trudne, każdy kąt mieszkania przypomina mi Marysię. Miejsce na sofie, gdzie zawsze leżała, jest puste. Pozostał tylko kocyk. Gdziekolwiek zajrzę, wszędzie są rzeczy Marysi. Kolorowe łyżeczki, miseczki, kaszki, herbatki i kubeczki. Na bieliźniarkach wiszą poprane ubranka, a do jej szafy boję się zajrzeć. Nie wiem jak się do tego zabrać. Jak poradzić sobie ze wszystkim, co pachnie Marysią. Jej lalę zdążyłam wyprać, ale pozostał mi błękitny miś, którego na szczęście nie wyprałam i wciąż mogę czuć jej zapach. Na ścianach wiszą obrazki z jej uśmiechniętą buzią. Wciąż stoi puste łóżeczko, w którym do tej pory leżały przykryte misie. Różowa kołderka z żółwikiem i drewniane aniołki nad łóżeczkiem. W każdej szufladzie znajduję smoczki, gumeczki do włosków z puklami ciemnych włosków, paczki pampersów, butelki, podusie. Widziałam ją dzisiaj w prosektorium. Pocałowałam, leżała golusieńka z lekko otwartymi oczkami, tak, jak zwykle. Była taka zimniutka. Włoski pachniały szamponem, ale czółko nie miało znanego mi cudnego zapachu. Na jej ciałku pojawiła się gęsia skórka. Wycałowałam moją kruszynkę. Nie mogłam jej wziąć na rączki, ale powiedziałam, że ją kocham, pogłaskałam, przytuliłam, złapałam za rączkę, nie była sztywna. Obiecałam jej, że raniutko przyjdę ją ubrać, by nie było jej zimno.  Kupiłam jej dzisiaj śliczną sukienkę i bluzeczkę. Będzie wyglądała jak śpiący aniołek. Nie będzie już marzła....

:(

Nie wiem jak wyrazić wszystkie napływające mi do głowy myśli. Przede wszystkim bardzo wam dziękuje za piękne I szczere wyrazy smutku. Jesteście rodzicami, a tylko wtedy można ocenić siłę uczucia, które żywi sie do własnego dziecka. Marysia była , jest i zawsze będzie dla mnie prawdziwa częścią Boga. Nie jestem w stanie opisać sily miłości , której dzięki niej doswidczylam. Boże tak bardzo mi jej brak. Tak bardzo...

Ostatnie pożegnanie

Ostatnie pożegnanie naszej najukochańszej Marysieńki w piątek 26.04.2013 na cmentarzu Agrikola. Msza św o godz 11.00 w kościele Wszystkich Świętych przy cmentarzu.

już nigdy wiecej:(

 Już niegdy więcej nie pójdziemy na spacer, już nigdy wiecej nie poczuję jej zapachu, już nigdy nie zobaczę uśmiechu, już nigdy nie powiem prząc w jej oczka , że kocham....
MARYSIA ODESZŁA WCZORAJ
JEST W NIEBIE
ZASILILA GRONO ANIOŁKÓW;(
Przepraszam, ale na razie nie jestem w stnaie więcej nic napisać.

bez zmian

Marysia nadal ciężko ale stabilnie. Ten stan już mnie wkurza, bo nie wiem czy się cieszyć czy martwić. WYniki takie sobie, i bez tlenu ani rusz.. Zaczyna się wiosna a my nadal w szpitalu, dom zaniedbany, zakurzony, musze się zabrać za porządki i już tęsknie zeby w końcu ubrać Marysi normalne ubranko, pójść z nią na spacer wózeczkiem, czy dać zwykły jogurcik oglądając rano Dzień DObry TVN. To był nas zrytuał, a teraz..... W piątek jesli wróci nasza dokotor porozmawiam z nią, że chcemy zabrać Pisię do domu jak tylko skończy się antybiotyk.

Nadal słabo...

 Przetoczenie krwi pomogło zaledwie na jeden dzień. Nadal wyniki są nieprawidłowe. Mocz jest w porządku, jednak krew jest słaba. Saturacja w miarę ok, ale tylko i wyłącznie pod tlenem. Nadal utrzymuje się wysokie stężenie dwutlenku węgla. Boże nie wiem jak długo to jeszcze będzie trwało. Jaki Marysia, a w zasadzie jej duszyczka ma plan? Czy jest to dłuugggiiieee pożegnie. czy czas do reflekcji? przecież mieliśmy już sporo czasu na przewartościowanie życiowych priorytetów. Ku czemu więc zmierza to długotwałe cierpienie? Dlaczego los na jej barki zrzuca jeszcz epiętno cierpienia fizycznego? przecież doświadcza go na co dzień, a teraz jeszcze ogólne wyczerpanie... Chyba będę musiała wytężyć umysł i prosić Boga o jakieś wskazóki. Ile można tak twać w niepewnośći? W ciągłym oczekiwaniu? Zapewne wieczność, ale to straszne widzieć nieustanne cierpienie własnej kruszynki, która jest tak dzielnie znosi wszelki ból, nie uskarża się zupełnie na nic. Aż człowiekowi robi się wstyd, że potrafi marudzić przy zwykłym bólu głowy. Marysia potrzebuje Waszej modlitwy o pomoc Bożą w powrocie do zdrowia i przerwaniu tego okropnego cierpienia. ...

Niedzielne przytulanki

Niestety niedziela jest takim dniem, gdzie nic specjalnego się nie dzieje i dopóki nie ma zagrożenia życia, to lekarze w zasadzie się nie pojawiają. Nas oczywiście odwiedzają, poinieważ Marysia jest specyficzną pacjentką, jednak. każdy podchodzi ostrożnie do jej krwi i dlatego ponowne badanie będzie miała wykonane w poniedziałek lub wtorek. Tlen niestety jest wciąż nieodłącznym składnikiem codziennej egzystencji. Zapewne musi upłynąć sporo czasu, kiedy będziemy mogli odstawić tlen. Marysia ma lepszy kolor skóry, jednak to nie zmienia stanu rzeczy, że stan nadal pozostaje taki jak był. Chwała Bogu żyłka na paluszku prawej rączki teraz przyjmuje wlewy antybiotyków na obustronne kolejne zapalenie płuc , które mamy nadzieję leczy się pomimo takich infekcji nawet kilkanaście razy w roku. Czekamy aż wekeend się skończy i zobaczymy co pokaże kolejny tydzień. Marzę, żeby Marysia była już w domu w swoim łóżeczku. Dziękuje Wam ma maile, ciepłe słowa i komentarze, i choć mam słaby zasięg to na bieżąco odbieram wasze słowa wsparcia. Bardzo dziękuje, jakoś łatwiej to wszystko znosić, gdy wokół ma się tak wielu przyjaxnych ludzi.:)

Nasza Pisia

To stare zdjęcie, ale z przyjemnością na nie patrzę, kiedy swodobnie rozkładała rączki. Już od miesiąca nie widziałam jej świadomego spojrzenia , nie przytuliłam nosząc po mieszkaniu i nie cieszyłam się patrząc jak delektuje się swoimi ulubionymi smakami. Bardzo lubiłam, kiedy leżała na moich kolanach, lub siedząc w wózeczku machała nóżką. Teraz już miesiąc czasu jest karmiona sondą, ma przeważnie zamknięte oczka , jest bardzo wiotka, i nieświadoma otoczenia - a przynajmniej takie sprawia wrażenie. Dzisiaj zdaje się być troszkę lepiej, bo saturacja utrzymuje się ładnie. NIe wiadomo co dzieje się w środku, jak wyglądają parametry krwi, bo kłucie jej codziennie  do pogrania badania to nielada wyzwanie i pielęgniarki oral lekarze wolą wostawić jakąś przydatną jeszcze żyłę, na niezbędne okoliczności. Marysia śńi mi się bardzo często, ale te sny nie są radosne. NIe wiem, co mogą znaczyć i zaczynam się poważnie martwić, bo jeszcze nigdy tak długo nie utrzymywał się taki "nieobecny" stan. Bóg jeden wie jak będzie, choć bardzo bym chciała móc ją jeszcze ukochać, pokarmić, usłyszeć jej śmiech, czy nawet płacz. Czy będzie to możliwe??? Zobaczymy...

III fragment mojej książki

Jest wyrwany z kontekstu, ale uchyli pewien rąbek tajemnicy

Pierwsza wizyta u Joao…

            Rankiem, wybrałyśmy się do kliniki, zwanej Casa Dom Inacio, na spotkanie z  Joao – Janem od Boga. Tłumy pielgrzymów spokojnie podążały w kierunku Casy. Mijałyśmy po drodze różnych ludzi, którzy byli dla nas niezwykle przyjaźnie nastawieni i pozdrawiali nas uśmiechem. To było niesamowite uczucie, gdyż na co dzień trudno o takie doznania. Każdy pędzi za swoimi sprawami i często nawet znajomych się nie zauważa. Natomiast tutaj, znacząco dawało się odczuć powiew spokoju i nieopisanego uniesienia. Dotarłyśmy na miejsce. Wewnątrz w tzw. sali głównej, jakby „poczekalni” o nazwie current, ( z j.ang. -  aktualny, bieżący), było już mnóstwo ludzi.  Tam  w języku angielskim i portugalskim przekazywano pielgrzymom informacje i tłumaczono zasady panujące w Casie. Były one również wywieszone na tablicach informacyjnych w przejściu głównym. Nie wszystko rozumiałam, ale to nie stanowiło przeszkody, ponieważ życzliwość zgromadzonych tam ludzi, dodawała otuchy i można było uzyskać pomoc porozumiewając się nawet mową ciała. Ponieważ byłyśmy po raz pierwszy, musiałyśmy stanąć w tzw. pierwszej linii. Ludzie wokół oczekiwali na swoją kolejkę modląc się, bądź medytując. Niektórzy wytrwale stali, inni odpoczywali. Pomimo natłoku pielgrzymów, nie odczuwało się napięcia, które zazwyczaj towarzyszy w oczekiwaniu stojąc w kolejce. Nikt się nie przepychał, nie denerwował. Ludzie byli uśmiechnięci i bardzo życzliwi. Przed spotkaniem z Joao,odmawiano modlitwę do Matki Boskiej i modlitwę Pańską w języku angielskim i portugalskim. Następnie pomocnicy – nazywani siostrami i braćmi Casy, opowiadali o dokonaniach Joao, o roli jaką pełni wiara w życiu człowieka i o tym niezwykłym, energetycznym miejscu. To uprzyjemniało czas oczekiwania w kolejce i otwierało umysły na istotę  ludzkiego istnienia. Zasadą jest, że dzieci i osoby poruszające się na wózkach inwalidzkich, wchodzą jako pierwsze, więc my miałyśmy pierwszeństwo. Byłam zdenerwowana, bo nie wiedziałam co mnie czeka i co powie Joao. Spotkanie z nim zazwyczaj trwa kilka sekund. Trzeba mieć wcześniej przetłumaczone na język angielski lub portugalski trzy problemy, z którymi przychodzimy i Joao się do nich ustosunkowuje. W zasadzie to nie Joao – bo jak twierdzi – nie on uzdrawia, ale duchy zmarłych lekarzy i świętych, które wstępują w jego ciało. Pamiętam, że prosiłam o uzdrowienie ze stanu padaczkowego,  w którym Marysia się znajdowała, prosiłam o moją przemianę duchową oraz o to, aby córeczka zaczęła się rozwijać. Trzymałam kartkę w dłoni,  przepełniona różnymi emocjami szczęścia, strachu, ciekawości, nadziei oraz miłości. Wchodząc do sali głównej, po obu stronach siedzieli ludzie z zamkniętymi oczami, którzy w pełnym skupieniu medytowali. Panowała tam absolutna cisza,  a w tle słychać było cichą modlitwę osoby czuwającej nad pielgrzymami. To podnosiło atmosferę i czyniło to miejsce jeszcze bardziej niesamowitym. Na końcu Sali siedział Joao w dużym drewnianym fotelu, a przy nim stały dwa ogromne, wielkości szafy naturalne kryształy górskie. Tę niesamowitą energię dawało się odczuwać niemal każdym atomem ciała. Przede mną były różne osoby i po przekazaniu kartki natychmiast padało zalecenie co dalej. Czasem były wyznaczane operacje energetyczne, innym razem zalecane zioła lub łóżka kryształowe.  Zdarzało się także, że byt energetyczny, który w danej chwili znajdował się w ciele Jana, nie był w stanie pomóc na dane schorzenie i wówczas wyznaczano inny termin. Wszystko trwało zaledwie kilka sekund. Moje spotkanie trwało nieco dłużej, ponieważ Joao uważnie wpatrywał się w Marysię, następnie spojrzał na mnie i zalecił operację w dniu jutrzejszym. Z wytęsknieniem, ale i z lekkim niepokojem wyczekiwałam jutrzejszego dnia. Po tym spotkaniu,  miałyśmy trochę czasu na dokładniejsze zwiedzenie Casy i odpoczynek. Podczas trzech dni w tygodniu, kiedy w Casie przebywał Joao, pielgrzymi mogli posilić się nieodpłatną dla wszystkich, wspaniałą zupą energetyczną. Do dzisiaj nie wiem, z czego ją  przyrządzano, ale pamiętam jej wspaniały, aromatyczny  zapach,który unosił się nad całą okolicą. Zupa była niezwykle lekka i pyszna, prawdopodobnie za zasługą tamtejszych warzyw i owoców. Miała idealną konsystencję i wspaniały smak, którego nigdzie wcześniej nie poznałam. Tłumy pielgrzymów codziennie ustawiali się w kolejce, by rozkoszować się tą wspaniałą zupą.

            Było tam coś jeszcze, co zapadnie w mojej pamięci na zawsze. Jakieś 15 minut od kliniki Casa, biegła prowadząca  zboczem doliny droga, do niezwykłego miejsca – magicznego wodospadu. Aby korzystać z jego dobrodziejstw, musieliśmy uzyskać pozwolenie od Joao na odwiedzenie tego miejsca oraz oczyszczającą, energetyczną kąpiel.  Ponadto  należało stosować się do obowiązującego rytuału. W lekkim stanie uniesienia, w palącym słońcu, zeszłyśmy w dół zbocza, prosząc byty energetyczne o pozwolenie na oczyszczającą kąpiel. Zajęłyśmy miejsce przed wejściem do wodospadu. Przed nami oczekiwało już kilkanaście osób w kolejce. Był to czas na głęboki relaks i podziwianie niesamowitej tętniącej życiem, przepięknej przyrody. W tymże miejscu, panował absolutny zakaz fotografowania, nagrywania oraz zrywania kwiatów. Nie wolno było zabierać z tego miejsca niczego, co stanowiło jego naturalną całość,  chociażby kawałka skały, kamienia, roślinności  lub czegokolwiek innego. To sprawiło, że  pomimo odwiedzin tysięcy ludzi, miejsce to wciąż jest naturalnie piękne i zachwyca nieskazitelną przyrodą. 

Malusia poprawa

 Nie wiem na ile uznać to za poprawę, ale odkąd dostaje kolejny silny antybiotyk jest jakby lepiej, to znaczy stabilnie. Naszej doktor nie będzie do czwartku, więc, opiekuje się nami inna Pani doktor. Marysię co prawda znają w szpitalu , jest częstym i dość długim gościem na szpitalnym oddziale. Opieka medyczna jest naprawdę dobra i wszyscy podchodzą do nas bardzo serdecznie. Może będą dzisiaj pobierać jakieś wyniki, zobaczymy jak się wszystko kształtuje. Dziękuje wam za modlitwę! Marynia walczy:)

NIestety znowu regres:(

Po chwilowej poprawie po podaniu krwi było trochę lepiej. Dzisiaj ponownie nadzieja odchodzi... Naszej doktor nie ma, ale z informacji innych lekarzy nie jest dobrze. Marysia jest bardzo bardzo słaba. Ma włączony clonozepan na stałe, który niestety na nią nie działa. Ma atak za atakiem. Przy badaniu osłuchowych pojawiły się rzężenia, i przy wykonaniu ponownego RTG ołuc, okazało się że jest ponownie obustronne zapalenie płuc:( Kolejny antybiotyk i niestety o wyjściu do domu możemy zapomnieć przez co najmniej najbliższych 10 dni. O ile Marysia to wytryma. Wiem to straszne, ale jeszcze niegdy nie była w takim stanie. Nawet, kiedy leżała pod respiratorem na OIMI-e w Krakowie, po 3 tygodniach  w mgnieniu oka wracałą do formy. Tutaj to wszystko trwa już ponad miesiąc i nie pomogło nawet przetoczenie krwi. Nie rozumiem, dlaczego się tak dzieje. Marysia ewidentnie chce walczyć o życie, ale jest bardzo osłabiona i dodatkowo wymęczona przez te wstrętne ataki, których najbardziej nie cierpię ze wszystkich chorób i wad, któe posiada. Nie dlatego, że nie wygląda to strasznie, bo żadne widok nie jest w stanie mnie zniechęcić jeśli chodzi o moją kruszynkę, ale dlatego, że te paskudy zabierają jej wszystkie siły i targają jej wątłym ciałkiem. Nie wiem co będzie. Łzy napływają do oczu i wszystkiego się odechciewa, ale życie wymaga codziennych obowiązków, opieki nad pozostałymi dziećmi, obowiązkami w domu i przy domu, pracy i mimo wszystko ciągłej nadziei. Boże tylko Ty wiesz, ku czemu ma służyć straszne cierpienie Marysi i jak długo jeszcze musi się ona z nim zmagać???????

Marysia

Rączka nadal spuchnięta. Ani lepiej ani gorzej. Stan bez zmian. Marysia ma lepsze kolorki ale nadal się trochę atakuje i sporo śpi. NIe miała jeszcze kontrolnych wyników, więc nie wiadomo czy krew pomogła i na ile. Pobrano jej wyniki ogólne, to potas nadal słaby, pomimo przetoczenia krwi. Może w sobotę w końcu nas wypiszą??? To już kolejny 4 tydzień a sytuacja nadal się nie zmienia za bardzo. Nasza dokrot jest albo chora albo ma wolne, bo od lekarzy dyżurnych nie wiele się dowiemy.

Ulubione śniadanko Marysi

Takie śniadanko jeszcze niedawno Marysia zjadała. Uwielbia zmiksowane owoce i płatki z jogurtem. Teraz niestety od miesiąca dostaje pokarmy sondą i nie czuje smaku. A ja już tęsknie za tym, by widzieć jak ze smakiem wystawia języczek. Na razie sytuacja nie zmienia się zbytnio. O 19 zmieniają się lekarze, więc może będzie jakiś pediatra, który  coś więcej nam powie.

Krew podana

To zdjęcie z zeszłego roku z turnusu. Marysia była taka aktywna, zaciekwawiona. Dzisiaj leży już 4 tydzień w szpitalu i nie ma z nią kontaktu. Na szczęście krew udało się podać. Jest jednak bardzo słaba i musi dużo wypoczywać. Po pretoczeniu krwi potrzebny jest czas na rekonwalescencję. Pisia dużo śpi, jest bardzo słąbiutka i wciąż nie odzyskała swojego napięcia. Wkucie do przetoczenia założono w prawym obojczyku, bo to już jedno z nielicznych miejsc, podobnie jak policzek, gdzie można znaleźć żyłkę bez zrostów. Wydaje mi się, że wczoraj było lepiej, natomiast dzisiaj znowu wróciły napady i kiedy Marysia nie śpi, targają nią konwulsje. Dziękuje Wam kochani za modlitwę i trzymanie kciuków za Pisię. Wasze wsparcie jest niezwykle cenne. Jutro powinna mieć pobrane wyniki, zobaczymy na ile krew się poprawiła. Dzisiaj nie ma naszej doktor, dlatego nie wiele wiem, ale możę wieczorem będę mogła przekazać jakieś nowe informacje.

Mamy krew

Marysia dostała krew. Na razie dużo śpi, ma kilka atów dziennie, więc mam nadzieję, że będzie lepiej. Nie wiem dlaczego pielęgniarki nie chciały żeby robić zdjęcie, byc może jest to zabronione. Na razie jesteśmy dobrej myśli i czekamy na pozytywne przetoczenie krwi. Napiszę wieczorem jak się udało:) Trzymajcie kciuki;)

Krew w produkcji

Ach, tęsknię za tymi oczkami. Marysia teraz więcej śpi, jakby chciała odespać te wszystkie stany targających ją konwulsji. Jest bladziutka i bardzo potrzebuje tej krwi. Obawiam się tylko jednego, w jaki sposób przetoczą jej tą krew, skoro są tak duże problemy z założeniem wkucia. Ostatnie 20 krotne próby positkowały jej osłabione ciałko a przecież to trwa kilka godzin i nie ma możliwości, aby wkucie się zepsuło. Wkucie centralne do żyły głównej, też Marynia miała już zakładane kilkakrotnie i rónież są zrosty. Przy ostatniej próbie na OIOM-ie anestezjolog powiedziała, że to może ostatni raz kiedy się udaje, gdyż i tym razem były problemy i trafiła w tętnicę , co spowodowało krwotok. No cóż, zobaczymy....Dam znać kochani. Jeśli dzwonicie do mnie, to przepraszam, ale mam na razie niesprawny telefon., coś się zadziało jak mi spadł i nie mogę odbierać przychodzących połączeń. Także proszę zrozumienie i ewentualny kontakt na maila lub za pomocą komentarzy - czytam wszystko, więc odpiszę;)

Czekamy///

Marysia hm, no właśnie, jak się czuje? trudno powiedzieć. Ataków ma mniej, jednak wciąż pojawia się nowe wyzwanie. Marysia jest niesamowicie wytrwała, odporna na ból i dzielna. DO przetoczenia krwi, potrzebne jest zbadanie wszytskich parametrów, grupy, podgrupy, gdyż jest to specjalnie wyselekcjonowana krew. W tym celu konieczne było pobranie 5 cm krwi i to okazało się mega wyzwaniem. Uzyskanie z żyły tych 5 cm zajęło pielęgniarkom w zabiegowym ponad 2 godziny.  Marysia została ukłuta ponad 20 razy i w końcu i tak krew zbierano po kropelce. Niestety żyły Marysi są bardzo cieńkie, poza tym przy naczyniakowatośći - wrodzonej wadzie naczyń krwionośnych, trudno jest o znalezienie widocznej żyłki. Tym bardziej, że ich nie widać, to jeszcze wszystkie mają zrosty. Dlatego tak trudno jest pobrać krew. Często do pomocy wzywani są anestezjolodzy, bo tradycyjne wenflony nie wchodzą w grę. Jutro będziemy także załatwiać opiekę hospicyjną, gdyż to ułatwi leczenie i będzie można wiele zabiegów przeprowadzić w warunkach domowych. Na biegunkę załatwialiśmy specjalny lek, który jest znacznie skuteczniejszy od tradycyjnej smecty. Niestety jest to nowość importowana i w większości aptek nie jest dostępny. Po godzinnej przejażdzce od apteki do apteki, w końcu się udało. CO prawda w innej dawce, jednak lek zdobyty i to jest najważniejsze. Dzięki niemu udało się powstrzymać biegunkę. Marysia jest nadal bardzo słaba i balda, ale mam nadzieję, że po przetoczeniu krwi jej stan się poprawi:)

Rotawirus

Marysia dostanie specjalnie wyselekcjonowaną krew naładowaną jonami, taką, jak dostają dzieci do 2 roku życia. Parametry krwi są słabe, żelazo, potas i nie ma możliwości na inny sposób poprawy wyników, jak tylko przetoczenie krwi. DOdatkowo biegunka okazała się jakimś rotawirusem szpitalanym i choć powinniśmy uciekać ze szpitala, by uniknąć wszelkich bakterii, które żerują na wyjałowionym organiźmie, niestety nie jest to możliwe, bo ciągle coś Marysię powstrzymuje. W poniedziałek powinno być już wiadomo kiedy zabieg się odbędzie.

pomysł na niedzielne popołudnie

Jak myślicie, czy taki prezent na szczególną okazję rodzinną, np rocznicę ślubu teściów będzie miłym dodatkiem? Biszkoptowe krążki, z kremem z bitej śmietany z żelatyną i świeże truskawki. W środku wisienka z frużeliny. Mniam, poczułam przebłysk lata. W wolnej chwili zamieszczę przepis w zakładce ciekawe przepisy:)

Potrzebna krew

Marysia jest jak kalejdoskop. Jednego dnia potrafi być bardzo różnie. Osłuchowo jest dzisiaj słabiej. CRP w porządku. Saturacjaą również utrzymuje się bardzo dobrze.  NIestety wyniki krwi nie chcą się poprawić. Potas i inne parametry lecą w dół. Ataków jest trochę mniej, Marysia więcej śpi, a to dobry znak, ponieważ kiedy męczy ją stan padaczkowy, nie jest w stanie zasnąć. Ponieważ parametry krwi są bardzo niskie, doktor zastanawia się nad transfuzją krwi. Marysia miała już chyba 3 krotnie o ile dobrze pamiętam toczoną krew. Jest to ryzykowne, ale jest szansa, że ją to wzmocni. Doktor będzie starała się na jutro załatwić krew. Kochani, dlatego zachęcam Was do oddawania krwi. Mój mąż jest honorowym krwiodawcą, ma specjalną książeczkę , w któej w punkcie krwiodawstawa panie odnotowują ilość oddanej krwi i datę. On regularnie oddaje krew. To ważne, my oddamy swoją, a często to może innej osobie uroatować życie. Marysia także kilkakrotnie korzystała już  z cudzej krwi i taka jest prawda, że nigdy nie wiadomo, kiedy my będziemy w potrzebie....